• Jozze

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Cp-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!


    Tråd nr 12!
    Här samlas vi föräldrar till barn med CP-skador eller andra hjärnskador med CP-symptom. Vi delar med oss av våra "vardagliga" problem, såväl som glädjeämnen.
    Den här tråden har blivit oerhört viktig för många. Här får man möta människor i samma situation och ha möjlighet till ett brett kontaktnät där det alltid finns någon som har råd eller svar att ge. Den här tråden har blivit oerhört viktig. Mycket för att det är svårt att hitta och träffa människor som befinner sig i samma situation.
    Jag vill göra det tydligt för hur den här tråden används. Och att den befinner sig i sitt rätta element. Så att den inte flyttas hit och dit, där man inte kan hitta den.

    När jag startade tråd nr 1. Så var det just för att hitta personer i liknande situation. Och genom att berätta om sina problem eller glädjeämnen, kunna hjälpa och inspirera!

    Kram till alla underbara kämpar!

    WE LOVE CP!!!  

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-14 09:35
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38531814.html
    Vår namnlista som växer sig större och större. Ni som inte skrivit upp er där får mer än gärna göra det.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-01-15 10:06
    Här är länkar till våra andra trådar.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m11880072.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m14755963.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m17824795.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21168463.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24204991.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27292809.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m30119846.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m33191279.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m34804299.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37679973.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-10 10:21
    Alla som vill med på sommarträffen på Astrid Lindgrens värld i juni 2009!!!
    En omröstning om vilket datum det blir pågår på denna tråd: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40275303.html
    Missa inte detta!!! Dax att boka detta snart

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-03-14 10:18
    Tråden för sommarträffen är flyttad till blandat:
    www.familjeliv.se/Forum-11-236/m40275303.html


  • Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!
  • malin neli
    Jontesfru skrev 2009-06-01 22:18:26 följande:
    HejVi brukar på väg till torpet utanför Svenljunga köra genom Skene, Mark o Kinna!!!! Skroten är en av mina favvo-ställen där finns tyger tyger o åter tyger..... Ses gärna! Har inte planerat klart än, men när vi har lite klarare för oss när o så kontaktar jag dig igen o så kan vi ju se om vi får till en träff!
    tycker jag låter kanoners!!
  • OttarpsLisa

    När ska man ge upp?
    Igår var vi på förskolan på uppföljningsmöte, personalen har problem med att de får lyfta Axel hit och dit, nu senast till och från rullen. Det är en privat förskola i kyrkans regi och de har inte höj och sänkbart handfat, inte skötbord och dåligt med hårdgjord plats ute för honom att leka på. Dessutom ska han flyttas upp en avdelning efter sommaren men det är verkligen upp. En trappa upp och ner minst två gånger per dag. Ingen hiss.

    Min fråga är då: Vad tycker ni, ska vi byta till en annan förskola han har ändå tre år kvar i förskola och vi vet inte om vi orkar kämpa för praktiska saker längre. Han trivs där och vi har också trivts de två år han har varit där men det praktiska måste ju ändå fungera.

  • mamman i skogen
    busan71 skrev 2009-06-01 17:29:41 följande:
    jag måste fråga hur lång tid kan d ta för att få besked om man får vara sin sons assistent? har inte fått tag på lss ansvarige i min kommun än. har de bara ledigt på den där kommunhuset sitter de och inte gör nånting kan man fråga sig då. är väldigt irriterad på detta just nu.
    Först och främst måste du göra en formell ansökan om personkrets LSS detta kan LSS handläggaren säkert hjälpa dig med annars gör ni det själva. Det är inte självklart att man blir inskriven utan det kan ta en hel del fighting och överklaganden.
    När ni tillhör personkrets så kan du göra en ansökan om assistans enl LASS till FK du skickar den också till kommunen.  För att FK ska ge beslut så krävs det att det grundläggande behoven överstiger 20 timmar i veckan (mat, hygien, förflyttning) Om ni kommer under 20 timmar i veckan är det LSS som tar beslut och de kan istället för assistans välja att ge er andra insatser så som tex kortidsboende eller avlösarservice.

    Handläggningstiderna är långa via FK så försöker de hålla 3-4 månader men det blir ofta längre och kommunen har inte några egentliga regler om handläggningstider utan där kan det ta ännu längre tid om man har otur. 

