Vi med blödarsjuka barn 10
Grattis! Kul med en liten till och att allt gick bra!!!! 
Inlägg från: MimmiBoss
|
-
-
#231kan inget annat än instämma............grodunge skrev 2010-06-10 07:55:34 följande:Hej!
Vi har port a cath, som fungerar superbt!! Men våra koagulationsläkare vill inte operera i början av behandlingen eftersom en operation skulle kunna trigga igång antikroppsproduktionen. För vår del så hade vår son antikroppar i vintras, då ville läkarna genast operera in en port a cath och påbörja högdosbehandling. Dock så försvann antikropparna av sig själv (tjohoo, vilket mirakel) och läkarna bestämde att vi skulle vänta lite till innan vi fick port a cathen. Det var rätt kämpigt för vår son är svårstucken och kärlen "håller" liksom inte. Våra sköterskor på sjukhuset här var SÅÅ uppgivna när de gång på gång fick ringa pånarkossköterskorna istället. Och inte heller de lyckades ju varje gång...
Men även med port a cath måste ni vara två personer, när ni ger medicinen. Så om sambon jobbar borta, hoppas jag att du har uppbackning av nån annan som kan dyka upp varannan morgon och hjälpa dig (framöver, då när ni gör det själva).
Lycka till med att påbörja profylaxbehandlingen!
-
#234nu är jag lite fördomsfull ---- men av egna erfarenheter så går jag ALDRIG till en bvc sköterska med Leo när det kommer till hans sjukdom.... dom är oftast alldeles för stirriga och osäkra... det påverkar en och framförallt barnet... då kan jag lika gärna själv sticka....EmiliA o7 skrev 2010-06-13 21:40:32 följande:Tack för svar!
Bvc skötterskan har sagt ifrån.. Hon vill knapp ta vanlig spruta (typ ett års spruta osv) som sonen får direkt under hud..
När vi var på Akuten i ludvika efter en olycka här hemma så stack det tre ggr innan det bara spruta blod å jag sa nej nu åker vi till falun.. I falun gick det hur bra som hellst å ta sprutan
finns det inget sjukhus eller läkarmottagning med sjuksköterskor som sticker regelbundet och gör det utan att blinka?? -
#235
bara en nyhet i förbi farten...
Leo ska bli storebror i vinter.... 
vi ska avstå från fvp och mkp men få fler ultraljud och vi ska ta ett nupp/kub test.. för oss spelar det ingen roll om den nya har hemofili eller inte... men vi ska kolla upp om ds och andra kromosomavvikelser... och försöka se om det blir enpojke eller en flicka så man kan vara lite förberedd
Erfarenheter??? -
#242det fungerar jättebra med porten, men jag tror inte att det är ng bra lösning, om dom ens opererar in en, pga att där inte finns ng som kan sticka...EmiliA o7 skrev 2010-06-14 14:24:46 följande:OK! Jag vet inte riktigt hur det är i Ludvika.. Men vi ska nog höra lite bättre med dom i ludvika.. Men vi får se hur det löser sej..
Till o börja med blir det väll å åka till falun å sen får vi lösa de på nå enklare sätt.. Ville bara höra hur det funkar med port a cach..
ursäkta mitt minne , men har ni börjat att sticka eller lära er? är han svårstucken? -
#243tack. vår plan är precis som er var oxå. hur går ett planerat kejsarsnitt till? har bara gjort ett akut (efter att dom nötterna lät mig gå över 3 veckor- vilket kommer inte hända igen -inte en chans).....Fru Mi skrev 2010-06-14 12:39:37 följande:Grattis, vad kul. Jag gjorde precis så. Tog ett nupp för att undvika fvp osv. Sen kollade vi kön i v32 istället. Allt gick bra men vi och läkaren bestämde planerat kejsarsnitt pga det som hände storebror vid förlossningen. Lycka till!
denna gg tar jag/vi inga risker för det känndes som en jÄ%&//a tur att han inte fick bestående mén från förlossningen.....usch blir upprörd bara jag tänker på det
-
#246jaså... port fungerar bra.. det som är skillnaden med port och 'vanligt' är att det är mer förarbete för den vuxne med port (förberedelser) och mer för barnet när man sticker intravenuöst.... och det kan strula i stickandet med kärl och sånt .. medans det finns alltid en risk för infektion när man använder port, så hygien och sprit är Aoch O (nästan till en överdrift för vår del)EmiliA o7 skrev 2010-06-14 21:22:49 följande:Nej nej, jag bara undrar hur det funkar med port a cach... Vi ska börja med medicin i augusti.. jag vill bara veta hur det funkar för vi har pratat om port a cach på kouglation mottagningen lite lät, men inte alls nå aktuellt i nuläget.. Vi får se hur det går längre fram i det när vi ska börja!^^
När det är aktuellt med å börja med medicinen så ska vi iallafall åka till Falun, sen får vi se hur det går där efter!!
