Allergitråden!

Mama Law skrev 2009-04-24 18:00:42 följande: Har du hört talas om silke mot eksem? Jag läste lite om det på nätet förut och det verkar som att det i kombination med kortisonsalva har fungerat jättebra för många. Finns både salva och speciella silke-kläder. Kommer inte ihåg vilken sida det va jag läste på, men om du googlar så får du rätt mkt info. Kanske är nån här i tråden som har erfarenheter av det? Jag har ju som sagt bara läst om det.

Hej på er alla!kliver in här och ber om tips och råd.Jag håller på med en överklagan till FK. Jag hoppas ni kna hjälpa mig med tips och råd vad och hur ni skrivit för att få igenom mertiden, merkostnader osv.Någon som har något praxis? hur gamla är era barn hur mycket VB har ni fått? Vi har fyra barn vi söker för och fick 1/2 det känns som ett slag i ansiktet, Vad tycker ni?Här ser det ut så här "kortfattat":2 åring med astma och allergier går på allergidagis. Smörjer minst två gånger per dag samt medicinerar minst två gånger per dag och det är en faslig fight så det tar tid. Nu har vi tack och lov inte lika många vaknätter med henne sedan en månad tillbaka då hon fick singulair, fasar nu för björk.... förra våren fick vi vara inne med henne, klarade inte av att vara ute, fick svårt att andas, ögonen forsade, näsan lika så + att kinderna svällde upp. Sen tål hon inte mjölk, ägg och fisk, gnutta med ägg och det sprutar ut ur henne. Något mer är det men vi vet inte vad.* 3.5åring hade som liten falsk krupp som slutade komma men istället kom det astma och allergier, föga förvånande men trist. Även han smörjes och medicineras minst två gånger per dag. har ännu inte reagerat på pollen, håller tummarna att vi ska slippa på honom. Tål inte mjölk och fisk.* 9 åring som nu mer bara har ansträngnings- och infektionsutlöst astma. Allergisk mot pollen, troligen kommer hon väl behöva astma behandling i år med, hon har blivit bättre så hoppet finns. Eksem och allergisk mot soja och mjölk.* 11 åring med mycket svåra allergier och astma. Behandlas med aiolos koksalt 2-3 gånger per dag, acetylcystein, singulair, aerius, asmanex, oxis och buventol vid behov som tyvärr är varje dag. Hjälper ändå inte fullt ut. Hon går oxå på behandling med Xolair. Vi har en luftdusch till henne som hjälper långt men många vakna nätter med slemmiga kräkor. Trots sin ålder behöver hon hjälp med smörjning som är minst två gånger per dag. Hon behöver hjälp med allt mår dåligt och försöker fly. Om det är att hon är sjuk, medicinerna eller annat som ger henne problem med koncentration, inlärning, humöret mm mm vet inte jag men vi måste vara med i alla steg kring medicinen. Det är så ångestfyllt att inhalera att det kan dra iväg en timme och någon av oss måste verkligen sitta med, fungerar inte att stå i närheten och diska. Hon får inte åka buss vi måste köra vart hon än ska, astman är nu så svår så promenader och cykel är problem. Vi måste föra peffkurva dagligen morgon och kväll före och efter medicin. Pga sin svåra astma tappade hon sin tillväxt och får tillväxthormon. Pga hennes koncentrationssvårigheter måste vi alltid sitta med när läxor görs hon har även på grund av sin oro fått problem med inlärningen. Listan kan göras lång men jag stannar här.Massa extra städning, kopiösa mängder tvätt då alla slussas varje dag och aldrig kan köra samma kläder två dagar. Frekventa lakansbyten då det smörjs med cremer så det blir kladd. Dubbel/trippel matlagning, tid vid inköp, bakning, kontakter med sjukvård, lärare...Räknar jag lågt och vi bra tider så är det en timme per dag för de två små. Sämre tider ja då rasslar det iväg, vaknätter byte av lakan på nätter för slemspyor mm.mmStora ja det från 1,5 timmer per dag med aiolosen kan bli mer när hon får ångest massa ritualer... 1h per dag för övrig medicinering och smörjning oxå räknat under bra tider. Sprutan jag även den kan dra iväg mot en halvtimme. Till det kommer blandning av mediciner underhåll och rengöring you name it. Det är det rent medicinska all tid för allt annat runt henne med att köra henne, stöd, stöttning blaNu är det här som sagt baserat på bra dagar och långt ifrån allt. jag tycker då det borde vara betydligt mer. Vi håller på att slå knut på oss själva.

Liten skrutt så ont han måste ha Silke kläderna tror de heter dermasilk eller något. Min läkare tyckte vi skulle köpa dom till Joline när hon såg ut så där. Finns nattkläder, tuber, strumpor mm. Vissa tror jag även man kan få föreskrivna nu, dom är tyvärr dyra.Gör ont i mig när jag ser det och minns hur jobbigt det var, så där såg hon ut på låren, rumpan och delar av ryggen, som genom under vände det och vi håller det i skick. Hoppas för allt i världen att även ni kommer dit.

