• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer

    Är det någon här som har gjort en utredning vid Alan E. Beer institutet i USA? De har specialiserat sig på att utreda och behandla immunologiska orsaker till sk. oförklarlig barnlöshet (huvudsakligen tar de emot par som har misslyckats med ivf).

    Jag håller just nu på att starta upp en utredning hos dem. Jag har samlat in och översatt alla mina läkerjournaler till engelska och inväntar nu bara svaret på ett blodprov för att bestämma blodgrupp, sedan ska jag skicka iväg alla papper till USA och därefter ska läkaren där gå igenom allt och lägga upp en plan för utredningen.

    Det vore skönt att få kontakt med någon annan som har genomgått en sådan utredning. Jag har så många frågor. Allt ifrån hur dyrt det i slutändan blir till vilka prover som kan analyseras i Sverige och vilka som måste skickas till USA, ska man själv leta upp privata kliniker i Sverige för analys av prover etc. Självklart så funderar jag också på om kliniken i USA är seriös, eller om det bara är ett sätt för dem att tjäna pengar på desperata par runt om i världen.

    Någon som kan hjälpa mig?????

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer
  • Lattemaja

    Tack för er respons. Ska man vända sig till kliniken i USA så är det nog viktigt att ha ett samarbete med en läkare i Sverige (gärna den IVF-läkare man har anlitat tidigare), så att man kan ta alla prover i Sverige och bara skicka dem för analys till USA. Då kan också den svenska läkaren skriva ut medicinen enligt ordination från den amerikanska läkaren. Det är i alla fall så jag tror att det kommer att gå till.

    Jag har nu skickat alla journaler översatta till engelska till kliniken och väntar på att de ska kontakta mig.

  • Lattemaja

    Min ivf-läkare har också viftat bort alla mina frågor om immunitet och provtagningar (det enda han har gett med sig om är att skriva ut Trombyl till mig). Jag uppfattar det dock mest som ett försvar till varför de inte tar in immunologiska frågor i sin standardbehandling (alltså den vetenskapliga kunskapen saknas, den blir för komplicerat och omständligt mm).

    När jag mer konkret sa att jag skulle vända mig till kliniken i USA så var min läkare dock mycket mer positivt inställd. Han verkar till och med tycka att det är lite intressant (även om han varnar mig för att jag kan "slänga pengarna i sjön").

  • Lattemaja

    Nu har jag just blivit uppringd från kliniken i USA. De har fått mina läkarjournaler och vill ha betalt 75 dollar för att gå igenom dem och ge ett förslag på vilka prover jag ska ta. De kommer att maila mig om 2-3 dagar med resultatet. Spännande!!!

  • Lattemaja

    Jag har än så länge inte betalat något mer. Men det blir nog dyrt innan det är klart. Det dyra tror jag blir när de ska analysera alla tester och ställa diagnos utifrån provsvaren. Jag uppdaterar med nya inlägg så fort jag hör något från kliniken igen.

    Om någon annan har använt sig av kliniken får ni jättegärna dela med er av era erfarenheter. Jag kan inte tänka mig att jag är den första svensk som gör detta...

  • Lattemaja

    Hej Bling1975!

    Det var intressant att höra om Dr Gorgy i London. Honom hade jag inte hört talas om. Och 20.000:- i totalkostnad är ju superbilligt! Om det nu är kr du menar? Är det 20.000 pund så blir det ju en annan sak...

    För resten, är du säker på att det fortfarande finns en klinik i London? På Alan E. Beer Centers hemsida står det att de har haft en klinik i London tidigare, men att den inte är kvar. Eller kan det vara så att Dr Gorgys klinik i London förut hörde till Alan E. Beer Center, men numera är fristående?

    Jag gjorde helt enkelt så att jag själv satte mig och översatte alla mina journaler. Jag är inte bra på engelska, men jag slog upp en massa ord på nätet, och de flesta medicinska termerna är ändå lika. Sedan häftade jag ihop respektive översättning med det svenska originalet.

    På Alan E. Beer Center måste man ta om alla prover som är mer än ett år gamla. De har säkert någon liknande policy i London.

  • Lattemaja

    Jag går i Umeå. Men än så länge har jag bara pratat principiellt om det här med immunologiska tester med min läkare. Vi får väl se hur hans inställning blir när jag kommer med en lång lista på prover som jag vill att han ska skriva remisser till...

  • Lattemaja

    Nu har jag fått besked från kliniken i Californien om vilka prover jag ska ta. Det är en ganska lång lista. Dels är det 24 olika prover som ska analyseras lokalt (i Sverige). Sedan ska det ta en endometrial biopsi, som ska skickas till Kalifornien för analys. Det ska också tas blodprov (12 rör med blod från mig och 3 rör från min sambo), som ska skickas till Kalifornien för analys där (8 olika analyser ska göras).

    Jag har suttit i telefonen hela dagen, för att försöka få ihop allt. Det största problemet är frakten. Blodproven måste vara på labbet i Kalifornien inom 36 timmar från provtagningen. Nu har jag dock hittat en möjlighet att uppfylla det. Om jag tar proverna på måndag morgon och lämnar dem till JetPack, så flyger de dem från Umeå till Stockholm och överlämnar dem där till Federal Express, som flyger dem till Kalifornien. Total tid: 34 timmar (då har jag två timmar på mig att ta proven, packetera dem och köra dem till JetPack:s kontor.

