• Deoran

    Frågor om borrelia

    jag fick följande fråga om sjukdomen borrelia av en medlem av FL och jag besvarar den i form av en tråd. Hennes fråga var ...

    "jag såg att du haft borrelia där du sa att du åt amoxillin och blev bra. Just nu äter jag 400 mr doxyferm i 10 dagar . tycker du att man även ska ta en kur med amoxillin efter det ? jag har varit sjuk i ett halvår och är inte bra ännu. Man blir ju lite skraj att man inte ska bli bra."

    och jag besvarar frågan nedan. Tanken är att den som känner för det kan ställa frågor om borrelia till mig i denna tråd och jag ska försöka besvara dem. Orsaken till att jag har lärt mig mycket om denna sjukdom är att jag har infekterats med borrelia minst två gånger, troligen 3 gånger. Tycker det är ett viktigt ämne som vi alla bör känna till mer om.

    Jag besvarar första frågan nedan i ett första inlägg ...

  • Svar på tråden Frågor om borrelia
  • tuvalill

    Jag håller helt med ovanstående signatur om att det är en så komplex sjukdom att det tar lång tid att beskriva. Men ett enkelt sätt att kolla av symtomen är att gå in på borreliaföreningens hemsida (jag är själv medlem där) och titta till höger efter rubriken symtomlista. Där kan du hitta alla tänkbara symtom.

    Ni som är drabbade, gå med i föreningen, vi måste bli fler för att kunna påverka den svenska sjukvården.

    Som någon skrev här ovan; borreliabakterier som funnits i kroppen länge "gömmer sig" för vanliga provsvar, så lita inte på ett negativt provsvar om du har tydliga borreliasymtom. Du kan ändå ha den här infektionen. En borreliadiagnos ska ställas kliniskt och kan ibland ha stöd av positiva provsvar.

    Helt kort kan jag säga att det är en vedervärdig sjukdom. Man skulle kunna gå genom eld för att bli av med den. Och det blir inte lättare för att vi inte får någon vård eller hjälp i Sverige.

    Ingen som skriver här känner väl förmodligen till någon enskilda sjukdom, där läkarna slutar att behandla? Ja, möjligen då svåra cancersjukdomar i slutfasen. Men knappt då heller.

    I spåren av klimatuppvärmningen får även vi i Sverige fler och fler fästingar. Och därmed fler borreliasmittade.

  • Niquilota

    Jag har varit sjuk länge. Jag fick 32 fästingbett för 26 år sedan och kanske har de luriga bakterierna funnits i min kropp sedan dess, vem vet? Riktigt sjuk har jag varit sedan april-08, efter en period med mycket hög feber som jag trodde var flunsan. Efter det fick jag det ena symptomet efter det andra under sommaren och i början av november var jag närmast invalidiserad.

    Jag har nu ätit en kur med Doxyferm (10 dagar á 200mg) sedan man hittat antikroppar mot borrelia. Nu vet jag inte hur jag ska gå vidare. Jag mår fortfarande fruktansvärt dåligt. Jag har fått utskrivet en kur till med Doxyferm och jag har också fått Kåvepenin i dubbel dos. En doktor hävdar att jag bör ta allt samtidigt. Jag har försökt få kontakt med borreliaföreningen men inte lyckats, ska ringa igen. Funderar på att försöka hitta en doktor som kan ta blodprover som jag kan skicka till Tyskland för detta är en fasansfull sjukdom och jag har svårt att tänka mig något värre. Att man dessutom inte får någon hjälp av sjukvården är oförlåtligt ...

    TS: När du talar om korta kurer, menar du för att behandla långvarig "kronisk" borrelia då? Du skriver att du blivit infekterad tre ggr, har du fått antibiotika direkt så är det ju (faktiskt) nästan en helt annan sak. Jag undrar så, för jag vet varken ut eller in just nu och ingen läkare säger annat än 10 dagar. Som ett mantra ...

    Apropå motion, när man är mycket sjuk i borrelia finns ingen som helst möjlighet att motionera. Det är säkert bra när man fått upp näsan över vattenytan, men när man knappt kan gå från soffan till köket så är det svårt att göra något åt den biten. De neurologiska problemen, yrseln, andningssvårigheterna, smärtorna, tröttheten, kramperna, förlamningarna, etc, gör det omöjligt att ens fundera på att motionera.

    tuvalill: Fick du hjälp i Tyskland? Hur länge hade du varit sjuk? Blev du bra? Hur vet man att man ÄR bra och inte har en massa bakterier i cystform som väntar på att "sätta igång igen"? Är det värt det att åka till Tyskland? Vem ska man prata med på föreningen om hjälp med behandling?

