Vi med blödarsjuka barn 10

Tack alla!

Vi ska tröstäta lite glass framför tvn nu. Vi tar nya tag och kämpar vidare (fast inte förrän imorgon).

Den sköna slapparsöndagen med start på nya "baby"-simmet blev inte så skön och avslappnad som vi hade önskat.
När vi har hoppat ner i bassängen så märker vi att V har en stor utgjutning vid sidan av magen. Vi har ingen som helst aning om vad han kan ha gjort. Vi inser att det kommer krävas behandling iallafall men bestämmer oss för att "bada färdigt först" (alltid bra att ha gjort nåt roligt innan man gör nåt tråkigt). Dagen till ära hade vi faktiskt stoppat ner emlaplåster tillsammans med faktorkoncentratet som vi alltid bär med oss.
Efter konsultation med jouren bestäms att vi ska behandla och med dubbel dos mot vad han får som profylax. Då börjar telefonkedjan.....

Sambon ringer sjukhuset/barnakuten och frågar var vi ska ta vägen, vi vill upp på barnavdelningen men där vi brukar vara är det stängt. Men det finns en avdelning till. De vet inte exakt var vi ska ta vägen utan ber att få återkomma lite senare så vi går och fikar på stan så länge. Sedan ringer en annan person tillbaka och dubbelkollar det vi tidigare sagt. Därefter ringer ansvarig läkare på jouren till oss för att ytterligare bekräfta det vi sagt. Vårt intryck är att ingen egentligen vet någonting om hur något ska ske, men de är iallafall snabba med att ta reda på hur det ska lösas!

Tillslut är det klarlagt att vi får åka direkt till den barnavdelning som är öppen. Väl där blir det ca 45 min väntan på att ansvarig läkare dyker upp som kan ge sköterskorna "tillstånd" att ge injektionen. Han ringer även koagulationsjouren för att kolla igen så allt stämmer (vilket det ju gör såklart). Därefter påbörjas proceduren att sticka. Efter att ha orsakat ett mindre blodbad i fot nr 1 UTAN att ha fått det att backa som det ska i slangen så testas istället fot nr 2. Ingen framgång där heller. Byte av sköterska som kommer in, kollar och säger att hon inte vill sticka för det ser så trixigt ut. Då inkallas narkosskötrska istället som faktiskt dyker upp rätt snabbt och han lyckas som tur är i fot nr 1(vilken fantastisk ängel!). V är sååå trött och sååå hungrig och emlan har slutat verka så han gallskriker och gråter, men det FUNKAR iallafall!

Vi avslutar med att äta korv till middag på statoil Lyxigt värre. Vi åkte hemmifrån 13 och var hemma 19.... En synnerligen jobbig söndag.

Just nu känns det nästan lyxigt att han ska få en port, trots att anledningen till att han ska få den är tråkig. Men då hade vi fixat allt själva och sparat en sisådär 4-5 timmars strul!

Nu ska prinsen få välling och sen hoppas jag han somnar sött...

Jo, man kan bli oerhört irriterad eftersom allt tar som tid. Jag undrar hur lång tid allt hade tagit om det varit brådskande på allvar??? Samtidigt förstår jag ju att de blir osäkra och vill dubbelkolla. De skulle ju åka dit rejält om det visade sig bli fel på något vis.

Men jisses vad trött jag är nu! Och det tog som vanligt 1,5 tim att få "ung-skrället" att sova.... :-/
Det känns verkligen som man inte har tid eller ork att oroa sig för vardagliga problem som tex HUR MAN FÅR BARN ATT SOMNA OCH SOVA HELA NATTEN. Något som jag skulle vilja ha svar på, men inte orkar ta tag i... Får väl bara hoppas att han lärt sig somna själv och sova länge när han blir tonåring åtminstone

Åh, jag får lite ont i magen när jag läser att det är så viktigt med hygienen och att det är lätt att få infektioner i porten.
Min spontana tanke var " men herreguuud vi har ju typ mest stökigt och smutsigt av alla vi känner" (låter nog värre än vad det, men med slipdamm, övrigt byggskräp, husdjur med mera så har vi inte det mest kliniska hem som går att uppbåda). Det blir ju såklart bättre ju mer vi får ordning på hemma men det är låååångt kvar på vårt STORA renoveringsobjekt....

En kompis tyckte att "damm får man ju inte infektioner av" då måste ju miljön på dagis vara värre? Är det så att bakterier i livsmiljön kan ställa till det? Eller är det "bara" hudbakterierna som är farliga? Räcker det att tvätta sina händer och sprita sig på den som sticker och sedan badda huden vid själva porten?

Nu känns port plötsligt jätteläskigt! En "öppen motorväg rätt in i blodet" för alla bakterier. Scary!!

Och nästa tanke. Är det så att barnen med antikroppar inte bör vara på dagis? Känns läskigt att de liksom inte har det där skyddet som man räknat med att de skulle ha.

Jag vill ju verkigen inte vara hemma i evigheter och sambon får förhoppningsvis nytt jobb snart i privat sektor (vi jobbar statligt båda två) och vill ju komma igång där ordentligt. Jag tror dessutom att V kommer bli väldigt svår att aktivera om han inte får busa runt med andra barn på dagarna.

Hm, mycket funderingar nu...

Slänger in ett snabbt inlägg:

Är det någon av er andra blödarsjukeföräldrar som lyckats få ersättning för barnets sjukdom av försäkringsbolag? Och som vill dela med sig av erfarenheter?

Vi har en barnförsäkring som ska täcka vissa diagnoser som är undantagna annars (bla blödarsjuka), ersättningen är ett engångsbelopp (dvs ganska liten kostnad för försäkringsbolaget). Nu har de avslagit vår begäran om ersättning med hänvisning till att vår son fick en liten bula (ärtstor) när de tog PKU-provet redan på BB och att sjukdomen därför hade visat symptom redan då.

Synpukter och reflektioner mottages tacksamt!

Jag är SÅ arg så jag kokar över! Vi ska givetvis begära omprövning och sedan gå vidare med överklagan om det inte hjälper. Jag TÄNKER processa civilrättsligt om det krävs, kosta vad det kosta vill!!! Tur vi är byråkrater båda två och har en god vän som är jurist (visserligen inom helt andra områden, men liiite hjälp kanske vi kan få).

/Grodunge, arg som ett bi!

Vi ska be att få nåt nytt läkarintyg av nåt slag som vi kan bifoga till försäkringsbolaget.

Vi är lite nyfikna på hur de tänkt när de inte tagit hänsyn till övrig fakta som finns i hans journaler som tex att han ramlat ur vagnen ner på golvet med huvudet före UTAN att få en skråma (vårt samtal till barnakuten borde ju finnas det med), detta var innan vi fått diagnos. Han trillade även ur sängen en vecka före diagnos, och det hände ingenting. Hur tusan kan en liten bula "bevisa tydliga tecken på blödarsjuka" när INGEN, varken läkare eller andra trodde det?

Jag börjar känna mig som en konspirationsanhängare, MEN jag undrar om någon någonsin får ut nåt på såna här försäkringar???

Vi känner oss stridslystna och kommer kämpa så mycket vi kan och orkar.