Peg operation?

Här där vi bor så säger man inte knapp utan man säger PEG och slangen man har innan man får pegen heter nått annat..kommer inte ihåg vad bara...Nanzy hade sin slang i 9mån innan hon fick sin PEG...

Min dotter hade PEG när hon var ungefär 3 månader tills hon var ett halvår. Sen fick hon knapp. Det har fungerat jättebra och hon har aldrig haft några infektioner i den, trotts att vi aldrig använder någon salva.

Det vore trevligt att byta erfarenheter kring detta. Det är inte så ofta man träffar på föräldrar vars barn har PEG/knapp.
Hur kommer det sig att era barn fick PEG/knapp?

Min dotter hade en traumatisk början på livet och har aldrig kunnat suga. Hon har kräkts otroligt mycket och inte gått upp i vikt som hon ska.
Nu är det konstaterats att hon har en cp-skada. Hon har börjat intressera sig för mat men livnär sig inte på det.

Min son fick infektion i snittet en vecka efter operationen. Han har behandlats med augmentin duo (penicillin) och fucilin salva, men proverna visade sig att bakterierna var resitstenta mot salvan.
Jozze - vad ger du din dotter för mat genon sonden?
Min son behöver sin PEG nu för att han maste äta regelbundet för att halla sin blodsocker spegel stabil. För det mesta äter han bra själv sa pegen är en säkerhets backup. Han är bara baby sa han förstar ju ännu inte att han maste äta nagot om han börjar ma daligt pga blodsocker fall.

Min dotter får nått som heter Enfamil AR, och som hon har fått sen vi började med PEG/Knapp. Det gör maten tjockare när den kommer i kontakt med magsyran. Det ska göra så att hon inte spyr så lätt. Men maten är även tjockare i konsistensen än annan sondmat så det täpper ofta till i slangarna. Man kan bli galen på att pumpen piper hela tiden.

Vi ska börja att gå över mer till en annan sorts mat. Nutrini fibre heter den. Hon blir bättre i magen av den, men kräks lite lättare också.

Min dotter har lätt för att få uppstötningar av maten. Har era barn också det problemet? Eller några problem med magsår eller nått?

Vi började med Nutrini energi och nutrini fiber när Nanzy precis fick sin PEG,men hon spydde i stort sett hela tiden så vi fick ligga största delen av det året på sjukhus och det gjordes massa undersökningar om varför hon spydde osv..och så fick vi prova Enfamil AR just för att dom "trodde" att hon kunde vara laktos intolerant, för att hon spydde så mycket..men hon fortsatte spy..och med åren och ett antal månader på sjukhus till och från så har Nanzy slutat att spy så mycket som innan,men tyvärr så ökade hon inte så bra i vikt av Enfamilen..så nu har vi provat att gå tillbaka till Nutrini energi och fiber och på lite mer än 2 månader så har hon ökat 5kg
Vilket är kanon nu börjar hon få lite hull.. men tyvärr så händer det fortfarande att hon spyr en del,men det är ingenting om man jämför med när hon var mindre..

Nanzy är i dag 6½år och hon har haft sin PEG/Knapp sen hon var 1år..

Till Weronica:
Oj... låter som Julia precis...
Hon har spytt som en galning. Kaskader verkligen. Men ju fler tänder hon har fått dessto mindre kräks hon. :)
Fast nu är hon förkyld och spyr mycket mer. Det fick dom erfarenhet av igår på dagis.. :O Hon spydde ner allt...
Julia är 18 månader. Hon har också problem med att gå upp i vikt som hon ska. Vi har testat Nutrini fibre hemma nu, men jag tror inte hennes lilla mage tål det så bra. :( Vi väntar nog med det tills hon är frisk igen.
Får man fråga varför Nanzy har PEG/Knapp?