    Annika (som har mycket svårt att hålla modet uppe just nu)

  • Chrisina L

    Hej Annika

    Se tillatt ringa till Robert du måste komma igång med behandling om det är borrelia du har.

    Han är jätte kunnig och kan svara på dina frågor.

    Mvh Christina

  • Chrisina L

    Robert på Borrelia föreningen

    Mvh Christina

  • tuvalill

    Annika, du behöver långvarig intravenös behandling. Jag åkte till Tyskland för att få en säkerställd diagnos och en ordination. Och det visade sig att jag haft borreliabakterier i blodet i säkert mer än 25 år. Det blev akut för ett och ett halvt år sedan och jag hade exakt samma symtom som du, jag har lyckats hålla dem stången med mycket Doxyferm i hög dos (400 mg/dag till att börja med) och sedan 200 per dag och sedan en kombination med Flagyl. Jag har efter oerhört mycket tjat fått medicin här i Sverige. Och även intravenös behandling i fyra veckor men det är alldeles för kort tid.

    Jag är inte alls återställd ännu, har man haft det i kroppen så här länge så tar det mycket lång tid att bli av med, hur lång kan ingen säga. Man känner när man är frisk, ingen tvekan om det. Är symtomen helt borta så kan man hålla sig frisk länge men det är alltid risk att de återkommer. Fast kanske i skov då. Spridd borrelia är en förfärligt handikappande sjukdom, många hamnar i rullstol. Du måste få hjälp snarast! Jag skickar ett personligt mail till dig.

  • tuvalill

    Obs, Annika, jag menade inte att du ska hamna i rullstol. Ber om ursäkt för den formuleringen (även om det inte är ovanligt). Med rätt hjälp kommer du att bli frisk. Det jag menar är att vi måste visa att borrelia av spridd och långvarig karaktär är allvarligt och att man måste få snabb hjälp och hjälp som varar över lång tid. Då kan man bli återställd. Jag har skickat ett personligt mail till dig så att du kan få råd och tips om hur du söker hjälp i Tyskland, det finns inga svenska borreliakliniker.

  • Deoran
    Niquilota skrev 2009-02-24 23:22:35 följande:
    Jag har varit sjuk länge. Jag fick 32 fästingbett för 26 år sedan och kanske har de luriga bakterierna funnits i min kropp sedan dess, vem vet? Riktigt sjuk har jag varit sedan april-08, efter en period med mycket hög feber som jag trodde var flunsan. Efter det fick jag det ena symptomet efter det andra under sommaren och i början av november var jag närmast invalidiserad. Jag har nu ätit en kur med Doxyferm (10 dagar á 200mg) sedan man hittat antikroppar mot borrelia. Nu vet jag inte hur jag ska gå vidare. Jag mår fortfarande fruktansvärt dåligt. Jag har fått utskrivet en kur till med Doxyferm och jag har också fått Kåvepenin i dubbel dos. En doktor hävdar att jag bör ta allt samtidigt. Jag har försökt få kontakt med borreliaföreningen men inte lyckats, ska ringa igen. Funderar på att försöka hitta en doktor som kan ta blodprover som jag kan skicka till Tyskland för detta är en fasansfull sjukdom och jag har svårt att tänka mig något värre. Att man dessutom inte får någon hjälp av sjukvården är oförlåtligt ... TS: När du talar om korta kurer, menar du för att behandla långvarig "kronisk" borrelia då? Du skriver att du blivit infekterad tre ggr, har du fått antibiotika direkt så är det ju (faktiskt) nästan en helt annan sak. Jag undrar så, för jag vet varken ut eller in just nu och ingen läkare säger annat än 10 dagar. Som ett mantra ... Apropå motion, när man är mycket sjuk i borrelia finns ingen som helst möjlighet att motionera. Det är säkert bra när man fått upp näsan över vattenytan, men när man knappt kan gå från soffan till köket så är det svårt att göra något åt den biten. De neurologiska problemen, yrseln, andningssvårigheterna, smärtorna, tröttheten, kramperna, förlamningarna, etc, gör det omöjligt att ens fundera på att motionera. tuvalill: Fick du hjälp i Tyskland? Hur länge hade du varit sjuk? Blev du bra? Hur vet man att man ÄR bra och inte har en massa bakterier i cystform som väntar på att "sätta igång igen"? Är det värt det att åka till Tyskland? Vem ska man prata med på föreningen om hjälp med behandling? Annika (som har mycket svårt att hålla modet uppe just nu)
    När man har haft det mycket länge i kroppen så är borrelian fast rotad. den har grävt ner sig överallt i kroppen. I ledernas bindväv liksom i CNS och på många andra ställen. Värst är naturligtvis i nervsystemet eftersom därav förefaller med ökad ålder och nersatt immunförsvar följa diverse neurologiska sjukdomar som Parkinson, ALS, Alzheimer och även MS m.fl. olika typer av inflammationer i nervsystemet.
    Jag tvivlar att det går att bli helt frisk från kronisk borrelia. Du kan aldrig döda alla bakterier i kroppen med antibiotikabehandlingar oavsett hur många eller tunga behandlingar du tar.
    Däremot kan du nå ett tillstånd där du upplever dig vara frisk trots att du har kvar dessa bakterier i kroppen. Det sker genom att du först med lämplig antibiotikabehandling seriöst reducerar mängden bakterier i kroppen så att ditt immunförsvar får en chans att sedan hålla resterande infektion under kontroll. Därefter behandlar du din hälsa genom att stärka immunförsvaret, vilket sker genom ett hälsosamt levnadssätt av konventionell typ, dvs ingen rökning eller alkohol, mycket sömn, mycket motion och hälsosam kost.
    Utan ett extra hälsosamt levnadssätt kommer du aldrig att uppleva dig bli frisk oavsett hur mycket antibiotika du tar ....antibiotikan kan bara reducera mängden bakterier i din kropp, inte ge dig hälsan åter. Det kan bara du göra själv genom ditt levnadssätt under liksom efter antibiotikabehandlingen.
  • Iddah

