Inlägg från: Mopsan
|
-
-
ursäkta för föregående de var dottern som bestämde sig för att göra ett gästspel på datorn
jo schnappi jag och mamma sitter här och förfasar oss över vad du tvingas utstå gud vad förbannad man blir. gubbjävel! Usch förstår hur hemskt det måste kännas fy fan. jag vet bara själv hur jag kan få paranoia om att vårdpersonalen på vårat sjukhus kanske skulle tycka att jag är en dålig mor/människa ibland. bara sådär, och då har jag ändå fått himmla massa kommentarer från ssk, läkare osv om att jag är så stark och vilken härlig familje familj vi verkar vara osv osv. och ändå får jag den där "tyck om mig" kännslan, och att alla tycker att jag är hemsk och blir stressad över det och som sagt då har jag ändå ingen fog för kännslan men vet hur dåligt jag mår då. så som sagt kan bara föreställa mig hur du ska känna nu.
Anmäl idioten åhhh ni ska så inte behöva ha det såhär.
Styrke kramar -
Hej hej. Ser att du fått många bra svar men ville bara fråga har ni aldrig gjort ett eeg??? på en mr ser man om det är några förändringar eller skador sånt som kan orsaka ep men man ser inget om ep:n i sig överhuvudtaget.Mill skrev 2009-09-02 13:33:34 följande:Nu är det dax att jag skriver i denna tråd. Är inne och läser ibland och nu behöver jag höra vad ni har att säga om mina undringar....Camilla heter jag och har en son på 4 år som har en grav CP-skada. Jakob heter min lilla prins. Jakob har stått på Fenemal från han föddes till för ca 1 1/2 år sedan. Då försökte vi fasa ut den eftersom han inte haft några synliga anfall. Men direkt började han få stora anfall som ofta resulterade i stötande andning och ryckningar. Vi håller nu på att trappa upp på Lamictal och är nu nere i en liten dos Fenobarbital som enligt läkaren inte gör någon nytta men vi vågar inte ta bort den helt för anfallen fortsätter. Jakob får anfall ca 1 ggr per månad sen mistänker jag att han har en del frånvaroattacker och att små anfall stör honom då han ofta är orolig i kroppen. Senaste gångerna när de stora anfallen kommer har han även fått andningsstopp!! För en vecka sen slutade han bara andas helt och vi fattade inte först att det var ett EP-anfall. Efter ca 2 min var vi ju tvungna att göra något så vi gav en stesolid och då gav det sig. Så min undran är om det är något barn som får samma sak med andningen vid anfall? För ett halvår sen gjorde Jakob en MR . Hur mycket kan man avläsa om epilepsin från den? Inget säger vår neurolog men har ni fått veta något? Jag skulle oxå vilja veta hur man undersökt era barn med ex EEG o.s.v. Jag tycker nämligen inte att det händer så mycket på den fronten för oss!
Min son slutar ofta andas totalt under sina tonisk kloniska anfall en ibland får han anfall toniska så han bara ligger skakar inte låter inget och andas inget. det är ju väldigt otäcka anfall då det skulle vara så svårt att märka när de ligger och sover tex. -
precis det låter väldigt knepigt. Men hmm håller tummarna då Lusk har haft en jätte bra dagsuz75 skrev 2009-09-02 14:17:58 följande:Oj, vi hade absenor tillv år lila tös. Vi trappade ner den på 1½ månad. Risken är att man kan få hjärtklappningar och andra symtom om en EPmedicin tas bort bara så där. det är något jjag reagerat på många ggr hoss oss, det går väääldigt fort allting och så länge lusk pallar så är det ju en fördel då allting går snabbare.
-
Oj förlåt. Jag läste ditt inlägg tidigare och svarade på det i mitt huvud men datorn är inte lika med som jag skulle önskaEela skrev 2009-09-02 22:57:17 följande:Frågar igen...
Jo tegretol det är ju karbamazepin Lusk fick trimonil samma sak som tegretol som sin första medicin. Hans största problem med den var att han fick sånna humörsvängningar iofs får han det på alla mediciner vet vi nu
men en av de vanligaste biverkningarna av karbamazepin är trötthet det ska ta några veckor säger dem så kommer den biverkningen lägga sig så det ska bara vara temporärt och är en biverkning. Sen kan ju vissa patienter vara lite påverkade av den ja för evigt (dvs så länge de tar den) men det är mer ovanligt.
