Vi med blödarsjuka barn 10

Åh fru mi vad kul !! Och vad kul för Valdemar att bli storebror!
Vi har ju haft lite otur, eller sonen rättare sagt. Han studsade av en soffa i godisglädje på nyårsfesten... Med slutdestination "panna möter soffbord med en sjujäkla smäll". Och han skrek... Skrek som jag aldrig hört honom skrika innan (trodde först - helt ärligt - att det var ett annat barn som skrek). Vi ringde koagulationsjouren och fick rådet att gå hem och ge honom faktorkoncentrat, vilket vi gjorde. Sen har han fått dubbla doser varje dag sen dess. Idag var vi inne på koag och visade upp honom och det verkar vara lugnt, men vi kan räkna med att det tar mycket lång tid innan bula och blåmärke försvinner.
Ett tillägg som kan vara intressant för er att veta är att det några dagar efter olyckan växte fram blåmärken i sonens båda ögonvrår, jag ringde (i full panik) till koagjouren igen och fick då veta att det är helt naturligt att blodet i stora blåmärken rinner nedåt efter några dagar. Hon sa tom att stora blodutgjutelser i låren kan "sluta i vaden"... Ni kanske redan visste det här? Om inte så misstänker jag att det är ypperligt bra att veta - innan ngt händer...

kram på er

Just det -grodunge vill du  lägga till länken till förra tråden i trådstarten?

Vi har inte mer än kort fastsatt på bilbarnstol (ett tips är att ta ett sånt där "plasthölje/miniplastficka" med säkerhetsnål som man får med namnbricka vid ex konferenser. Kortet passar perfekt där i och man fäster den enkelt på bilbarnstolen.
Sen har vi också ett klistermärke vi fått via koag i fönstret. En varningstriangel där det står "Varning blödarsjukt barn i bilen" eller nåt sånt (kommer från fbis tror jag). Vi våndades lite om vi skulle sätta dit det eller inte... Kändes som lite mkt "outning", men nu har vi vant oss.

Jag googlade lite då jag hört diskussioner kring "sjukdoms"-smycken för barn. Typ: http://www.americanmedical-id.com/marketplace/buildpage_jfk.php. Sök på medical alert bracelet (ex bracelet, kanske kids ger bra napp!?

http://www.petitebaublesboutique.com/

Ursäkta tjatet , men apoteket bör väl ha dylika armband etc? Kanske värt att fråga?

Vi har enbart fantastiska erfarenheter av personalens bemötande och "ärlighet". Det är snarare så att de flaggar för oss när de känner att de inte har tillräckligt med personal (vilket gjorde att jag kunde ringa och bråka med ansvariga chefer ang förhöjd prioritet när det gäller vikarier). De gånger saker har hänt (vilket enbart varit småincidenter) har de berättat, någon gång har de ringt oss och förhört sig. Jag tror inte att förskolepersonalen "vågar" något annat än vara oerhört ärlíga och rakt fram. Mycket beroende på att blödarsjuka ju är så pass ovanligt - man har aldrig mött det innan och blir extra "skrämd" av namnet... (har du läst uppsatsen jag har länkat till här ang förskolepersonalens uppfattning för blödarsjuka barn (www.fbis.se/filer/C-uppsats.pdf)?
Vi var räddast för att de skulle hejda sonen och inte låta honom leka utomhus (klättra och kränga runt på småstigar i buskarna) som de andra barnen, eller åka rutschkana etc. Men därharvi en fantastisk förskollärare som är ansvarig för sonen. Vilket tom fick mig att börja gråta (liiite liiite, inget storböl !) på uppföljningssamtalet när jag tackade henne för hennes fantastiska sätt med sonen...
Så "våga släpp"!
Kram 

Förresten, och lite på tal om samma sak! Läste ni Åsas krönika ang hur det är att vara mor till en blödarsjuk son i senaste Gensvar? Om ni inte läst den så GÖR det. Tårarna steg i ögonen när jag läste den. Hög igenkänningsfaktor!

Ojojoj ... Vet inte vad jag ska skriva till dig. Men du är i alla fall inte en dålig förälder. Att sjukvårdspersonalen säger att de aldrig vill sticka honom mer tycker jag är jäkligt klantigt (borderline idiotiskt). Han måste ju ha sin profylax annars är det tal om övergrepp... Förstår att du/ni funderar kring port... Jag har dock ingen som helst erfarenhet av den. Frågar lite naivt om det kanske går över med tiden? Hjälper dig väl inte ett skvatt i nuläget... Hoppas att koagsköterskan kan stötta och komma med råd. Eller att någon annan med port-erfarenhet kan komma med tankar.

Vet att vi har diskuterat stickandet här innan... Var det ni som mutade med tatuering? Annars kanske det går? Stick in en chokladbit i munnen? (hjälper när sonen "bryter ihop"...) Löfte att han ska få hjälpa att trycka in medicinen?

Skjuter lite från höften med mina råd, men kände att jag ville svara dig, då du inte alls verkar må vidare värst toppen för tillfället...

en extra kram till dig.

MimmiBoss: jag har inboxat dig.

Oj. Det var tung på många håll ... Sitter på jobbet, men känner att jag vill slänga in några tankar. Jobbet får vänta!

4mirakel: Har du kontaktat kommunen? När vår son skulle börja förskolan kontaktade jag i god tid stadsdelen (vad nu avdelningen heter som ansvarar för förkolebiten) och gav mig inte förrän jag fick prata med någon som kunde hjälpa mig. Det resulterade i att vi (1) fick välja förskola (vilket man ju inte får annars - eller visst väljer man, men man får oftast inte sitt förstaalternativ). Vi träffade även vår kontaktperson som var specialpedagog tillsammans med en psykolog (vad han gjorde där vet jag dock inte än idag...), de beslutade om en resursperson till avdelningen som var där första halvåret.
Sen finns det ju "specialdagis" som tar emot barn med ssk behov, det dagiset som finns här i Malmö tar även emot "friska" barn och vad jag har förstått så är det många som vill ha in sina barn (som inte har något extra behov) iom att de har hög personaltäthet och att dagiset är fantastiskt på alla sätt. Vi anser dock inte att det behovet fanns för vår son, men det kanske kan vara ett alternativ för dig (om inte annat så kanske inledningsvis)? Hur som helst så tycker jag absolut att du ska kontakta kommunen så fort som möjligt - det är ju inte omöjligt att även de kan trycka på om behovet av att förlänga din föräldraledighet.

grodunge: tråkigt att ni har det så tufft... Är det jag som missminner, eller är det så att emlaplåstret kan dra ihop kärlen? (kan mycket väl vara jag som rör till)

MimmiBoss: jag kom på ett tips som jag sagt tidigare. Kanske ni kan be en granne komma in och hålla sonen när ni ger? Vi hade en period av skrik och vägran och den hävdes effektivt när grannen kom in och höll honom. Han blev blyg för henne samtidigt som hon spelade på hur modig han var och "vad är det som händer nu?" (dilla bort honom helt enkelt!) etc. Det är kanske ett exempel på att "bryta rutinen"?

Och hej loppan !