Inlägg från: Mama Law |Visa alla inlägg
  • Mama Law

    Allergitråden!

    Agnes72 skrev 2009-05-07 21:23:29 följande:
    Mady, då kan det vara så kanske med vår pojke?Funderade så idag. Besvären kom ju inte förrän till kvällen. Men hans mage stog ut inatt, men det låter onekligen likt er flicka.Vår pojke har bara ett torrt stort märke på armen. Sjutton läkaren tar inte oss på allvar. Hänvisar bara till att det inte visade sig något på blodproven, vare sig havre eller ägg. Skulle ni prova ägg igen?
    För att va riktigt säker så måste du nog tyvärr testa ägg igen. Gör det när han mår bra så vet ni direkt att det är ägget han reagerar på.
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law

    Hej!

    Här har det varit en jobbig helg och framför allt natt. Har endast sovit i 2 timmar på morgongen mellan 4-6- Wiking har blivit bättre i sina eksem men nu är de sämre igen och han saknar hud på i stort sett alla fingrar på vänster hand. Har i dag fått veta att det är till 95% säkert att det blir Xolair behandling. Det som kan sätta stopp på det hela är att wiking är så liten 4år och behandlingen rekomenderas från 12 år. Men att wiking är så "sjuk" att man ev. sätter in den endå.


    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    Kavat skrev 2009-05-11 15:39:30 följande:
    Mama Law, usch, jag lider verkligen, hoppas att han blir bättre snart! Kram!En fundering bara från mig. Finns det någon anledning till att den ena handen är värre än den andra? Alltså om det skiljer mycket? Är han vänsterhänt? Kontakt med? Bara lite funderingar...
    Ja vänster handen är värre än högerhanden. Betydligt mycket värre. På höger handen är det bara nåt finger medans på vänster är det hela handen som är utsatt. Han är höger hänt, men har inte egentligen tänkt på varför det är så, bara att jag tycker det är konstigt att det bara är en hand som är utsatt.

    Tänk om vi också kunde få retroaktivt från i det vi sökte sist båda är ju lika sjuka men att vi har gjort en nogrannare ansökan!!! En liten fråga. Hur mycket är det man får från TH är det samma belopp som från FK eller är det nåt annat som gäller?
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    mady skrev 2009-05-11 16:35:48 följande:
    Mama Law skrev 2009-05-11 11:16:07 följande: Elände med hans fingrar, hoppas verkligen Xolair kan hjälpa honom. Jag vet att jag läst att den nu är godkänd för under 12 år någonstans. men när jag tittade fort hittade jag bara detta www.affarsvarlden.se/hem/nyheter/article42243...Min tösa bit var oxå eg. för ung men på samma premisser sattes det in på henne. Jag vet oxå för länge sen var singulair godkänt från 12, då var hon typ 2.5 och de provade ändå... Det är väl så när de inte har annat att greppa efter.Håller en tumme för er. Hört något mer från FK?
    Tack!!!! Näää inte hört mer från Fk men beslut tas ju bara som jag förstått det tisdag-onsdag eller torsdag så denna vecka lär det väl tas på torsdag bara för att......