Mama Law: Det är min tjej som får Xolair, extremt dyr medicin så de är väldigt restriktiva med den. Det var den jag beskrev om tidigare, anti IGE. Vi får den i hopp om att göra tösabiten så stark att hon skulle kunna klara av en hyposensbehandling. Tyvärr har vi ännu itne fått effekt men vi lever på hoppet. JS var så starkt optimistisk så var även jag. Hoppet börjar dala men greppar fortfarande efter det som känns som det sista halmstrået. Livrädd helt enkelt för den kommande tonårstiden om hon kommer vara så risig som hon är nu. Risken att hamna i ett destruktivt beteende är gigantiskt tror jag.Som JS sa det är jobbigt nu men det är kortsiktigt räkna med en vändning om 1.5-2år!!! Känns inte direkt kortsiktigt för mig men i ett livsloppsperspektiv så är det väl detIdag ska vi till sjukgymnast och få lära oss andningsgymnastik, hon ska även få en PEP mask som inte hade kommit ännu.Sista veckan har jag räknat medicintid på henne vilket blivit över 3,5 timmar per dag och då har jag helt enkelt fått skippa att smörja henne vilket resulterat i blodoga lakan i natt Önskar de på FK kunde leva mitt liv en vecka som denna och se om de fortfarande bara tycker vi är berättigade till 1/2 VB, sen kommer de andra tre utöverGnäll gnäll men just nu känns livet som en parodi på liv

Mama Law: Helt sjukt hur begränsande livet blir och de fattar ingenting. Vadå en halvtimme att smörja per gång? FK frågade om det tidigare och tyckte det var tok för mycket. Tagit tider denna vecka och "turbo" smörjning har det vara två gånger på de två små vilket var 20 min per barn. Inget, svid, inget krångel och bara en salva. Fick oxå kommentaren en gång att det väl inte var merarbete att smörja. Många är ju torra och det kan vara skönt att bli smord! Visst håller med men skillnaden är att vi MÅSTE. Nu har vi det inte som ni med huden, men smörjer vi inte dagligen gånger 2 som minimum så blossar eksemen direkt. Som nu på stortjejen legat och rivit sig blodig för att jag helt enkelt inte kunnat prioritera hennes hud, när aiolosen varit så kämpig så övrig medicin tagit den tiden + spruta per dag. De små tar ju sina timmar med all medicin. Dubbel och tripple matlagning tycker de inte heller tar mer tid1 Herregud vilken pålanet kommer de ifrån. Visst mycket skulle vi kunna göra på havre, men till vilka kostnader i en familj på 71 Då får de väl ersätta för det...Vi har idag varit hos sjukgymnasten för andningsträning, övningar på ca 15 minuter visst inte så mycket men det minst varje gång vi inhalerar och dagligen då är vi uppe i dryga 5 timmar till per vecka, sen tillkommer ju skötsel och rengöring av aiolosen, nebunetter, PEP masken när den kommer...Hur sjutton får vi ihop våra liv? Tror dom det är solen som gör att killen ser så illa ut nu? Är han utredd för hudsjukdommar? Har dina grabbar mycke astma?Överklagan, ja den filar jag på nu

suck.. idag har vi varit på bvc hos läkaren ytterliggare en gång pga av sonens utslag. Har inte blivit bättre trots mjölkfri ersättning i 1 veckas tid, och läkaren var väldigt osäker på vad det kunde vara, så nu ska vi få remiss till barnkliniken.Men de vill att vi fortfarande ska ge honom den mjölkfria ersättningen, men eftersom det inte är konstaterat att det är mjölken han reagerar på så får vi köpa de själv på apoteket vilket blir lite mer än 2000 kr på en månad... Men vi tror inte själva att det är mjölken som han reagerar på. Sambon tycker vi ska prova ge honom den vanliga ersättningen iaf, men jag tycker ändå vi ska fortsätta med nutramigen.Hur skulle ni gjort?

Jag tycker det är så sjukt denna kamp vi får föra. Många "diagnoser" bara får bra utan att.... jag ser inte ner eller anser det ena eller andra men bara för att astma och allergi är så vanligt så bara slås det av. Det är så man önslar det hette någonting annat när de har de så svårt som våra har på olika vis. De kunde väl bara förstå att det är något utöver det "vanliga" när de ser medicinlistan...Jag anser i samhället över huvudtaget är det dålig förståelse och kunskap. Vad ska vi gör aöfr att få folka att fatta. Som bara det att gå in och handla i en affär, så kommer människor in med hästkläder! Då är det bara att lämna grejerna ta dottern och gå...Jag är övertygad om att är det synligt eller något som folk kopplar till dödligt ja då finns hänsyn att plocka fram. Folk ser inte att vi itne får sova, att man inte kan ha ett "vanligt liv".En kompis har en iofs svår sjukdom på sitt barn men lever obegränsat, ofta sjuk dock och har sond. Sjukdommen är mycket ovanlig. Hon fick ett helt rätt av utan större kamp, de enda var att de fick förklara per telefon varför sonden tog sån tid och att flickan kunde gripas av panik om hon var själv. Jag säger inte att de inte var värda det, men den mertiden vi lägger och den dom lägger är två skillda ting. De kan leva obegränsat så när som på pumpen för sonden under några timmar på kvällen när hon ska lägga sig. Det mina "vänner" är något jag önskar att breda massan skulle förstå - HUR EXTREMT BEGRÄNSAD MAN KAN BLI av något så vanligt som astma och allergi.Oj, långt som vanligt, ni får ursäkta men jag har så mycket i mig just nu