Kram Josse

Jozze o Weronica:
Har någon läkare diskuterat Prepulsid med er? Det är ett läkemedel som gör att man kräks mindre eftersom det ökar motoriken fr magsäck ner i tarmen.
Liam har haft det ett tag. På honom fungerade det inget vidare, men det beror nog mest på att han får sin mat direkt till tunntarmen (och att kräkningarna verkar hänga samman med hans epilepsi).
Läkemedlet får man söka licens för och det finns vissa risker med det, bl a kan hjärtat påverkas. Detta kollas med regelbundna ekg. Liams läkare förklarade dock att för tio år sen hade nästan varenda barn med neurologiska skador detta.
/Ulrica

Det är ingen som har sagt något om det läkemedlet till oss.
Men ifs så är det ganska mycket dom glömmer att säga. T.ex. fick vi reda på att dom har nått som heter nutrionsmottagning varje månad, för barn med mat och sväljsvårigheter. Detta stod i hab-bladet. Så jag ringde upp sjuksköteskan och undrade varför inte vi hade fått veta något om det här.
Hon sa att vi nog hade varit på det fast vi inte hade tänkt på det.
Men jag är helt säker på att vi aldrig har träffat någon dietist och sjuksköteska ihop på det sättet. Men hon ville inte ge med sig...
Jag blev fly förbannad... För om det är något som Julia har haft problem med så är det ju maten.

Jag tycker inte att vårt hab fungerar som det ska i vissa situationer.
Men jag ska kolla detta.
/Josse

Till Jozze:
Nanzy är född i V 36+3 och fick första tiden matas via en sond i näsan..men tillslut så fick jag börja amma och då visade det sig att Nanzy hade jätte problem med att suga,men kämpade på med ammningen i 2mån*stolt* gick sen över till ersättningen..matningen kunde ta allt från 20min till 2timmar..det berodde helt på hur snabbt Nanzy tog flaskan..sen när det var dags för fast föda,så visade det sig även här att Nanzy hade problem med att svälja,hon skrek och skrek och satt i halsen och spydde..och jag förökte förklara för läkarna att så här ska det väl ändå inte vara? men dom tyckte att vi skulle fortsätta kämpa..men när Nanzy var 1år och ingenting hade blivit bättre och hon ökade knappt i vikt,så beslutade dom sig för att sätta en PEG/Knapp på henne..Och nu sa dom NU skulle hon öka SÅ bra i vikt! Men vad hände? Jo Nanzy började spy ännu mer,hon spydde och spydde konstant 5gånger om dagen..efter varje mål, hon rasade i vikt,hon som redan var undernärd..så från November 2000 till Februari 2001 låg vi inlagda på sjukhuset..Nanzy med dropp för att överleva..prover och mätningar i magen gjordes,men ingen kunde förklara varför hon spydde..Konstigt nog så spyr hon inte längre lika mycket,det bara avtog sakta men säkert sen 2år tbx..visst hon spyr fortfarande 1-2 gånger om dagen.. men vi kämpar på..

Har hört på senare dagar att det kan vara PEG/Knappen som retar i magsäcken och att det är därför vissa barn spyr så kraftigt..
Men jag vet inte....

Kurren:
Det är samma här,det är ingen som nämnt det läkemedlet för mig heller..ska nämna det för Nanzys läkare nästa gång vi träffas eller om jag ska ringa henne i veckan istället ..(skriver upp)

Man kan bli fruktansvärt frustrerad över läkarvården idag. Ibland tror jag att allt beror på precis vilken läkare man får och om den läkaren har rätt kunskap. Man sätter ju allt sitt hopp till dom. Man kan inte göra något annat.

När vi flyttade i sommras så bytte vi hab. Och bytte alltså team. När vi försökte begära spypåsar utskrivna så fick vi först inte det. Sköterskan sa att det skulle vara väldigt speciella orsaker till att man fick det. Jag blev jätte förvånad... jag trodde det var ett självklart hjälpmedel när Julia spyr så mycket.
Hon sa att alla småbarn spyr men att det växer bort.
När jag hade lagt på luren var jag jätteledsen och ringde till min sambo. Vi diskuterade saken och kom fram till att hon inte tog oss på allvar när vi sa hur mycket det var hon spyr.
Så min sambo ringde och skällde ut sköterskan. Och frågade om vi var tvungna att videofilma när hon spyr och ta med en påse med spy för att dom ska fatta hur mycket det rör sig om.
Då blev det fart på dom... nästa dag fick vi spypåsar.
Och efter det har det varit lugnt med kräkningarna i jämförelse med innan. Hon kräktes inte varje dag och inte i samma mängd.
Men nu är vi tillbaks med kräkningarna igen. Julia är förkyld och slemmig i halsen. :(
Funderar på att ringa läkaren igen. För tänk om hon får magsår eller nått av att spy så mycket och då går det ju runt i en ond cirkel. Hon lär ju inte spy mindre då.