Så länge kramperna håller sig i chack och ni inte märker av nåfra andra biverkningar så råder jag er att härda ut. Det är inte roligt att se sitt barn bli så påverkat av rävgiftet men det är förhoppningsvis det rävgiftet som ska ge dem ett bra liv. Härda ut och låt henne sova. Lycka till med tegretolen -
jo jag vet det är skit jobbigt och sen reagerar ju våra barn gärna lite mer på en förkylning har jag märkt. en pissig kombinationEela skrev 2009-09-03 00:44:06 följande:Mopsan- Tack så jättemycket för svaret. Jo det är jobbigt att se henne trött och jag skulle nog vilja påstå att hon är mer "borta" överlag än tidigare, lite okontaktbar, mer än vanligt.Iof har hon varit lite förkyld ett tag så kanske kan det bero på det.Kramperna är iaf helt okej just nu och vi har det ganska lugn och skönt här hemma nu, så vi testar ett tag till så får vi se om tröttheten lägger sig om ett tag. vad du borde göra däremot är att ringa till sjukhuset och påtala detta så det antecknas ifall det skulle bli något mer. och sen be om att få göra ett koncentrationsprov dosen kanske är lite i överkant så det kan vara bra att kolla upp. sen gäller is i magen
-
lusk hade gm i morse. fick ge en femma men det räckte lyckligtvis det släppte. nu är han pigg
-
mer eller mindre. vissa ggr kan det gå ett par dagar emellan men sen klämmer han i med 2 st på en morgon 3dagar irad så i snitt är det ett per morgon. lustigt då han i början enbart hade dem vid 6på kvällen när han var vaken aktiv då såg vi sömn som skydd för han fick aldrig gm då men nu får han dem under insomnande / uppvaknande vilket är positivt i sig för då ligger han trygg i sängen. förut fick han dem ju överallt vilket gjorde att han skadade sig mkt.Smuliz skrev 2009-09-04 10:38:01 följande:Usch han har nästan ett varje morgon va?
-
hoppas hoppas att det faktiskt är som han säger. vill gärna tro på godheten i människor ett tag till060810 skrev 2009-09-04 13:52:33 följande:Mopsan fy fasen vad trist med gm!!Har en liten uppdatering från läkaren. Fick prata med honom nu på morgonen då han lyckades klämma in oss under sin telefontid.Han sa att han trodde att han skrev intyget för att jag skulle få mer hjälp med barnen.Han visste inte ens vad vårdbidrag är verkar det som... :sJag förklarade för honom att det handlar om att lägga ihop Minos ep och astma med Izabelles astma och mjölkallergi som gör att man kan få vårdbidrag.Så när jag ska dit med Izabelle den 10:e så ska vi tillsammans skriva ner ett intyg till fk som jag sen kan lämna in.Jag lär nog få berätta för honom vad han ska skriva känns det som eftersom han har noll koll på vad som ska stå där.Så nu tänker jag ligga lågt med anmälan och så. Han verkar inte ha alla hemma känns det som och då är det mer dumhet än jävelskap tror jag.Så får se hur nästa intyg blir, blir det bra så slipper han anmälan. För som min mamma sa: Han visar ju sig bara dum med det här intyget och det är ju lite dumt att anmäla.. Vi kan ju skratta åt det istället. :p Lycka till med det. se till att hålla oss uppdaterade.
-
den här dagen har varit utan dess like. vart ska man börja?
Lusk i fullblommad psykos. fick gm imorse sen dess monster. Ska fatta mig kort o hoppas ni förstår är ganska slutkörd och jobbigt djävligt jobbigt att prata om.
I dag har han djävlats hela dagen kallat mig för pucko så fort jag sagt något sitter och härmar mig och gör fula grimaser. blir väldigt våldsamm. nu när jag ser i backspegeln borde jag ha gett honom stes och ringt till sjukhuset men har bara vart förtvivlad. Idag har han dessutom haft STORA utbrott. 5 stycken som alla höll i runt en timme mer eller mindre faktiskt då jag vart tvungen att tvångshålla honom och han har slitit som ett odjur för att skada mig eller sig själv. helt galen. Jag nöp honom i armen idag. fråga mig inte vad det var för idioti. men han var så djävla provokativ och jag hade försökt att lugna honom på alla tänkbara vis men då attackerade han ansiktet på mig och försökte rivas. då tog jag tag i armarna och sa strängt att så gör man inte. då nöp han mig och jag tog tag i armarna och försökte igen att prata och släppte honom sen. då flinade han och sa bla bla bla bla bla och räckte ut tugan åt mig och hoppade fram och nöpmig jätte hårt i armen då tog ja hans arm och nöp tbx inte så hårt det blev inget märke eller så men han blev ännu mer hysterisk och bara skrek o skrek troligen mest sårad stolthet men det känns ju skit bra detta nu är jag ett steg närmare att vara barnmisshandlare typ känns det som. fan.
