• 4mirakel

    Vi med blödarsjuka barn 10

    För ett par dagar sen fick vi veta att sonens antikroppar fördubblats sen förra provtagningen (som var en dryg månad innan). Jag hade misstänkt att de stigit, men jag trodde (hoppades) att det inte var så mycket. Det känns tungt och jobbigt, men jag kan inte göra så mycket mer än fortsätta hoppas att det vänder. Vi ska fortsätta med samma behandling som innan (dvs 2000 enheter faktor 8 varje dag), men ge en extra dos de dagar då han verkar ha ont någonstans, och så måste vi försöka pussla om lite här hemma så att han alltid får sin spruta på morgonen, hur nu det ska gå till. Förut har han haft så pass bra effekt att det inte har spelat så stor roll vilken tid på dygnet han fått den, han har haft faktor kvar i blodet ända till nästa spruta iaf, men nu måste vi tänka om lite så att han har skydd under dagen när han är aktiv. Jag vet inte riktigt hur vi ska få till det alla dagar eftersom vi måste vara två (hans pappa håller i honom och jag ger medicinen), de dagar då hans pappa börjar jobba kl. 06 (åker hemifrån 05.30) måste vi då Emla honom vid 4 och ge sprutan vid 5...

  • 4mirakel
    loppan182 skrev 2010-03-10 14:15:49 följande:
     4mirakel: Vad tråkigt för er att antikropparna stigit. Förstår att det känns tungt. Visade han symtom på ökade antikroppar eftersom du misstänkte att de stigit? Det är dock skönt att han fortfarande får faktornivå i blodet av högdosbehandlingen. Jag vet inte om du redan har det men ett tips annars är att låta honom gå med skor med hög vrist inne och ute. Wilmer har inte haft faktorskydd sedan i november och det största problemet har varit blödningar i fotleden. Nu har han alltid skor på sig när han leker. 
    Ja, han har fått fler och större blåmärken så vi anade att det var åt det hållet. Än så länge har vi tack och lov varit förskonade från ledblödningar, men jag ska absolut tänka på skor när han börjar gå. Han kryper bara än, och då tror jag att skor skulle vara i vägen för honom, men förhoppningsvis börjar han väl gå framåt våren/sommaren. Han är snart 16 månader men ligger efter i utvecklingen efter hjärnblödningen.
  • 4mirakel

    Vår son har ju inte börjat på dagis än (planerad start 1 oktober, men vi får väl se hur det blir med antikropparna), men vi (jag...) har skrivit ett brev som vi ska dela ut till alla föräldrar i samband med att vår son börjar. Jo jag vet att jag är ute i god tid ;) men jag är världens mest planerande människa, haha.  Vi får dessutom sköta alla kontakter själva utan hjälp från koag.mottagningen eftersom vi bor för långt bort (20 mil), så jag har skrivit ihop ett infomaterial till personalen plus att vi ska komma dit vid flera tillfällen och utbilda dem.
    Om du vill se hur vi har skrivit så kan jag maila breven till dig?


