Forum Medlemstrådar Barn med speciella behov
Inlägg från: Berra Bus |Visa alla inlägg
  • Berra Bus
    Berra Bus
    454 svar
    Citera Återställ Anmäl

    Vi med blödarsjuka barn 10

    Nu har jag hittat hit också!

    Hur blev knapparna du beställde, 4mirakel? Jag slängde själv iväg en beställning på 10 st i går. 

    Jobbigt att det krånglar med stickandet för några av er. Jag inser att jag egentligen inte borde läsa om det. Blir bara nojig i förtid .

  • Berra Bus
    Berra Bus
    #133
    Citera Återställ Anmäl

    Skönt att operationen gick bra, MimmiBoss!

    Vi ska åka till England på söndag. Så nu funderar jag lite på hur tidigt man bör vara på flygplatsen. Vi tar ju med medicinen i handbagaget och har därför fått ett s.k. tullintyg skrivet av koag. Kan det bli problem i säkerhetskontrollen trots intyget? Hur har ni andra gjort när ni rest utomlands? Något annat man bör tänka på?

  • Berra Bus
    Berra Bus
    #136
    Citera Återställ Anmäl
    Rintintin skrev 2010-02-17 21:31:05 följande:
    vi har ju rest några gånger till England (från köpenhamn) och har aldrig behövt visa intyg eller medicin. Första gången hade jag intyget i handen och gav det till tullarna som lyser väskorna. Men de blängde mest och sa nåt (ohörbart) på danska, men som uppenbart betydde att jag upptog deras dyrbara tid med onödigheter när jag ville vara ärlig och visa intyget. Märkligt att de inte reagerar med tanke på att de ju måste se dessa glasflaskor med pulver och vätska i samt nålarna när de lyser väskorna. Men som sagt, aldrig nån som hejdat oss. Dock har vi alltid intyget nära till hands. Vi har alltså alltid med benefixen som handbagage. Så man har koll på det. glöm inte tranexamsyran . Och så har vi alltid gjort som så att vi ger honom dosen det sista vi gör innan vi sticker hemifrån. Så man kan känna sig säker på att han är så skyddad som möjligt under resan.
    Vad skönt att det inte har varit några problem för er. Hur har det varit i andra änden då? Är de lika avslappnade i England? Vi flyger ju hem från Heathrow. Å andra sidan är det inte lika illa om medicinen inte kommer med. Hemma kan vi ju lätt få tag på mer.

    Vi har ju inte börjat ge sonen medicinen ännu. Så han kommer att vara oskyddad på resan (men det är han ju annars med).

    Tranexamsyran är med på kom-ihåg-listan .  
  • Berra Bus
    Berra Bus
    #149
    Citera Återställ Anmäl
    4mirakel skrev 2010-02-27 22:47:56 följande:
    Nej men vad trist! Klart att det är viktigt att hjälmen både är snygg och skyddar på de rätta ställena!Sonen är fortfarande inne på sin första hjälm som vi fick någon gång i höstas. När han fick den var den lite stor, men huvudet växer ju fort och för ett par veckor sen var vi och gjorde den snäppet större. Det kunde vi göra på vårt hemma-sjukhus, men när han ska ha ny hjälm får vi åka till Stockholm (20 mil enkel resa).  Men jag funderar lite över när det är dags för ny hjälm. Nu sitter den inte för hårt länge (vilket den gjorde innan vi fick hjälp med att flytta några nitar och spänna ut den ett snäpp), men den går ju inte ner lika långt i pannan och i nacken som den gjorde när han fick den. När vi fick hjälmen sa OT-teknikern att han troligen skulle behöva ny hjälm ungefär en gång om året, men det känns som att den här hjälmen kommer att hinna bli väldigt liten till hösten. Ja ja, vi får väl se. Jag funderar dock över om det kan vara möjligt att vara så fräck att man ber om TVÅ hjälmar - som det är nu är jag dels livrädd att något ska hända med hjälmen (vad gör man då liksom? Sonen har den ju ALLTID på sig när han är på golvet, och eftersom han haft hjärnblödning finns det liksom inte att jag skulle släppa ner honom på golvet utan hjälm), och dels vore det väldigt skönt att ha två så att man kan tvätta dem oftare. Jag vet inte hur det är med era barn, men sonen svettas som tusan under hjälmen och är alltid våt av svett i håret (hur det ska bli i sommar vet jag inte...det blir väl hjälm och ingenting mer på honom då kan jag tro ).När vi ändå är inne på hjälmar, så funderade jag på hur ni andra gör på vintern när era barn är ute och leker? Det är inte aktuellt för oss den här vintern, sonen kan inte gå än utan sitter i vagn eller sele/sjal när vi är ute så då behöver han ju inte hjälm, men nästa vinter lär han väl vara ute och leka. Mössa under hjälmen funkar ju inte, det får inte plats. Bara hjälm och ingen mössa känns ju inte direkt lämpligt i kylan. Hur gör man? Utan hjälm är absolut inget alternativ.
    Sonen behöver ännu inte någon hjälm men dottern har en sådan här under sin "vanliga" hjälm:

    http://polarnopyret.se/Shop/Product/ProductDetails.aspx?id=4821&productidentifier=60018190&colorid=2504629&sectionid=clothes&subsectionid=ENOVA_GLOVES_HATS

