Vi med blödarsjuka barn 10

Jaha, idag kom samtalet vi bävat för...Antikroppar här med... Låg halt (än så länge?), blir en port a cath rätt snart och sen vet vi egentligen inte mer. Fram tills dess ska vi behandla 3 ggr per vecka (nu har vi bara kört 2 ggr per vecka pga stickproblemen).

Jo, man kan bli oerhört irriterad eftersom allt tar som tid. Jag undrar hur lång tid allt hade tagit om det varit brådskande på allvar??? Samtidigt förstår jag ju att de blir osäkra och vill dubbelkolla. De skulle ju åka dit rejält om det visade sig bli fel på något vis. Men jisses vad trött jag är nu! Och det tog som vanligt 1,5 tim att få "ung-skrället" att sova.... :-/ Det känns verkligen som man inte har tid eller ork att oroa sig för vardagliga problem som tex HUR MAN FÅR BARN ATT SOMNA OCH SOVA HELA NATTEN. Något som jag skulle vilja ha svar på, men inte orkar ta tag i... Får väl bara hoppas att han lärt sig somna själv och sova länge när han blir tonåring åtminstone

så nu är det dags igen..... det skiter sig och sonen är pterigen helt hysterisk och sönderstucken.... vi är mentalt dränerade och det blev ett snabbt samtal till K i malmö... nu blir det ett möte igen(!) på torsdag och vi alla (inkl. dom) måste väl anta att porten är det enda alternatvet nu....  och man är skitnervös och vet varken ut eller in... men vi kan inte ha det så här längre.. önskar gärna höra om hur porten fungerar den första tiden för er och ert barn och om ni har stött på ngr komplikationer och vad som hände då...

Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten. Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt.... En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten? Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!! Och nästa tanke. Är det så att barnen med antikroppar inte bör vara på dagis? Känns läskigt att de liksom inte har det där skyddet som man räknat med att de skulle ha. Jag vill ju verkigen inte vara hemma i evigheter och sambon får förhoppningsvis nytt jobb snart i privat sektor (vi jobbar statligt båda två) och vill ju komma igång där ordentligt. Jag tror dessutom att V kommer bli väldigt svår att aktivera om han inte får busa runt med andra barn på dagarna. Hm, mycket funderingar nu...

Hm, port känns fortfarande läskigt men för sonens skull blir det nog väldigt bra så slipper han alla kämpiga gånger då det inte funkar som det ska. Vi får säkert en bra utbildning på hur vi ska bete oss med hygien och sånt. Sterila handskar kanske är värt att kräva? Jag visste inte ens att såna fanns... Är det såna man har vid operationer?

Låter ändå som en bra lösning. Och ibland behöver man att någon annan fattar "själva beslutet" åt en. Vi kanske ses "där nere", vi väntar på op-tid och ska förhoppningsvis få en nästa vecka. Jag har tittat, klämt och känt på en port idag när vi var på barnkliniken. Kommer se otroligt märkligt ut med den på min lilla, spinkiga skrutt:-/

ah.. det kanske vi gör... lycka till nästa vecka och hoppas att allt går vägen... visst känns porten stor när man ser den 'live' och precis som du så tänker man att hur kommer det se ut på min lilla spinkis... jag var bara rädd för att det skulle bli ett stort ärr.. (har sett en annan som av annan anledning har port och det barnet hade ett stort L på bröstkorgen.. det såg ut som en ficka med vit söm) men rolf försäkrade oss om att så kommer det inte att se ut...

Slänger in ett snabbt inlägg: Är det någon av er andra blödarsjukeföräldrar som lyckats få ersättning för barnets sjukdom av försäkringsbolag? Och som vill dela med sig av erfarenheter? Vi har en barnförsäkring som ska täcka vissa diagnoser som är undantagna annars (bla blödarsjuka), ersättningen är ett engångsbelopp (dvs ganska liten kostnad för försäkringsbolaget). Nu har de avslagit vår begäran om ersättning med hänvisning till att vår son fick en liten bula (ärtstor) när de tog PKU-provet redan på BB och att sjukdomen därför hade visat symptom redan då. Synpukter och reflektioner mottages tacksamt! Jag är SÅ arg så jag kokar över! Vi ska givetvis begära omprövning och sedan gå vidare med överklagan om det inte hjälper. Jag TÄNKER processa civilrättsligt om det krävs, kosta vad det kosta vill!!! Tur vi är byråkrater båda två och har en god vän som är jurist (visserligen inom helt andra områden, men liiite hjälp kanske vi kan få). /Grodunge, arg som ett bi!

Hopp och förtvivlan, sorg och glädje, tvära kast osv... Det är inte helt lätt att hänga med i svängarna rent känslomässigt. Idag fick vi samtal från "vår" läkare på koagulation i malmö. Vi har ju stått i princip "stand by" hela tiden ifall vi skulle få tid för operation så Vide skulle få sin port. Operation för port skjuts upp åtminstone 1 mån eftersom de senaste två proverna inte visat några antikroppar ALLS. Det har även tidigare varit så att halten växlat mellan 0.5, 0 och 1. För vissa med låga halter kan tydligen antikropparna försvinna nästan av sig självt, eller fortsätta att pendla upp och ner. Nu tror de att en operation skulle vara otaktiskt pga att kroppens immunförsvar triggas och att det i sin tur skulle kunna sätta igång antikroppsproduktionen igen. Så vi avvaktar med allt och fortsätter pendla till sjukhuset 3 ggr i veckan. Hm, goda nyheter såklart. Men inte tusan VÅGAR man vara glad på allvar...

Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet . Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag). Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.