    grodunge skrev 2010-03-24 22:44:12 följande:
    Vi var på besök idag på sonens blivande förskola. Det verkar vara en jättetrevlig montessoriförskola där han kan få stimulans på rätt sätt (hoppas vi). Vi hade även möte med specialpedagog för att utreda sonens behov av extra resurs. Specialpedagogen ställde en svår fråga till oss, nämligen HUR vi vill att frågor från barnen ska bemötas. Dvs hur vi vill att de ska berätta för de andra barnen vad som skiljer just vår son. Jättesvårt, tycker jag! Hur förklarar man utan att göra det till något konstigt? Jag antar att med barn ska det vara så enkel kommunikation som möjligt, men exakt hur man ska göra vet jag inte. Ska man säga att han har en sjukdom, trots att han är lika frisk som andra barn? Vad associerar barnen då? Tror de att sjuk betyder smittsam eller konstig? Betyder sjuk att man kan bli frisk? Vad gäller föräldrarna till barnen så tycker vi att ju mer information desto bättre. Varje nytt barn som börjar på förskolan blir presenterat i ett månadsbrev så där får vi vara med och formulera något kortfattat. Vår hemofilisköterska ska ju även komma hit och informera personalen. Och personalen har fått vårt mandat att prata om sjukdomen ifall någon förälder frågar något (de har ju tystnadsplikt annars). Sen bör man kanske säga eller presentera något kort när det blir föräldramöten, antar jag? Hur har ni andra som har barn på dagis gjort?
  • 4mirakel
    grodunge skrev 2010-03-25 13:27:05 följande:
    Hm, vår koagulationssköterska skulle gladeligen åka 35 mil för att informera på vår förskola påstod hon, så 20 mil borde ju vara en baggis? Det går dessutom kanske tåg till er? Eller iaf till Örebro, medan om man ska ta sig hit från malmö blir det minst 2 tågbyten och rätt låååång restid. NU tyckte jag minsann de var lite snåla där i STHLM mot er Fast du är ju sjuksköterska själv, så de känner sig säkert rätt säkra när de delegerar arbetet till dig! Jag tittar gärna på breven, så maila gärna över dom! Jag tycker ju alltid att jag förklarar så enkelt så "vem som helst förstår" men för ett par veckor sedan när vi var på förskolebesök och jag hade pratat om blödarsjuka i en kvart med en av förskollärarna så fick jag frågan "blir han frisk"? Jag trodde alla förstod att från en ärftlig genetisk sjukdom som beror på en mutation så blir man inte "frisk". Men det är nog för att jag är för mycket naturvetare. Vet man inte vad genetisk, eller mutation betyder så förstår man ju inte alls vad det handlar om insåg jag efteråt. Har det förresten löst sig med föräldraledigheten/VAB, eller vad ni skulle hitta på för att få vara hemma längre?
    Ja, lite snåla är de allt där i Sthlm då ;) De sa att de åker och informerar om det är inom ca 10 mil, annars kunde de kontakta vårt BVC och be dem hjälpa oss men då sköter jag hellre den biten själv. Då vet jag vad som blir sagt, hur det blir sagt och att det blir sagt ;) Vår BVC-sköterska har ingen kunskap om blödarsjuka och jag tror inte att hon skulle känna sig det minsta bekväm med att informera dagis om den biten.

    Just det där med "blir han frisk" har folk frågat oss flera ggr också, trots att jag tyckt att vi informerat så tydligt. Men om jag tänker tillbaka till för bara ett år sen så hade inte jag heller någon aning, trots att jag är sjuksköterska. Jag kunde ingenting alls om blödarsjuka.

    Vi har pusslat och vänt ut och in på oss så att sonen får vara hemma med oss över sommaren och börja dagis 1 oktober (förutsatt att antikropparna sjunker). Vi pusslar med föräldraledighet och semester för att slippa blanda in FK, jag orkar liksom inte med att få avslag på VAB även om vår kurator inte tror att det ska bli så.