    Min ivf-läkare kan inte ta hand om all provtagning, men han har tagit kontakt med en gynekolog på en privat läkarklinik (Norrlandskliniken). De har lovat att både ta biopsin, blodproven och ta hand om alla de prover som ska analyseras i Sverige. När det sedan kommer till en eventuell behandling, så ska min ivf-läkare hjälpa till.

    Nu gäller det bara att komma igång så fort som möjligt. Biopsin ska tas mitt emellan ÄL och mens, och där är jag nu... Jag skulle alltså behöva ta biopsin + blodproverna tidigt på måndag morgon (typ 07.00) och skicka dem direkt. Annars måste jag vänta 1,5 månad till (jag har långa och oregelbundna cykler). Tidigt i morgon bitti ska jag ringa till läkaren på Norrlandskliniken och be på mina bara knän om att han vill börja jobba extra tidigt på måndag...

    Hur ser då kostnaderna ut? Total kostnad för att analysera biopsin + blodproven i Kalifornien: 13 000 kr (detta är ju de mer komplicerade analyserna). Fraktkostnad: 3 500 kr. Sedan tillkommer kostnader från Norrlandskliniken för provtagning och analys av prover i Sverige. Vad det går på vet jag inte alls.

    Det är i alla fall spännande att vara igång! Jag har tenta i morgon, men är totalt ofokuserad på det... Nu har jag i alla fall fått skriva av mig lite!

  • Lattemaja

    Tack för ert stöd! Nu är tentan klar och jag är helt slut. Det är svårt att fokusera på så många saker på en gång. Nu ska jag baka till min sambo som fyller år i morgon, och sedan ska jag åka med tåget i natt kl. 3 och jobba hela helgen. Kommer hem natten till måndag. Och då ska jag vara hos läkaren kl. 07.00 för provtagning. Men på lördag om en vecka ska jag ha sovmorgon...

    Nu har vi i alla fall fått kontakt med Norrlandskliniken och de är helt underbara. De åker tidigare till jobbet på måndag, för att hinna ta blodprover och biopsi så att vi hinner skicka dem med morgonflyget. Tänk vilka tillmötesgående människor det finns inom den privata sjukvården! På måndag ska vi också prata om de övriga proverna som ska tas (de som ska analyseras i Sverige) och förhoppningsvis boka tid för dessa. Det är så skönt att allt har fått en smidig lösning och att det verkar kunna gå ganska snabbt.

    Killen på JetPack är också väldigt hjälpsam. Han har ringt hit flera gånger för att kolla om några detaljer och försäkra sig om att allt ska fungera trots den snäva tidsramen. Jag blir riktigt rörd av att helt plötsligt omges av hjälpsamma människor istället för att behöva slåss för min rätt!

  • Lattemaja

    Usch vilken vecka! Först nu har jag samlat ihop tillräckligt med ork för att kunna skriva ett inlägg och dela med mig av mina bekymmer...

    Allt var välplanerat i måndags och vi tyckte att det gick enligt planerna. Kl. 07.00 var vi på Norrlandskliniken och tog biopsi + blodprov. Vi packade det enligt konstens alla regler och körde i ilfart till JetPack med paketet. Vi var till och med där innan de öppnade... Paketet skickades och jag fick ett FedEx nr för att kunna följa paketets gång via Internet.

    Tyvärr gjorde jag inte detta förrän på kvällen. Det kändes spännande att gå in på nätet och se hur långt över jorden vårt blod hade färdats... men... Stockholm Arlanda Under transport var allt det stod. Och beräknat leveransdatum 15 oktober! Paketet skulle ju vara framme inom 36 timmar, dvs den 13 oktober på fm (lokal tid).

    Hela min tillvaro föll sönder. Det kändes som att jag just hade sträckt ut händerna efter min efterlängtade lilla bebis, när någon plötsligt ryckte den ifrån mig... Jag låg vaken hela natten och bara grät! Hur ska man få kraft att fixa och ordna med allt igen?

    Nu har jag fått ett par dagars distans till katastrofen. Paketet anlände till labbet idag, dvs 59 timmar efter provtagningen ("bara" 23 timmar försenat). Jag har pratat med både JetPack och FedEx, men inte fått någon bra förklaring till vad förseningen beror på. Felet verkar dock ligga i JetPacks leverans av paketet till FedEx på Arlanda. Dels verkar JetPack ha skrivit ordern till FedEx som om FedEx skulle hämta paketet i Umeå och dels så verkar de ha levererat det en timme för sent till FedEx kontor på Arlanda. Viljan att ersätta oss för våra kostnader för frakten (2 600 kr) och provtagningen (1 800 kr) verkar dock vara små. Jag ska ringa och bråka mer i morgon.

    Nästa problem är hur vi nu ska gå vidare! Det verkar som att vi måste flyga ned till Stockholm och hitta någon serviceinriktad klinik där som kan ta proverna, så att vi kan lämna dem personligen till FedEx. Det stora problemet är att göra detta 1 vecka efter ÄL. Hur planerar man det när man har långa och oregelbundna cykler och svårt att få utslag på ÄL-stickor?

    Jag behöver mer kraft för att orka kämpa vidare. Varför är gränsen mellan framgång och katastrof så hårfin???

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer