Vi med blödarsjuka barn 10

Jag har inte riktigt orkat svara tidigare eftersom det alltid finns risk för att man vill svara så långt

Jag anser att så länge som vi faktiskt har tillgång till förebyggande behandling (och den fungerar, vilket inte alls är självklart) så skiljer sig inte våra barns liv från andra barns liv när det gäller LIVSKVALITET. Jag oroar mig redan för vad som skulle hända om Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TVL)
beslutar sig för att medicin till blödarsjuka inte ska ingå i högkostnadsskyddet....

Vad som däremot skiljer sig en del är nog vardagen som barnen lever i. Eller åtminstone så skiljer sig vår vardag enormt mycket mot andras med barn i samma ålder.
Vi kan inte behandla vår son hemma utan åker till sjukhuset 3ggr per vecka. Detta innebär att dessa 3 dagar är helt styrda av sjukhusbesöken. Sen tillkommer besök på ortoped och liknande (vår son har hjälm på sig JÄMT och huvudet växer fort). Eftersom behandligarna tar sån tid för oss så orkar vi helt enkelt inte göra sånt som andra föräldrar gör. Vi går tex inte på öppna förskolan för att träffa andra barn trots att jag skulle vilja eftersom vi är nyinflyttade på ny ort. Vi kan inte åka bort alls om det inte är till en ort där det finns en koagulationsmottagning som kan ge behandling. Jag tror i och för sig inte att vår son påverkas av att hans liv är annorlunda, men vi som föräldrar gör det Hur det blir när han blir större vet jag inte riktigt, men vår målsättning är ju att han ska vara som vem som helst

Och trots blödarsjukan är det ju ett "friskt" barn precis som alla andra. Lika vild inte minst, vilket gör att vi passar honom mer är "standardbarnet". Han klättrer under uppsyn Men att få honom att sluta klättra går inte, såklart

Gnäll och elände...

Sonen behöver ny hjälm. Vi tog tag i det efter jul någon gång. I jönköping finns det "bara" en privat ortopedtekniskt avdelning och där har vi varit för att justera hans gamla hjälm lite då och då.

Givetvis trodde vi att de kan göra en ny hjälm trots att de inte brukar göra hjälmar. Att åka 30 mil enkel väg till malmö för en hjälm känns liksom lite onödigt.

Så efter 3 besök med huvudscanning, mätningar och justeringar fick vi äntligen hämta hjälmen igår. Och resultatet? Den är FUL, sned, har dålig passform och skyddar dåligt där det är som viktigast. Han blir nästan bar i pannan och den går ner dåligt i nacken (men den skyddar bra mitt uppe på huvudet:-O ) Dessuom färre hål i den så den blir ÄNNU varmare än den förra. Jag tror inte BARA det beror på att sonen vägrat prova den när han varit där utan den är helt igenom dålig och ser "billig ut". (Klart min unge måste ha en SNYGG hjälm ju...)

Måste ringa Malmö på måndag och böna och be att vi får en ny vettig hjälm därifrån. Vi ska ju ändå ner i slutet av veckan så om de bara lyckas mäta hans huvud så kanske det funkar.

Konstigt egentligen att såna här små motgångar verkligen kan kännas oöverstigliga. Vi kan ju inte vänta 2 månader till på en hjälm, han måste ju ha den NU liksom... Det som känns nästan jobbigast av allt är att teknikern som gjort hjälmen är supertrevlig. Jag drar mig rätt mycket för att behöva ringa och säga att hon gjort ett uselt jobb och att de istället kommer få justera en ny hjälm som vi MÅSTE få från malmö... Och inte lär väl hjälmar vara billiga heller med tanke på hur många arbetstimmar som är nedlagda? Sånt slöseri liksom...