    Den värmer tillräckligt när det inte är superkallt ute. Kan det vara något?
  • Berra Bus
    Berra Bus
    #156
    Citera Återställ Anmäl
    Fru Mi skrev 2010-03-05 15:40:04 följande:
    Fick veta idag att min pappa som har samma diagnos som lillen har stora problem med invärtes blödningar och lågt järnvärde till följd. Han har varit dålig jättelänge, svårt att gå, taskig balans problem med lungor osv. Jag förstår självklart att man kan ha olika utveckling av samma diagnos. Pappa är 61år, jag tycker det är jobbigt med tanke på hur dåligt han mår men också med tanke på att min son också kanske kommer att få sådana problem vid så tidig ålder. Känner mig skyldig i förväg Det enda positiva var att inför hans rektoskopi ska han få någon aldeles ny behandling mot låga trombocytvärden. Han ska få det en gång i vecka som en injektion under huden i magen(ung. som för diabetiker). Ska bli spännande att se om det fungerar och vad de har för tankar om det är tänkt i en förlängning kunna vara något man får göra hemma för att motverka låga trombocyter eller vad tanken är.
    Tråkigt att höra om din pappa, Fru Mi. Jag känner så väl igen det där med att ha dåligt samvete. Bra om behandlingen hjälper sonen dock! 
  • Berra Bus
    Berra Bus
    #217
    Citera Återställ Anmäl

    Hej allihopa,

    Sonen är nu lite över sju månader och än så länge har vi inte direkt märkt av hans hemofili. Men han börjar bli mycket rörligare, vilket ju känns väldigt blandat. Man gläds åt hans framsteg samtidigt som man oroas över framtida fall och skador. 

    Dottern genomgår en ganska svartsjuk fas och kan vara något hårdhänt mot lillebror. Jag har skitsvårt att hantera det. Vill inte göra en för stor grej av det men jag kan liksom inte slappna av när hon ska krama och klappa sonen. Hur har ni andra gjort? Jag försöker berömma när hon klappar försiktigt. Säger jag åt henne att klappa försiktigare (när hon är hårdhänt) gör hon nämligen precis tvärtom. 

    Och hur pratar man om blödarsjukan med ett syskon? Jag har sagt att O får blåmärken lätt. Tänker att det är lättare att förklara vilka konsekvenser det kan bli, just att han lätt får blåmärken och att han måste ha hjälm sen när han börjar krypa. Kan tillägga att dottern bara är tre år.

    Ursäkta ett svamligt inlägg så här sent på kvällskvisten.

    /BB

  • Berra Bus
    Berra Bus
    #226
    Citera Återställ Anmäl
    loppan182 skrev 2010-05-27 09:39:41 följande:
    Berra Bus: Det är verkligen ett svårt ämne du tar upp. Hur ska man förklara för syskonet och hur mycket vågar man låta dem busa? Det är ju så viktigt att de får ha den där syskonrelationen med bus och stök utan att man tjatar för mycket (hur man nu ska klara av att undvika det).

    Vi går igenom samma sak som ni. Dottern är nu 5 och sonen 1,5 och nu är det lättare att låta dem busa tillsammans. Men det beror nog till stor del på att vi lärt oss mer vad han tåler. Hela familjen växer in i det. Vi har försökt förklara vad det innebär att vara blödarsjuk och dottern tycker det är mycket intressant. Hon och kompisen sätter små hjälmar på sina dockor och leker att de är blödarsjuka.

    Det är nog bra att poängtera att man ska vara försiktig och inte slå NÅGON människa. Det gäller ju inte bara blödarsjuka.

    Det är bra att du berömmer henne när hon är försiktig. Det är så svårt att räcka till för storasyster tycker jag och där har man ständigt dåligt samvete. Vi föräldrar försöker att inte prata så mycket om blödarsjukan när dottern hör annars blir det kanske så att hon tycker att vi bara pratar om lillebror vilket också kan leda till svartsjuka.
    Grattis till lillebror, Fru MI!!! Skönt att höra att allt gick bra.

    Tack för ditt svar, loppan 182! Jag tror som du att det blir lättare när vi vet mer vad sonen tål. Jag får hoppas bara att jag inte gör någon bestående skada på deras förhållande innan dess ;). Tycker nog att det har blivit bättre på sistone. Kanske för att jag verkligen har stålsatt mig för att vara så cool som möjligt.

    Doktor P sa också att man bör säga att man inte ska slå NÅGON människa, blödarsjuk eller inte. Och det argumentet köper jag helt.

    Det där dåliga samvetet känner jag alltför väl igen.

    Kommer ni på familjedagarna i september, förresten?
  • Berra Bus
    Berra Bus
    #250
    Citera Återställ Anmäl
    4mirakel skrev 2010-06-17 19:58:38 följande:
    Hjälmen fick vi prova ut på ortopedtekniska i Danderyd, sen tog det ungefär två veckor innan den var klar och då fick vi åka dit igen för att hämta den. De kunde skicka den med post men rekommenderade inte det eftersom den behövde provas och finjusteras.
    Knäskydd ska vi få från sjukgymnasten på Astrid Lindgrens (koagulationsmottagninen på Karolinska förmedlade kontakten). Vi träffade henne i tisdags och hon tog mått på sonens ben/knän, men jag vet inte hur lång tid det kommer ta innan de är klara.

    Vi ska prova ut hjälm till sonen nästa vecka. Känns väldigt spännande. Hur går det till egentligen? Får vi bestämma färg och mönster själva?

Svara i tråden
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies