Vi med blödarsjuka barn 10
grodunge skrev 2009-12-31 14:39:24 följande:
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny! Gott nytt år alla!
Inlägg från: Fru Mi
|
-
Kanon!! God forstättning
-
Hoppas på ett kalasår. Så tråkigt med antikropparna hoppas det fixar sig nu snart.4mirakel skrev 2010-01-02 10:41:41 följande:Gott Nytt År! Jag hoppas att ni alla har haft det bra i jul & nyår och att 2010 blir ett riktigt bra år. Vi avslutade 2009 med att få veta att sonens antikroppar inte sjunkit alls. De är oförändrade eller möjligen något högre. Nästa prov ska tas i slutet av januari, då åker vi till KS igen.
-
Tänkte jag skulle "komma ut" till er i denna tråd att Valdemar ska, om allt går bra, bli storebror maj/juni. Vi var på RUL i onsdsags och allt såg bra ut men det gick inte att säkert bestämma om det är en pojke eller flicka. Vi ska kolla det v32 när vi kollar tillväxt.
-
Åh jobbiga tillbud Ditten och grodunge. Skönt att det slutade väl. Och det där med blåmärken. Min pappa har nog rekord, han som alla karlar skulle bryta arm på en fest vilket slutade med en blåtira. Han tog väl i för kung och fosterland så ett kärl gick vid ögat. Ha ha...alla trodde han varit i slagsmål.
-
Min erfarenhet är att de är ärliga. Jag synar dessutom honom och frågar ifall han har ett nytt märke men ofta vet han ju inte själv vad han har gjort. När det hänt något större så berättar de, å andra sidan har de ju inget val för det synjs ju ganska snart att det hänt något. Han var med om en grej innan jul där han och en kompis ramlade ned från en soffa och slog i ryggen. De berättade direkt för mig när jag kom men jag är inte säker på om de berättade för den andra pojkens förälder. Så du behöver nog inte oroa dig de kommer inte våga annat än rapportera.MimmiBoss skrev 2010-01-09 14:45:37 följande:krogen....det skrämmer mig... en anna fråga... vad har ni för erfarenheter kring förskola och personalens 'ärlighet' när det gäller inccidenter... Leo ska börja nu till hösten (blir 3 i dec) och det ska vara en resurs extra i hans barngrupp just för honom (xtra ögon& händer).. min oro (ska lägga till att jag själv e fsk.lärare) är att personalen inte är 'ärliga ' i den bemärkelsen att dom säger till om ngt har hänt ... kanske för att dom inte upplever det som spec traumatiskt/farligt eller att dom pga den mänskliga faktorn att man faktiskt kan glömma eller vara uppmärksam.... nu babblar jag kanske bara i nattmössan...men det ska bli jobbigt att släppa ansvaret till ng som inte är jag och min man...
-
Jag förstår inte, detta skulle de själva ha sett inna de gav er en försäkring. Om försäkringen är godkänd innan han fått diagnos så är han ju försäkrad tycker man ju. Annar spelar det ju ingen roll att tex ta vänta barn försäkring eller skicka in ansökan om försäkring direkt när barnet är fött. Stå på er hoppas det löser sig.grodunge skrev 2010-01-25 20:54:05 följande:Vi ska be att få nåt nytt läkarintyg av nåt slag som vi kan bifoga till försäkringsbolaget. Vi är lite nyfikna på hur de tänkt när de inte tagit hänsyn till övrig fakta som finns i hans journaler som tex att han ramlat ur vagnen ner på golvet med huvudet före UTAN att få en skråma (vårt samtal till barnakuten borde ju finnas det med), detta var innan vi fått diagnos. Han trillade även ur sängen en vecka före diagnos, och det hände ingenting. Hur tusan kan en liten bula "bevisa tydliga tecken på blödarsjuka" när INGEN, varken läkare eller andra trodde det? Jag börjar känna mig som en konspirationsanhängare, MEN jag undrar om någon någonsin får ut nåt på såna här försäkringar??? Vi känner oss stridslystna och kommer kämpa så mycket vi kan och orkar.
-
Vi har inte heller fått försäkra sonen men jag har en sjuk och olycksfall på honom genom Salusansvar där han är medförsäkrat barn på min försäkring. Ingen aning om det fungerar om den dagen skulle komma och man behöver utnyttja den.
-
Stackars liten hoppas det går över snart så det inte är allvarligt. Valdemar reagerade knappt något på andra sprutan. Lite ont i armen på kvällen.Rintintin skrev 2010-01-28 19:35:18 följande:Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet . Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag). Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.
-
När sonen opererades(i Uppsala) fick pappa bo på anhörighotell. Men i övrig fick han vara med förutom vid sövning då.
-
Skickar lite styrka till alla som behöver. Kan inte relatera till problematiken men väl till känslan av maktlöshet. Hoppas det löser sig.
Jag känner igen känslan att, ska jag verkligen riskera att ett till barn föds med samma diagnos som Valdemar. Men eftersom man vet att det fungerar så tar längtan över. Har väntat väldigt länge dock så att Valdemar skulle vara så pass stor att han är självgående.
Dock så har han bestämt att han ska få en syster och att om han får en lillebror så ska han inte vara blödarsjuk. Får väl hoppas att hans önskan slår in men som sagt så klarar vi av det ändå. Får veta om en sådär 9veckor på tillväxtul om det är en kille eller ej.
Valdemar är rolig för han kan säga till folk att han heter Valdemar och han är blödarsjuk. Nu har han till och med börjat säga trombocytopeni men det är svårt för vilken femåring som hellst. Vi pratar en del om det för jag vill inte att han ska gå och inte veta, tror det är lättare att få honom att ta det lugnt och försiktigt om han är insatt i vad det innebär.