Vi har nog tänkt att det räcker med att köpa en "vanlig" lekhjälm att ha utomhus. För den riktiga hjälmen sitter jättetight så där finns ingen möjlighet ens till en tunn rånarluva ju. Kanske kan man be att få en "utomhushjälm" gjord av ortopeden också?
Vi har faktiskt inte hjälm på Vide utomhus nu på vintern för vi har inte tagit oss i kragen och köpt nån....

Igår kom vi hem från Malmö och nu har sonen sin port a cath på plats. Operationen gick väldigt bra, uppvaket sämre...
Han kom inte igång att kissa efteråt så de valde att återsöva honom med en lätt narkos i uppvakningsrummet med oss föräldrar närvarande. Därefter försökte en urolog sätta kateter för att tömma urinblåsan. Det misslyckades.

Vi kände oss ganska "skakade" efteråt och väldigt konstigt behandlade just på uppvaket. Det var otäckt att se honom sövas (jag var INTE med vid den riktiga sövningen, det skötte sambon) och läkaren sa hela tiden, ge 10 (enheter), ge 2 till, ge 2 till, ge 2 till, ge 5, nu har vi nog gett ca 20 (jag minns inte vad det var de gav). Sonen sprattlade och kämpade och verkade sådär dåligt sövd så man nästan undrar om det kändes som ett övergrepp på honom.
När urologen "kört runt" katetern flera gånger utan att lyckas komma in i urinblåsan så sa de "Det ska ju finnas mindre katetrar nånstans, vi kanske borde ha testat med en sån?" (Här häpnar man ju som förälder! Och undrar vad tusan de håller på med!)
Sedan blev det ett nytt uppvak och han lyckades faktiskt kissa då, men då hade han ju så ont så han bara SKREK i högan sky...

Läkaren poängterade flera gånger att det var viktigt att skölja bort det som backade ut genom porten och att det skulle sättas ett heparinlås när droppet avslutades. Vi blev MÄRKBART irriterade när sköterskorna inte ens verkade försöka göra som han sagt. Flera gånger påpekade vi att de skulle ge mer dropp alternativt skölja med koksalt. Man vill ju inte riskera ens för en sekund att det koagulerar i porten, det skulle ju vara en mardröm att behöva göra om allting.

Sköterskorna på uppvaket var otroligt osäkra, tafatta och DÅLIGA!!

Någon gång på eftermiddagen så ifrågasatte vi varför han inte fick någon smärtlindring och svaret var "Det har inte ordinerats". Vår son opererades strax efter 8 på morgonen och fick alvedon först när vi var tillbaka på vårt rum 17:45.
Sköterskorna på vår avdelning fattade inte vad de hade sysslat med. ALLA barn som opereras får alvedon och det är delegerat så sköterskorna kan fatta egna beslut om att ge detta.

Den övriga vistelsen var däremot bra. Och vi passade på att vara ute och leka och promenera i det härliga vårvädret. Vi fikade på stan och lyckades shoppa lite kläder. Vi hann tom in på byggfabriken (byggnadsvårdsbutik) för att kolla på lite saker till husrenoverandet här hemma Och vi satt i sjukhussängen, åt chips, drack trocadero och tittade på hyrfilm Men det var ändå skönt att komma hem!

Intressant! Vad gäller studien? Handlar det om anlagsbärares "eventuella fysiska bekymmer" eller om anlagsbärares "mentalitet och syn på sitt liv?"

Vi var på besök idag på sonens blivande förskola. Det verkar vara en jättetrevlig montessoriförskola där han kan få stimulans på rätt sätt (hoppas vi). Vi hade även möte med specialpedagog för att utreda sonens behov av extra resurs.

Specialpedagogen ställde en svår fråga till oss, nämligen HUR vi vill att frågor från barnen ska bemötas. Dvs hur vi vill att de ska berätta för de andra barnen vad som skiljer just vår son.

Jättesvårt, tycker jag! Hur förklarar man utan att göra det till något konstigt? Jag antar att med barn ska det vara så enkel kommunikation som möjligt, men exakt hur man ska göra vet jag inte.

