Epilepsitråden 9
schnappi
jag orkade läsa allt 
stora kramar var stark tjejen om nått år tittar du tbx på detta och undrar om det inte bara var en otäck mardröm. allt blir väl.
stora kramar
Inlägg från: Mopsan
|
-
-
jo smuliz det låter faktiskt som ett hoppSmuliz skrev 2009-08-21 19:14:21 följande:Ja jag vet. Mitosjuka får absolut INTE ta mediciner med valproat (?) i, dit hör Absenor. Tog upp det redan i februari när jag misstänkte mito, men läkarna avslog den misstanken med att alla såna prover visade normalt.Tog upp det nu i juni IGEN, när jag pratade med läkaren. Har en FL-vän här, Kråkan7, som skrev till mej redan i februari och varnade om EP-medicin och Mito. Hennes son dog i leversvikt Tänkte jämt på dom...Så jag är SKITRÄDD för samma sak. Nu när Amanda blev så där allvarligt dåligt så vi låg inne, förra veckan, var det första jag sa att "Kolla levern!" och det var inget med den.Vet inte varför vi inte får byta eller varför han inte tycker det är reskabelt Det är ett stort frågetecken för mej.Har tvingat mej själv att slå ifrån detta, och lita på läkaren. För jag har ju tagit upp det flera gånger...Det är lite mitt hopp också, att han ändå kanske INTE tror på en mitosjukdom ändå, för då borde han ju skyndat sej att tagit bort Absenoret, eller?? det ÄR ett hopp. hon går på absenor sen ett bra tag nu allt ser bra ut på prover osv jag tror man kan börja hoppas.
åhh nu hoppas jag det verkar ju onekligen positivt dessutom ha i åtanke hur djäkla rädda de är för felbehandlingar osv de tar ju hellre det säkra farmför det osäkra och då skulle de ju plocka bort absenoren vid reel misstanke om mito men de kanske bara inte vill säga det rent ut förens de har det svart på vitt. jag håller tummarna för att det är så.
-
Nej det är faktiskt 4 men det börjar ju se rätt mörkt ut då han har i stort sett samma förlopp på dem alla. men vi har ju kvar nån mer att prova.Smuliz skrev 2009-08-22 07:19:43 följande:Mopsan:Fy vad jobbigt för er att det aldrig blir bättre med EPn... Ja menar, vilken medicin i ordningen är det ni provar nu? Nr 6?Har dom talat något om att man kan operera mot EP?Inte i alla fall, men i många. Och det är ofta det har hjälpt.Men du är ju så påläst att det nästan är snuskigt så det vet du säkert redan OM det går att operera din son mot detta...De pratade i våras om att operera Amanda, men hennes EP sitter inte på något specifikt ställe, så det gick inte att operera. Men sen så fick vi ju ordning på hennes anfall som tur är (peppar peppar...) och hon har ju inte såna där stora anfall iallafall.Näe nu får allt läkarna ta sej i kragen och söka vidare efter hjälp åt Lusken.Så där kan han ju inte ha det!!Massor me kramar
vad gäller operation så är väll inte det nånting som aktualiseras med lusk över huvud taget här ska inget plockas bort känner jag däremot vagus nerv stimlator tycker jag låter riktigt intresannt om det skulle krävas mer drastiska metoder.
ursäkta hur jag skriver dottern ska sova lite nu så jag ligger på sida med datorn brevid mig och skriver bäst ja kan.
om vagus nerv stimulering
www.lu.se/o.o.i.s&postid=546786
den här innehåller allt om VNS bla bilder från op men beskriver väääldigt bra. www.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/nollsex/fjorton.pdf -
Midazolam är det vi ska få nu när våran kära neurolog kommer tbx ifrån semestern....men när Lusken ligger inne är midazolam ordinerat och då med namnet dormicum som kan ges som gel droppar i munnen eller näspuffar.
Fick det tipset av 3busfrön känner mig evigt tacksam. Sen finns det ju en djäkla massa skit de kan ordinera inne på sjukan. På iva har de gett Lusk pro epanutin i dropp för att få stop på kramperna. -
hahahaha förlåt. Det du skriver ger absolut en tröst MEN hallå!!!! Eftersträvar vi inte helt krampfria ungar!!!??? 6mån! Helvete vad naiv jag var i början!2små2stora skrev 2009-08-22 18:52:39 följande:Epistat heter de som man ger i munnen det är midazolam 10mg/ml. Mopsan: vi gick igenom ett antal mediciner innan sonen blev krampfri. Han har testat absenor, orfiril long, lamictal, hermolepsin, keppra, trileptal och topimax. I olika kombinationer. Det som fungerat längst på honom är trilepta och topimax i kombination. Hermolepsin är en gammal medicin med den var han krampfri i 6 mån.
Fortfarande kvarstår faktum för oss att det han fungerat bäst på i vardagen osv sammantaget var medicin fri. Det som givit minstt kramper är lamotrigin så vi hoppas ju på att vi har den vinnande kombinationen här nu. Börjar kännas bättre.
Men jag inser hur fruktansvärt förhärdade vi alla blir. För jag menar 6mån krampfritt låter helt underbart och som en enorm framgång men för en sekund där såg jag på det genom mina naiva ny börjar ep mamma ögon och hade du sagt så till mig då hade jag troligtvis fått ett nervöst sammanbrott
Det måste vara en ren mardröm för ny mammorna att komma in i den här gruppen av förhärdade ep rävar med positivt tänkande till tusen
nej gud är helt slut idag. Inte pga Lusk men det känns fan inte bra i livet just nu. Rätt less på allt. -
Happy gummsan ge dig själv till känna! Orolig.
-
alltså 1/4 dels vb är ju som ett slag på käften!!!! överklaga överklaga överklaga.anna2001 skrev 2009-08-24 14:36:06 följande:Tack för stödet Schnappi, hoppas att du får mer än jag.Jag är så trött på att slå mig fram överallt för att få hjälp. Det räcker inte med att man har ett funktionshindrat barn att ta hand om, man ska även lära sig paragrafer & lagtexter (borde bli jurist...) och vara jävligt rapp i käften. Arrgghh!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Äh, egentligen är jag på bra humör, för just nu mår min älskling bra.
Du blir jurist jag satsar på att bli neurolog och så startar vi ep kris center med hjälp och stöd för epileptiker och deras familjer. -
Inget ifrån happy än? fan och
-
bara en nyfiken fråga hur kommer det sig att ni inte har assistans? som du skriver är det en rätt så krävande sammling av diagnoser och jag är verkligen inte hemma på allt detta med VB och assistans osv.Morrisey skrev 2009-08-24 21:08:09 följande:Vi har haft 3/4 vårdbidrag för Emil fram tills han fyllde 1 år och får fullt nu. Han har ryggmärgsbråck, ep, förkylningsastma, cp-skada och grav utvecklingsstörning (så det är ju en rätt så diger diagnos).Skrev väldigt noga upp allt extraarbete vi har. Gäller att tänka igenom precis allt och uppskatta hur mycket tid det tar.Verkar som om läkarintyget är viktigt, så det gäller att läkaren skriver bra!
-
Jo som jag skrev i tidigare inlägg jag är super lost på allt som har med FK, Vb, osv osv. Jag ska ju börja studera nu och har sökt FK ang detta men får inga svar. hur ser det på studier i sammband med VB för kan tänka mig att med deras retorik så kan det komplicera saker rejält. har jag fel?