    Vi har fått reda på att björk och pollen proverna har sjunkit rejält, men wiking är fortfarande allergisk positivt ändå att de har sjunkit. Det som är konstigt tycker jag är att Total IgE har stigit sen i juni när vi tog förra gången. Har du nån bra förklaring för det. Träffade Anna idag och berättade att jag träffat dig här!!! Hon tyckte det va bra att jag "hittat" nån med liknande problem och i samma situation!
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    mady skrev 2009-05-11 16:51:41 följande:
    Underbara Anna! Men det kan väl vara så kosntigt med total Ige att även om ett ämne sjunkit ¨så har han lite på något annat, inte så det blir reaktioner men den totala mängden droppar i hinken allergi fylls på. är du med hur jag tänker? Skulle det inte kunna vara så? vad hade han på olika ämnen?Jag tror att joline äntligen fått effekt av Xolair, för hon klarar pollen bäst av alla Sen peffar hon iofs bara ca 75% av vad hon borde trots full och mer därtill medicinerad. Andningsgymnastiken har oxå hjälpt henne tror jag.Ska själv och pricktesta mig i morgon hade tid på torsdag men jag håller på att gå under utan medicin och jag trodde det var idag jag hade tiden så jag har varit utan tabletter i en vecka, men de var snälla och tog emot mig fast tiden är på torsdag.Kommer du/ni få ta Xolair hos Helena?
    Vet inte alls vart vi kommer att få ta sprutorna. Antar att det kommer bli i falun, vilket kommer innebära massor av mer tid för att åka tur och retur falun 1-2 ggr i månaden.... suck.... Han hade över mätvärdena på björk och 96 timotej förra gången nu låg björk på 39 och timotej på 21. Han har över mätvärden på hund och hasselnöt och höga värden på alla nötter. Men det är ju någonting som har dragit i väg lite efter som totalet är höjt... kan säga att han har så här höga värden till trots för antihistamin i kroppen!

    Va bra att du får göra pricktestet i morron!
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    Kavat skrev 2009-05-11 17:04:40 följande:
    Hm, ja, vi får väl ca 2000:- /mån för vb och sen tror jag det ligger på 1600:- från TH. Minns inte exakt, men på ett ungefär. Det gör en gigantskillnad när man även får på försäkringen. Men det komiska i det hela att allt går upp i matkostnad. Jag har inte kollat nu när jag också äter laktos och glutenfritt men innan var det för 2 vuxna och 2 barn i runda slängor ca 8000:-/mån i bara mat. Då äter vi sällan färdig mat utan lagar det mesta från grunden och oxfilé har vi heller inte råd med. Då var makens lunchlåda och så äter vi andra lunch här hemma varje dag också.I och med att jag försöker förenkla och laga helst bara 3 rätter per gång så äter ju vi andra dyrare också. Å andra sidan är det mycket ekologiskt eftersom inte det innehåller så mycket skit som ungarna inte tål och det är ju bra i alla fall! Ja, anledningen att vi fick igenom det är väl att jag tjatat så förbannat från dag ett när vi fick nej och de var de som sölat så vi inte kunde få vb ändrat och fick söka på nytt. Annars hade jag ju inte sökt på nytt på bara honom. Missar ju lite att inte dottern får merkostnad för mjölk, men det är ju betydligt mindre än vad vi får från TH.
    Hmmm jag funderar på om man ska ta och börja skicka in lite papper redan nu trots att jag inte vet om vi får höjt Vb. Hoppas ju kunna bättra på matkontot här jag med. Här ligger det på 2 vuxna och 4a barn ca 10 000 varje månad och det gör stor skillnad om vi hade fått Vb. Här äter vi aldrig färdig mat här görs allt från grunden och vi kan ju inte göra lika för alla för det går inte för Wikings alla allergier. Så det blir minst 2 rätter oftast 3.