    För att göra en formell ansökan så behöver du vara specifik och tidsange varje moment hur många minuter det tar och du måste styrka behovet med läkarintyg.   
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • Snuffe
    Jeanette71 skrev 2009-05-31 23:42:36 följande:
    Hej alla! Vänder mig till er som är med på cp-listan genom kanalen.org. Jag har stora problem och vet inte vad jag ska ta mig till. Jag har inte kunnat delta i listan på flera månader då jag har lyckats strula till det med nya mailadresser och 2 olika konton på kanalen. Jag har lyckats lägga till rätt mailadress på det kontot som inte är knuten till cp-listan. Det innebär att mailadressen sitter fast på det kontot och jag kan inte lägga till den rätta adressen på det konto som är knutet till cp-listan. Nån som hänger med? Hur som helst har jag skickat mail vid 3 tillfällen till ansvariga och hör och häpna - jag har inte ens fått bekräftat att de har tagit emot mina mail. Inga svar höver huvud taget. Är inte detta konstigt? Vill höra med er smarta personer hur jag ska göra. Jag saknar listan och känner att jag missar hur mycket matnyttigt som helst. Hoppas att alla inte har smält bort i värmen. Ha det gott!
    Har du provat på den här adressen?
    owner-cp-skador@kanalen.org
  • värmlänningen

    malin neli:
    Klart du gjorde rätt! Lova har precis lärt sig att öppna kaminen och skita ner sig med sot!! Det får hon också göra lite nu

  • knäppisen
    OttarpsLisa skrev 2009-06-02 06:46:41 följande:
    När ska man ge upp? Igår var vi på förskolan på uppföljningsmöte, personalen har problem med att de får lyfta Axel hit och dit, nu senast till och från rullen. Det är en privat förskola i kyrkans regi och de har inte höj och sänkbart handfat, inte skötbord och dåligt med hårdgjord plats ute för honom att leka på. Dessutom ska han flyttas upp en avdelning efter sommaren men det är verkligen upp. En trappa upp och ner minst två gånger per dag. Ingen hiss. Min fråga är då: Vad tycker ni, ska vi byta till en annan förskola han har ändå tre år kvar i förskola och vi vet inte om vi orkar kämpa för praktiska saker längre. Han trivs där och vi har också trivts de två år han har varit där men det praktiska måste ju ändå fungera.
    Svårt det där. Jag vet inte riktigt hur fysiskt aktiv Axel är, men om han har möjlighet att ta sig fram själv med rullstol så blir han ju i så fall förhindrad till det på en förskola med trappor och dåligt anpassad utemiljö. Å andra sidan så kan man ju tänka att de är skyldiga att anpassa miljön till Axel, men att bråka o slåss för det är det kanske inte värt. Finns det andra bra förskolor i närheten, mer lättillgängliga för handikappade, så hade jag nog övervägt det istället. Vi hade definitivt bytt förskola om det inte vore för att storasyster går på samma dagis o vi vill verkligen inte flytta henne. Hon kommer redan ikläm så mycket. Att hämta o lämna på två dagis är uteslutet eftersom jag inte ens har körkort...
  • OttarpsLisa

    Förskolan han går på är privat så de är skyldiga men de får inga bidrag för att anpassa. Axel är väldigt fysiskt aktiv, han tar sig redan nu fram i rullen överallt men det tar lite tid fortfarande men han har ju bara haft den en vecka.

    Det finns en bra helt nybyggd avdelning i byn men vi ville ju gärna ha Axel på den privata förskolan. Vi får se vad som händer här, denan veckan har vi inte ens haft tid att prata om vad vi ska ha till middag ens så vi har inte hunnit ta något beslut men det brådskar ju om allt ska vara klart till höstterminen.

  • busan71
    mamman i skogen skrev 2009-06-02 07:33:37 följande:
    Först och främst måste du göra en formell ansökan om personkrets LSS detta kan LSS handläggaren säkert hjälpa dig med annars gör ni det själva. Det är inte självklart att man blir inskriven utan det kan ta en hel del fighting och överklaganden. När ni tillhör personkrets så kan du göra en ansökan om assistans enl LASS till FK du skickar den också till kommunen.  För att FK ska ge beslut så krävs det att det grundläggande behoven överstiger 20 timmar i veckan (mat, hygien, förflyttning) Om ni kommer under 20 timmar i veckan är det LSS som tar beslut och de kan istället för assistans välja att ge er andra insatser så som tex kortidsboende eller avlösarservice. Handläggningstiderna är långa via FK så försöker de hålla 3-4 månader men det blir ofta längre och kommunen har inte några egentliga regler om handläggningstider utan där kan det ta ännu längre tid om man har otur. För att göra en formell ansökan så behöver du vara specifik och tidsange varje moment hur många minuter det tar och du måste styrka behovet med läkarintyg.   
    tack för tipset.
  • busan71

    hej skriver nu igen. Jag har pratat med lss idag och de säger att de inte kan bevilja med min son assistent i den situationen som e nu. Han e förliten för att beviljas assistans för det som hon sa till mig verkar helt koko. Visst vanliga föräldrar till barn i samma ålder som min son har ju ständigt uppsikt över sina barn sa hon till mig så då ska man inte ha nån assistans alls till såna små barn som han som e 13 månader snart 14. jag vet inte riktigt vad hon menar med allt kallprat som hon sa men nån assistent får inte jag bli till min son har hon sagt men däremot ska jag kämpa vidare och se om jag inte kan få rätt till det för vård bidrag vad det enda jag skulle få sa hon. men besparingstider nu och då vill de inte bevilja saker och ting i denna skitkommunen rent utsagt. ursäkta mitt uttryck men så känns det nu när de besparar på allt. har någon mer varit med om sånt här?

Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!