    Usch jag blir så ledsen. Behöver hjälp men får ingen av läkarna. Och har inte råd att åka till Tyskland för hjälp.

    Har visat positivt test på borrelia och fick Doxyferm 15 dagar. Mådde som en prinsessa efter en vecka. En vecka senare kom alla symptom tillbaka. Här är bara några av dom:

    Domningar i ansiktet, armar och ben
    Trötthet
    Feber
    Yrsel
    Overklighetskänsla
    Tappade talet, sluddrade
    Tappade tråden
    Minnesförlust
    Ont i leder, speciellt knä
    Muskelsvag
    Ont i musklerna
    Gick i sick-sack

    Fick en ny kur även om dom inte trodde att det var borrelia. Efter en vecka mådde jag bra igen.
    Kände mig lite yr efter några veckor igen så gick till läkare på en gång.

    -Är nog inte borrelia.
    -Men jag blev ju bättre efter båda kurerna.
    -Ja men placeboeffekten är starkare än man tror
    -Men jag visste inte att det tar 1 vecka innan man blir bra och ändå blev jag inte bra direkt.
    -Ja du mår ju inte så dåligt just nu så du får återkomma ifall det blir sämre så får vi skicka dig till öronläkare.
    -Men om d vore öronen skulle jag väl va yr hela tiden och inte komma o gå?
    Så där fortsatte samtalet. sen blev jag hemskickad.
    Nu några veckor senare ligger jag här igen och mår dåligt :(

  • oska

    Ni som har Borrelia, eller tror att ni har Borrelia behöver inte åka till Tyskland. Det finns en mycket duktig läkare, Dr Rolf Luneng, i Oslo som behandlar enligt tyska rekommendationer. Ta kontakt med honom, han behandlar även intravenöst. Han har patienter från hela norden och nu har norska landstinget blivit väldigt intresserad av hans Borreliabehandling och då kommer även Sverige att visa intresse hoppas jag. Ring eller maila till honom, han tar prover och skickar för analys i Tyskland, sedan behandlar han från Norge med recept som går att lösa ut i Sverige. Här får ni kontakt med honom och hans klinik www.arenaklinikken.no  avdelning Oslo. LYCKA TILL!

  • Jenny7901

    Tuvalill: kan du maila mig info om behandlingen i Tyskland! Hur gör jag för att skicka blodprov dit? Tacksam för svar / Jenny

  • MikaelG

    Hej! Jag skriver till er här i förhoppningen om att någon ska finnas kvar i denna tråd och läsa den. Jag är en 26 årig kille som i 10 års tid lidit av diffusa problem med mitt psyke och min kropp. Jag har efter mycket efterforskning börjat misstänka borrelia och försöker desperat komma i kontakt med någon som kan hjälpa mig att få göra ett ORDENTLIGT prov utomlands. Jag vill bara ha svar... jag går på knäna då jag känner att livet självt tar död på mig.


     


     

Svar på tråden Frågor om borrelia