    Mail kommer :)
  • 4mirakel
    Urmakarn skrev 2010-04-08 10:23:46 följande:
    Min virvelvind till son har lyckats igen.... Igår så sprang han in i en soffa på dagis så att tänderna gjorde ett stort hål i underläppen på insidan!?! Och vad händer sen när man måste uppsöka läkare akut i Fagersta? alt 1: sitta å vänta i 40min på att någon ska ringa upp en å säga att det inte finns några tider! Tog alt 2 å åkte upp direkt och vi fick hjälp!?! Problemet kom sen utifall att han skulle behöva sin Benefix så fanns det ingen som skulle kunna sätta en nål i hans arm!?!? SKANDAL!!!!! Läkaren tyckte att vi skulle åka till Karoliska för att sätta en nål?!?!?  20mil!!!! Var glada att ni inte bor här! Ni som ger era barn själva, är det svårt? Man kanske måste lära sej om det ska vara så här!
    Alltså, det här är ju bara helt galet! Jag blir helt mållös! Hur tusan förklarade de att det inte fanns någon som kunde sätta en nål i hans arm?!? ALLA, och jag menar verkligen ALLA, sjuksköterskor och läkare ska kunna sätta den nålen!!!!! Allt annat är helt oacceptabelt. Det är ju ingen skillnad att sätta nål på honom jämfört med vilket annat barn som helst, och sätta en nål ska man kunna både som läkare och ssk, det ingår liksom i arbetet.
    Så där får det ju bara inte gå till, att de ens kan föreslå att ni ska behöva åka 20 mil för att sätta en nål, det är ju inte klokt!
    Kan du inte ta kontakt med koag.mottagningen på KS (om det är dem ni tillhör?) och berätta det här för dem så att de i sin tur kan ta kontakt med ert hemlandsting och förklara vad som gäller?
  • 4mirakel
    Fru Mi skrev 2010-04-09 09:22:51 följande:
    Vi var inne på ultraljud för att kolla tillväxt och kön på bebis i magen. Tillväxten var bra. Bebis vägde lika mycke nu i v32 (beräknad vikt 2200gr) som storebror gjorde när han föddes i v38. Detta känns skönt. Det enda som gör att lite oro finns kvar är att det var en liten grabb igen därinne. 50/50 då om han klarar sig från trombocytopenin. Vi har inte sagt något till övrig familj, får se hur vi gör med den saken. Storebror är väldigt nyfiken kan tilläggas och han blir glad för nu vill han ha en lillebror. Hoppas han inte ändrar sig igen då . Vi är så klart lika glada men oron är svår att släppa.
    Jag håller tummarna för att lilla killen är frisk!
  • 4mirakel
    Urmakarn skrev 2010-04-09 16:25:03 följande:
    Hallå. Har nu varit i kontakt med barnmott. där jobbar en läk. 15h/v och sjuksköterskan har inte satt en sån nål på 10år???? Mitt sista halmstrå är ambulanskåren, men det skulle ta ett tag innan jag kunde få ett svar från dom, det måste gå rätt väg med det administrativa..... Det är tur att ni finns så man ser att ni reagerar oxå, så att det inte är bara jag som tycker dom är idioter. Man får inte vara sjuk här, inget fungerar på det här sjukhuset. Det har precis blivit privatägt, så man kan ju hoppas på en förbättring. Emma
    Men alltså, jag fattar verkligen inte?! Satt EN SÅN nål på 10 år?? Det är ju en helt vanlig nål, preics samma nål som man sätter på vilken patient som helst?? Hon kan väl inte jobba som sjuksköterska och inte ha satt en nål öht på 10 år, det låter ju inte klokt. Det är helt galet, jag blir arg bara jag läser (så jag kan ju föreställa mig hur arga och frustrerade ni känner er som tvingas uppleva det). Så får det inte gå till! SJÄLVKLART (!!!!) ska vilken sjuksköterska eller läkare som helst kunna sätta en nål, det ingår i våra arbetsuppgifter vare sig vi vill eller inte.
  • 4mirakel
    MimmiBoss skrev 2010-04-13 17:57:16 följande:
    ni som nu sticker via porten- använder ni fortfarande emla???
    Ja, vi använder alltid Emla. Det är möjligt att det skulle funka utan, men jag ser inget behov av att ens försöka. Jag vill inte att sonen ska förknippa stickandet med ONT, så vi Emlar för säkerhets skull.
  • 4mirakel

    Jag finns också på FB (som några av er redan vet), ni som inte redan är mina vänner där kan väl inboxa mig så att vi kan få kontakt där om ni vill :)

  • 4mirakel
    EmiliA o7 skrev 2010-06-09 21:00:11 följande:
    Hallo allisammans..

    Hoppas det är bra med alla!

    Har en lite fundering.. Är det någon som har opererat in en port a cach.??  ska börja med medicin i augusti till vår som..  men det är det att ingen i grängesberg eller ludvika kan ge medicin till han..=/ Å jag har inge körkort å sambon jobbar borta på veckorna.. så jag är själv på veckorna.. Det blir å åka till falun då, å det är många mil ditt... i början är det juh en gång i veckan men sen blir det juh mer å mer...

    Så jag undrar hur det funkar? Går det bra med en sån osv..?

    Tacksam för svar!  //Lill
    Jag instämmer också med Grodunge och MimmiBoss!
    Min son har port-a-cath sen han var 7 månader, den funkar super. Men jag förstår inte varför ingen nära er kan ge honom injektionerna? Precis som Grodunge skriver så kan vilken sjuksköterska som helst göra det! Er BVC-sköterska eller liknande - alla sjuksköterskor har utbildning och kan ge intravenösa injektioner. Att ge det till våra blödarsjuka barn är precis samma sak som att ge det till vilket barn som helst, så det låter ju helgalet att ingen ska kunna hjälpa er med det.
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10