Vi med blödarsjuka barn 10

grodunge

Äldre 5 Jan 11:47
454 svar

Citera Återställ Anmäl

Vi med blödarsjuka barn 10

grodunge skrev 2011-01-05 11:44:25 följande:
Vi är inte så nojiga med bad efter stick. Men K (hemofilisköterskan) har rekommenderat att iaf vänta 4 tim med bad. Men vi har badat både i badhus, badkar och i liten plaskbassäng i trädgården samma dag. Känns rätt plågsamt om man inte får bada varannan varm sommardag Dusch ska ju inte vara några problem eftersom vattnet då är "rent" och rinnande.
MimmiBoss skrev 2011-01-05 10:42:07 följande:
vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit, nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...
Får ni även handsprit och ytsprit? För det får INTE vi! Det får vi glatt betala själva. Hanskar vill jag ha (det är bara vanliga i gummi) eftersom jag är en sån som "alltid" har smutsiga händer (pular i trädgården och renoverar hus).
grodunge

Äldre 5 Jan 16:08

#401

Citera Återställ Anmäl

MimmiBoss skrev 2011-01-05 15:55:28 följande:
vi får både och från vår bdv... och en del sprit på recept.....

hur får ni bort klistret från huden där emla eller de vanliga plåstret har suttit??? Vi brukar få små våtservettter med ngt starkt illa luktande medel från bdv, men vi är inte där så ofta nu för tiden .... peppar peppar....

ang det med duschandet.. det är ok tycker jag men badandet försöker vi hålla.. men jag kan hålla med på sommaren är det inte kul...
Men varför påstår vår kära hemofilisköterska i malmö att det är OMÖJLIGT och OLAGLIGT att skriva ut handsprit till oss? Jag har frågat och krävt säkert 10 ggr. Nog för att hon och jag inte direkt kommer överens, men är DET BARA personligt, eller?
grodunge

Äldre 5 Jan 16:11

#402

Citera Återställ Anmäl

MimmiBoss skrev 2011-01-05 15:55:28 följande:
vi får både och från vår bdv... och en del sprit på recept.....

hur får ni bort klistret från huden där emla eller de vanliga plåstret har suttit??? Vi brukar få små våtservettter med ngt starkt illa luktande medel från bdv, men vi är inte där så ofta nu för tiden .... peppar peppar....

ang det med duschandet.. det är ok tycker jag men badandet försöker vi hålla.. men jag kan hålla med på sommaren är det inte kul...
Vi emlar med kräm under sånt där plastfilmsplåter (tegaderm) som inte lämnar klister efter sig. De vanliga plåstren har vi inte så ofta problem med.
grodunge

Äldre 5 Jan 20:47

#405

Citera Återställ Anmäl

4mirakel skrev 2011-01-05 20:32:16 följande:
Vi får inte heller varken handsprit eller ytsprit, det får vi köpa själva. Jag har också försökt få det, men icke. Handsprit använder jag väldigt flitigt (yrkesskada *s*), ytsprit inte alls lika flitigt, men då och då spritar jag av platsen där jag blandar i ordning medicinen + underlägget som han ligger på när vi ger injektionerna (han ligger på ett vanligt sådant där skötunderlägg av plast från IKEA, just för att det är enkelt att sprita av, mitt på köksbordet...).
Handskar använder jag alltid alltid alltid - det GÅR inte att få 100% rent med handsprit, det tar endast bort en del av bakterierna och det är just hudbakterier som är den främsta faran. Först har jag rena handskar när jag blandar medicinen, sen sterila handskar när jag sticker in nålen. Jag vet att det är okej med endast rena handskar (inte sterila), men jag är för mycket sjuksköterska för att klara av det så jag fortsätter envist med sterila handskar Min absoluta mardröm är infektion i porten (med följande blodförgiftning, och jag svimmar nästan vid bara tanken). Dels av de "vanliga" skälen, men också för att min son även har ett hjärtfel som gör att han skulle drabbas av en infektion betydligt hårdare än de flesta andra. Han har fel på en hjärtklaff, och pga detta hjärtfel måste han t.ex. behandlas med antibiotika i förebyggande syfte vid operativa ingrepp (till och med en så enkel sak som om han ska laga en tand, eftersom det då finns en liten risk att bakterier kommer in i blodbanan via tandköttet och vandrar vidare till hans hjärtklaff - då kan man ju bara föreställa sig vad som skulle hända om bakterierna kommer in via port-a-cathen). Bakterier som kommer in i hans blodbana kan sätta sig på hjärtklaffen, vilket då kan leda till saker så hemska att jag inte klarar av att tänka på det.
Nog om det, men iaf så kommer jag aldrig sluta med vare sig sterila handskar, sterila omläggningsset eller överdrivna (?) mängder klorhexidinsprit.
Ytsprit använder vi faktiskt inte alls, även om jag inser att vi borde (vårt hem är långt ifrån rent, haha). Kan man köpa det på apoteket också? Vi spritar brickan som vi lägger allt på med handsprit innan. Men speciellt om man ger behandling någonannanstans så skulle man vilja ha ytdesinfektion (vi har gett medicin på hotell och hos kompisar vi sovit över hos).