    Oxfilé blir det bara för Wiking resten fryser vi in i portions förpackningar för vi har inte råd att mätta 6 pers på oxfile, ja inte ens wiking får det om det inte är bra pris på det. Det är så jobbigt att varje månad innan man ens kommit till mitten av månaden börja vända på varje krona som finns för att man ska få det att räcka resten av månaden vilket det ändå inte gör....... frysen börjar bli bra tom nu, ändå så är vi väldigt duktiga på att handla, stor handlar och aldrig nåt extra. Nu mer får inte barnen godis heller eftersom wiking inte kan äta.... så det blir ju nån krona extra men det räcker inte ändå.
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    AmoreElin skrev 2009-05-11 20:08:18 följande:
    Vad är ett patch test??
    Det är ett lapp test där man testar olika ämnen på lappar mot ryggen. Ska sitta under några dagar därefter läsar man av det genom att se vilken reaktion det har blivit. Kavat kan förklara bättre!
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    Agnes72 skrev 2009-05-11 21:07:57 följande:
    Å Mama Law,ursäkta språket nu, men FAN vad arg och ledsen jag blir för att ni får kämpa så för att få rätt hjälp och ovanpå allt bidragen.Hur tufft allt detta är för er och de andra i tråden, förstod jag inte förrän jag hamnade här. Ibland kan jag inte låta bli och tänka på om man skulle försöka få någon att skriva om det. Det är inte rätt och riktigt att man först ska bli tagen på allvar av sjukvården, sen lyckas få rätt läkare, medicin, intyg etcHoppas Wiking får medicinen och att den kommer att hjälpa.
    Jobbigast tycker jag nog det är att få allmänheten och de statliga verken som ändå har största makten att inse hur svårt det är att leva med allergier. Speciellt för små barn som inte riktigt förstår allvaret i det hela och vill vara som alla andra barn är.... Jag säger som jag sagt förr och tänker inte skämmas över att säga det, Wiking och barn med allergier öht är mer socialt handikappade än va barn med olika utvecklingsstörningar osv är.... många barn kan inte gå i affärer vara hos kompisar... periodvis blir dom ju även isolerade... medans andra barn med särskilda behov fortfarande kan röra sig fritt..... när ska FK förstå att det är mycket jobb med ett allergiskt barn och att det KOSTAR multum att inhandla mat i dagens läge inte ens mjölk är billigt längre och än dyrare med "special mjölk"..... Nä nog ska Fk få sig en omgång om det inte är rätt siffror på Vb beslutet när det kommer {#lang_emotions_wink}.
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    Agnes72 skrev 2009-05-11 21:14:23 följande:
    Vi var på bvc idag, vanlig koll. Sköterskan var nyfiken på hur testerna gått, berättade om resultatet av blodproverna. Hon slog fast att visade inte blodproverna något på havre och ägg, så är han heller inte allergisk. ... Ganska kul mitt i allt, hon hade en sjuksköteskeelev där. Den tjejen var inte blyg, berättade direkt om patchtester. Då istället skulle jag skylla mig själv, där ser jag att det är inte lönt att sticka så små barn, man kan ändå inte se något så tidigt! Men det var inte mitt beslut att ta blodprover, vi vill bara ha hjälp och svar.
    Lyssna inte på bvc, jag tycker som eleven för att vara helt säker gör ett patchtest för att få reda på hur det ligger till. Allergier finns även fast det inte alltid visar sig på tester. Bästa svaret är trots va alla säger att eliminera och provocera. Hoppas verkligen ni får klarhet i varför han mår dåligt!
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
  • Mama Law
    Agnes72 skrev 2009-05-11 21:18:04 följande:
    Mama Law,det har du rätt i! Fler skulle förstå den vardagen, förhoppningsvis hade kanske blivit lite lättare då.Nu har vi inte alls i närheten som ni har det, men jag frågade vår bvc sköterska om hon vill komma hem till oss och vara med under dagen och natten, efter att vår pojke fått i sig något med havre. Förklarade för henne att jag likställer det med misshandel att ge honom havre och om hon ville vara delaktig! Tror att hon tycker jag har blivit galen. Men det struntar jag i!
    Bvc ger jag inte mycket för när det gäller allergier och sjukdomar.... av erfarenhet vänder jag mig inte ens till vc längre heller med mina barn... frågade allergikonsulenten idag om det va lönt att höra av sig till vc när wiking får sin infektioner i sina eksem och hon sa vänligt men bestämt NEJ han ska träffa sin doktor och ingen annan.... känns skönt när man har stöd från sjukvården där man går nu iaf...
    Leo -03 Wiking -05 Alvin -06 Towa -07
Svar på tråden Allergitråden!