Inlägg från: grodunge |Visa alla inlägg
  • grodunge

    Vi med blödarsjuka barn 10

    Sweetiepai skrev 2010-12-28 00:51:37 följande:
    Till mig förordade de inte KS. De tyckte att det var bättre med vanlig förlossning, men i mitt fall handlade det kanske mer om att jag själv är blödarsjuk trots att mitt barn hade 50 % risk att också vara det. Men de fick ju inte använda sugklocka eller liknande och jag fick inte någon bedövning förutom lustgas. Men det gick bra ändå. Hade ju medicin och ständig läkarövervakning. Tyckte det skulle vara lite tråkigt att göra KS eftersom jag isf var tvungen att sövas och missa själva nedkomsten. Att FL sedan var för j-lig och jag skrek efter KS är en annan sak.
    Nä, sövd skulle jag inte heller vilja bli. Men en spinalbebövning tar jag gärna igen, vilken dag som helstFlört Jag har ju inga egna blödningsproblem som sätter stopp för bedövningar.

    Det är ingen som förordar KS för mig heller, förutom jag själv och sambon.
    Finns det minsta tillstymmelse till risk att något går fel under förlossningen (och det finns det!) så väljer vi att inte ta den risken.
    Sen finns det ju istället många andra risker med planerade KS, som andningssvårigheter för barnet, trög amningsstart och sådant. Men det är de ju vana att hantera på sjukhuset så det litar jag på att de klarar av.

    Men när det gäller att hantera ett eventuellt blödarsjukt barn under förlossningen och efteråt så LITAR JAG  INTE ALLS PÅ JUST VÅRT SJUKHUS! (Jisses, vilka läkare det finns.....)
  • grodunge

    Mimmiboss, har du facebook? Vi är ju ett gäng nu som har kontakt även där.

    Stort grattis till den väntade tjejen!

  • grodunge

    Vi började med en gång per vecka när han var 13-14 mån, sedan ökade vi till 2 ggr/vecka. Vi lärde oss tyvärr aldrig sticka själva i blodkärl trots att vi övade i 6 mån...

    De sista månaderna var hans kärl helt hopplösa och inte ens sköterskorna på dagvården kunde/ville/vågade sticka längre utan varje gång fick de ringa efter någon narkossköterska istället. I samma veva fick sonen antikroppar och det blev därför tal om att vi var tvungna att operera in en port a cath omedelbart så att han skulle kunna få medicin kontinuerligt och så vi skulle kunna börja med högdosbehandling.

    När det närmade sig operation tog vi prover lite tätare för att kolla exakt antikroppshalt och hur den förändrades och hur snabbt de bröt ner faktorpreparatet och då var antikropparna BORTA AV SIG SJÄLVA!
    Då ville de istället avvakta med operation så att inte operationen i sig skulle trigga immunförsvaret så mycket att antikropparna återkom. Så då var det bara härda ut med att åka till sjukhuset 3 ggr/vecka och ge normalbehandling. Det var ingen rolig tid, eftersom han fortfarande var så svår att sticka.

    Men tillslut så fick han port a cath och det tog bara ett par veckor innan vi fixade medicineringen själva.

    Nu ger vi varannan dag, dvs 3 ggr ena veckan och 4 ggr nästa. Antikropparna har inte återkommit och nu är risken jätteliten (rent statistiskt) för att de återkommer (TJOHOO!).

  • grodunge
    I väntan på mirakel skrev 2010-12-29 22:55:07 följande:
    Visst måste man stanna på sjukhuset i några timmar efteråt va?pga att dom kan få någon slags allergisk reaktion dom första tio gångerna!Dom sa till mig att det var lite mindre risk att bilda antikroppar vid hemofili B så ja hoppas att vi slipper det!Hur märker man om dom börjar göra det?
    Jag tror att du kan ha rätt i det du skriver. Jag tror det gäller vid hemofili B, så vi var inte kvar i timtal. Vi bara lekte och busade i lekrummet en stund innan vi gick hem (för den positiva upplevelsens skull, sonen ÄLSKAR sjukhus fortfarande )
  • grodunge
    I väntan på mirakel skrev 2010-12-29 23:06:04 följande:
    Sonen ramlde igår så vi fick åka in och vi var tvugna att stanna över natten efter sprutan pga allergirisken!
    Jobbigt! Speciellt när man har ett barn till hemma.
    Förhoppningsvis slutar han ramla snart Här hemma händer det förvånansvärt sällan att vi behöver ge något annat än hans vanliga dos varannan dag. Det är skönt när de blir stadiga (även om vår son är långt ifrån försiktig )
  • grodunge
    EmiliA o7 skrev 2011-01-01 18:17:30 följande:
    Hallå.
    Kom på en sak.. Heparin kunde stå en max en vecka sa läkaren från att den var öppnad.. Men, Ska den stå i kylskåp eller i rumstemp då..? Glömde höra om de..Någon som vet..?

    God fortsättning på er=)
    EmiliA o7 skrev 2011-01-01 19:37:29 följande:
    Ok.. Konstigt att hon sa en vecka bara då.. !!
    Jag trodde den höll 3 veckor
    Vi har våran i rumstemp och en flaska (eller vad man nu kallar de där små glasbehållarna) räcker till 3 behandlingar för oss (vi drar alltid upp 3 ml i spruta, men ger mellan 1,5-2 ml). Lite svinn varje dag alltså Vi ger heparin trots att vi behandlar varannan dag. Men jag vet att rekommendationerna är olika

    Gott nytt år hela bunten här inne!!
  • grodunge
    EmiliA o7 skrev 2011-01-04 12:50:28 följande:
    Ok.. Får man heparin ¨på recept eller..? Vi fick nu av dagvården i falun..
    vad får man på recept å vad får man av vårdcentralen..? Någon som vet..
    Bvc var här idag å kolla vad vi använder, så hon skrev upp allt..
    Vi får allt på recept eller hjälpmedelskort, ingenting från vårdcentral eller sjukhus. Dock får vi köpa handsprit och handskar själva för det går av nån anledning inte få det på recept.
  • grodunge

    BVC, varför har de koll på vad ni använder? (Frågar bara av nyfikenhet). Skulle bli väldigt förvånad om vår sköterska på BVC ville komma hem hit

  • grodunge
    EmiliA o7 skrev 2011-01-04 18:40:34 följande:
    Det blöder i porten, alltså där vi stack idag klockan 12.. =/ Brukar det göra de ibland eller..??
    Skulle ta av plåstret nu vid 18.00 men de blöde då så de vart å bytta istället..
    Verkar vara olika det där med om det blöder, eller inte ur porten. V blöder nästan aldrig men vi brukar låta plåstret sitta till morgonen efter om han inte sliter bort det själv (vilket han oftast gör, han gillar inte plåster )

    Du kan ju rulla en liten kompress och tejpa fast så blir det lite mer tryck på det stället där ni stuckigt.
  • grodunge
    MimmiBoss skrev 2011-01-05 10:42:07 följande:
    vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit,  nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

    vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

    det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

    Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...
    Vi är inte så nojiga med bad efter stick. Men K (hemofilisköterskan) har rekommenderat att iaf vänta 4 tim med bad. Men vi har badat både i badhus, badkar och i liten plaskbassäng i trädgården samma dag. Känns rätt plågsamt om man inte får bada varannan varm sommardag Dusch ska ju inte vara några problem eftersom vattnet då är "rent" och rinnande.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10