Ska man säga att han har en sjukdom, trots att han är lika frisk som andra barn? Vad associerar barnen då? Tror de att sjuk betyder smittsam eller konstig? Betyder sjuk att man kan bli frisk?

Vad gäller föräldrarna till barnen så tycker vi att ju mer information desto bättre. Varje nytt barn som börjar på förskolan blir presenterat i ett månadsbrev så där får vi vara med och formulera något kortfattat. Vår hemofilisköterska ska ju även komma hit och informera personalen. Och personalen har fått vårt mandat att prata om sjukdomen ifall någon förälder frågar något (de har ju tystnadsplikt annars). Sen bör man kanske säga eller presentera något kort när det blir föräldramöten, antar jag?

Hur har ni andra som har barn på dagis gjort?

Hm, vår koagulationssköterska skulle gladeligen åka 35 mil för att informera på vår förskola påstod hon, så 20 mil borde ju vara en baggis? Det går dessutom kanske tåg till er? Eller iaf till Örebro, medan om man ska ta sig hit från malmö blir det minst 2 tågbyten och rätt låååång restid. NU tyckte jag minsann de var lite snåla där i STHLM mot er Fast du är ju sjuksköterska själv, så de känner sig säkert rätt säkra när de delegerar arbetet till dig!

Jag tittar gärna på breven, så maila gärna över dom!

Jag tycker ju alltid att jag förklarar så enkelt så "vem som helst förstår" men för ett par veckor sedan när vi var på förskolebesök och jag hade pratat om blödarsjuka i en kvart med en av förskollärarna så fick jag frågan "blir han frisk"?
Jag trodde alla förstod att från en ärftlig genetisk sjukdom som beror på en mutation så blir man inte "frisk". Men det är nog för att jag är för mycket naturvetare. Vet man inte vad genetisk, eller mutation betyder så förstår man ju inte alls vad det handlar om insåg jag efteråt.

Har det förresten löst sig med föräldraledigheten/VAB, eller vad ni skulle hitta på för att få vara hemma längre?

Sista frågan var såklart till 4mirakel!

Allvarligt talat! Vilken j-la sjukvårdspersonal som helst ska väl kunna sätta en intravenös nål på en unge, eller? Jag blir lite skeptisk till sjukvårdens bemötande ibland...

Vad jag tror ni måste vara noga med att påpeka är ju att ert barn inte skiljer sig från andra barn, jag tror inte de hade sagt på samma sätt om det gällde att ta ett blodprov på ett "friskt" barn. Att sticka ett blödarsjukt barn görs PRECIS på samma sätt som andra barn.
Viktigt brukar även vara att påtala att man har medicin med sig när man kommer. På vårt sjukhus får de alltid lätt panik och undrar hur de får tag i medicinen, vilket känns sådär för tänk om det hade varit akut på riktigt?? Att kunna blanda/förbereda medicinen är ju oxå bra. Att ha stressad personal som ska lusläsa en bruksanvisning är jobbigt. Bättre att blanda själv helt enkelt!

Vi hade lite blandade känslor inför stickandet. Vi övade mycket på varandra. Min sambo var jätteduktig och lyckades varje gång han stack mig (jag är lättstucken och har ådror stora som motorvägar), jag misslyckades dock i princip alltid med att sticka sambon eftersom han är livrädd för nålar! Fanns inte en tillstymmelse till blod i hans ådror när jag försökte

Problemet var att sonens kärl inte funkar. Vi stannade vid att sticka varandra och sedan fick sonen en port a cath istället.

Om ni inte känner förtroende för vården så skadar det nog inte om ni kan själva. Samtidigt så SKA de kunna erbjuda er hjälp och det känns nästan löjeväckande att de påstår att de inte kan. SÅ SVÅRT är det inte och de måste väl sticka andra barn dagarna i ända, eller?

Förstår att det är oroligt! Men kanske har ni denna gången procenten på er sida? Vi hoppas...