Det är ett ständigt kämpande med mat... tills det inte blir en positiv sak för någon. Man själv orkar inte hur mycket som hellst.
Det känner jag nu när vi fick detta bakslag...
Men jag hoppas att det blir bättre.

Vi får inte heller spypåsar utskrivna till Nanzy..men min sambos mamma är disktiktsköterska så hon tar alltid hem en massa så vi har till Nanzy vilket är kanon nu slipper man har väggarna och golven ner spydda (iallafall om man hinner fram med påsen)

usch just när dom är förkylda,slemmiga eller hostiga så blir allt ju ännu värre,så är det med Nanzy också spyendet fördubblas och man känner nästa asjälv att man bara vill försvinna för en tid...vissa perioder är fruktansvärt jobbiga..December 04 låg Nanzy i vattkoppor över hela sig tilloch med i ögonen och 40graders feber.(självklart spydde hon massor).då var det himla jobbigt,både för att man var super rädd och orolig för henne och för att man själv kände att nu orkar jag inte längre..och så får man dåligt sammvete som mamma..klart man måste orka med sitt barn!! man tycker ju själv att man inte får tänka att man inte orkar..

Hej igen!
Maten som ni ger "får" ni den i färdig blandade påsar??
Tindra får baby plus som jag blandar själv och häller i en behållare till pumpen.
Vore ju bra om det fanns något färdig blandat som även är kraftigare.
Jag skall försöka se till att vi får en dietist som kan hjälpa oss med vad Tindra skall äta längre fram.....semp funkar ju inte hur länge som helst...

Liam får Infatrini och Nutrini Energy. Infatrinin kommer i små glasflaskor a 100 ml, Nutrinin finns i 500 ml påsar som hängs direkt på pumpstativet, eller 200 ml glasflaskor. Jag blandar de två sorterna i påse. Liam har provat i princip varenda välling och sondnäring som finns; de flesta har vi blandat till på vanligt sätt o hällt på flaska eller påse.
Det finns ett oändligt antal sondnäringar och tillskott. Med tiden blir man expert på hur många kalorier det ger hit o dit, och exakt hur mycket mat o vätska de behöver!
Se till att få kontakt med dietist så fort du kan. Med hjälp av näringstätare sondnäring kan du ju minska mängden. Viktigt dock att se till att de får i sig 90-100 ml vätska/mat per kg o dygn.
/ulrica

Vi har Nutrini Energy glasflaskor (200ml) som vi själva häller över i en 350ml flaska eftersom Nanzy äter 300ml x 4

vi har ju fått vår mat ordinerad av en dietist och det trodde jag alla som hade barn med PEG/Knapp fick..

Jag känner igen mej precis i det du skriver.
Att man bara vill ge upp i bland och inte orkar med ens den minsta lilla grej.
Det har nog tagit ganska hårt på mitt och min sambos förhållande. Man är som en tidsinställd bomb. Fast båda två vet varför vi blir såna... Egentligen borde man kanske prata med någon när det blir som värst. Men vi har aldrig fått nått erbjudande om det från hab. Dom riktar bara in sig på barnet.
Men jag tycker att det är lika viktigt att föräldrarna mår bra, annars mår ju inte barnet bra heller.
Det är mycket man skulle vilja förändra med dagens sjukvård.