När man använder port , så vet man nästan till 100% att man lyckas på första sticket .. det gör man inte alltid med det vanliga sättet.. när det strular så är det lätt att det sätter sig i huvudet på alla inblandade... det jag gillade med det vanliga sättet- var att det gick lättare att förbereda och man behöver inte en massa saker ...
men jag ångrar samtidigt att inte porten inte sattes in tidigare på Leo pga att han blev väldigt traumatiserad av allt stickande (är väldigt svårstucken/skriker sönder sina kärl bokstavligt) och vi har fått jobba häcken av oss för att han ska ha återhämta sig från det tillsammans med bl.a. lekterapin. Nu kan han gå in på sjukhuset utan att få panik.
hur det än blir med ert stickande (i vilken form) så kommer det att bli bra..... det är alltid en supertrygghet att du/ni som föräldrar själva kan ge och har mer kontroll över situationen, än att ni står handfallna bredvid vårdpersonal. -
#267usch.. det måste ha varit traumatiskt för dig, ja er.... tur att allt slutade väl... har själv erfarenheter från liknande akuta situationer.. det som jag tyckte var läskigast,var att man är så utlämnad-- spec när det gäller stickandet...Berra Bus skrev 2010-06-29 22:33:42 följande:Sonen fick sin första ledblödning i helgen
. Vi la märke till att han inte använde vänsterarmen lika mycket som vanligt. Så jag ringde jouren kl 06 på Midsommardagens morgon. Jourläkaren och jag kom överens om att vi skulle åka in till Astrid Lindgrens. Som tur var kom vi innan rusningen. Vi fick ett rum på direkten och sonen blev undersökt av en läkare. Det blev en hel del väntan dock. De ville röntga armbågen. Så jag fick hålla fast sonens utsträckta arm medan de plåtade leden. Han skrek och grät och jag grät likaså. Usch, det var verkligen hemskt att orsaka honom denna smärta. Efter att ha tittat på röntgenbilderna och konsulterat jouren igen bestämde sig akutläkaren att sonen hade en blödning. Då fick vi åka upp på en vårdavdelning för cancersjuka barn för att få en dos faktor VIII. Sköterskan provade att sticka en gång i foten (emlad då vi kom in) men misslyckades. Så hon ringde till Narkosen. En säker narkos-syster satte sen nålen på första försöket och vi kunde äntligen få åka hem.
I går fick sonen sen en andra dos. Jag strulade med tiden och koagsyster (snälla, snälla syster V) fick stanna kvar efter arbetstid. Vi hann därför inte emla innan. Både jag och syster V var väldigt nervösa för hur det skulle gå. Och så gick det helt perfekt! Syster V satte nålen på första försöket och sonen sa inte ett knyst.
Sammanfattningsvis så var det en ganska ok första "akuta" situation.
jag kommer ihåg att alla höll andan när L skulle stickas...man dealar med högre makter varje gg att det ska gå ... det är oerhört frusterande när det inte fungerar och man märker att t o m personalen blir helt knäckta när inte dom lyckas...
nu har han port iom att det blev för bra med allt stickande så det är väl en av fördelarna med porten att då vet man att det fungerar på 1a försöket.
skönt för er att allt ordnade upp sig... hoppas att ni mår bättre nu....
ps. givetvis så händer akuta fall till 99% då det är som mest obekvämt.. helgdagar , söndagkvällar och sånt.... -
#272heheheh.. har oxå varit med om det.. man riktigt hör att dom inte är med i matchen förrän ng ½ minut senare ... men det är tur att dom finns.......Berra Bus skrev 2010-07-01 08:26:18 följande:Precis, alltid när det är som mest obekvämt. Jag ringde definitivt och väckte jourläkaren.
-
#274
fick vårt resultat på kub/nupp test idag.. inga konstigheter... jag undrar om ni här inne har valt fvp7mp för att fastställa t.ex. hemofili ?? eller har ni utgått från könsul?? eller inte alls tagit reda på kön eller dna??