Jag förstår inte riktigt varför man själv ska behöva hålla koll på varenda sak som har med maten att göra. T.ex. hur mycket och hur många gånger per dygn hon ska ha. Det måste ju ändra sig ju äldre hon blir. Ena stunden säger dom att hon kan äta det hon har ätit hittills och andra stunder säger dom att hon måste byta NU...
*Suck*

Hur ska man ha tid till fler barn?

Kram

Jag har inte ens orkat läsa hela tråden, tänkte bara berätta lite kort om vår dotter som jag vägrat operera knapp i eller mata via sond (förutom neo tiden 5 första månaderna)
läkarna säger att de aldrig sett föräldrar som orkat och har nästan tvingat knapp, men jag vägrar så länge flickan mår bra så kan ingen tvinga. å det är i längden alltid bättre att få maten via munnen, de är min övertygelse vilket även läkarna gett med sig efter några år...
hade vi haft ett till barn så hade tyvärr inte tiden funnits som gick til att skedmata välling som hon ändå vägrade att svälja, tårka alla spyor dygnet runt... sedan lära se mat, avvleda med allt för att få i en enda sked eller klunk.. dottern var över 2 år innan hon ens ville ha vatten! Det har krävts mycket tid å ork av oss, jag har tex sagt upp mitt arbete för att ge de bästa för henne då inget dagis hade den tid som krävdes samt ingen fick ju ändå i henne "energivällingarna" eller nått överhuvudtaget!

Nu har hon just fyllt 6 år, och vi börjar äntligen att känna oss mer som normal familj!
Hon dricker sondnäringen från glas själv (har dock aldrig hungerskänslor, men dricker ändå då hon måste) och äter en måltid per dag vanlig mat ( vanlig mat = som är mixad och sedan pressad genom sil så inga klimpar finns, samt utblandat med neutral sondnäring, mjölk el dyl för att bli lösare)
hon smakar (slickar) på de mesta mat, godis mm, å känner törst å dricker och ber om vatten, saft osv. Hon har ännu inte tagit en enda tugga i sitt liv men den dagen kommer väll oxå
När hon ser på när jag gör tex bulldeg el dyl så får hon ofta kväljningar å ber mig sluta ha händerna i degen, likadant igår när jag tämde akvariet så tyckte hon de var äckligt när jag rörde i blöta växter... men hon spyr ändå sällan och kan nuförtiden vara med i bullbaket oxå när degen inte är så lös mer osv..

ang kräkningarna så har de varit ännu värre när hon är sjuk och sedan vill hon inte smaka på "vanlig mat" på veckor, å kräkningarna fortsätter, hon kommer som tillbaka till de hemska som varit, å vi går bakåt i utvecklingen..

MEN sedan februari i år så fick vi en superbra medecin från Spanien!!! Ger den å hon spyr inte den dagen mer!!! nu är de så pass bra att vi ger medecinen enbart 2-3 dagar då hon är sjuk å har mycket kräkningar, så blir det direkt stopp på kräkningarna å när hon blir frisk så kan vi fortsätta där vi var innan hon vart sjuk. Vilken enorm skillnad på tösen sedan vi fick medecinen! Nu går hon på 6 års verksamhet i skolan, sover hela nätter å äter alltså en mat portion /dag å sedan sondnäring som hon dricker 3-4 ggr /dag.
å spyr ca 1-2 ggr/månad! medecinen tar hon alltså nuförtiden enbart då hon är sjuk å får extra kräkningar, helt fantastiskt. å denne medecin kan man ge från 3 månaders ålder! När jag frågesätte medecinen såg läkarna i Spanien undrande på mig å undrade hur jag annars tänkt mig att hon skulle behålla mat å vätska å ev andra medeciner!

Visade medecinen åt barnläkaren här men hon visste inte vad det var... så den finns kanske inte alls i sverige, men men jag åker mer än gärna fast jorden runt bara flickan får de hon behöver!

Ni andra vars barnen börjat äta själv efter lång tid, några tips? för oss är det ju så nytt att hon ens tar skeden i handen!

nattinattio:
vad heter medicinen och vad är det för ämne i den som gör att man inte kräks?
/Ulrica