Men handsprit och klorhexidin används i mängder här med!
grodunge

Äldre 6 Jan 12:19

#416

Citera Återställ Anmäl

MimmiBoss skrev 2011-01-06 09:13:46 följande:
iom att vi sticker varannan dag 1 gg.... så går det inte åt så mycket....
Vi sticker ju också bara varannan dag så en flaska räcker länge. Ingen stor utgift med andra ord
grodunge

Äldre 6 Jan 12:24

#417

Citera Återställ Anmäl

I väntan på mirakel skrev 2011-01-06 10:21:50 följande:
Ni som har barnen på dagis, har alla ni en resursperson till barnen där?är det svårt att få det att gå igenom?Som det lät när vi var på karolinska så lät det som en självklarhet men nu känner jag mig osäker, bör man ha det?tydligen så är det jättesvårt att få det att gå igenom enligt dagispersonalen!
Vi har resursperson (en som har huvudansvaret för sonen). För oss var det inte svårt alls att få, så fort vi ringde så började de förbereda inför kommunens extra utgifter. Tror mycket beror på kommunens goda vilja och ekonomi. Vi hade nog turen att flytta till en liten, men välbärgad kommun (enligt undersökningar Sveriges bästa kommun att bo i, så de har lite att leva upp till). Men vi ringde typ när vi fick diagnos och han började på dagis ett år senare, så de hade gott om tid att förbereda sig på.
grodunge

Äldre 8 Jan 19:37

#428

Citera Återställ Anmäl

4mirakel skrev 2011-01-08 17:44:40 följande:
Vi bor 20 mil från Karolinska som vi tillhör. Jag vet inte hur ofta vi skulle ha åkt dit om sonen inte haft antikroppar (han fick det nästan på en gång när vi började med behandlingen), men vi är där ca var 6:e-8:e vecka.
Vi bor ca 35 mil från malmö och vi är på koagulationsmottagningen max 2 ggr per år. Vi sköter det mesta via mail eller telefon. Läkare på vårt hemsjukhus har vi faktiskt aldrig träffat (jo, på akuten, men där vill de helst slippa oss tror jag)
grodunge

Äldre 9 Jan 19:26

#432

Citera Återställ Anmäl

loppan182 skrev 2011-01-09 19:07:23 följande:
4mirakel: det låter som en bra ide med en akutplan. Blev lite nyfiken på den. Du får gärna maila mig den om du vill.
Tycker oxå akutplan lät smart! Maila gärna till oss oxå!
grodunge

Äldre 10 Jan 16:53

#440

Citera Återställ Anmäl

Urmakarn skrev 2011-01-10 13:13:22 följande:
Upptäckte i morse att det var glashalt ute och vet då att dagisgården kommer se ut som en skridskobana.
Har sökt efter broddar till barn, men det finns inte :(
Hur har ni gjort?
Vi har köpt en utomhushjälm (typ skridskohjälm). Här är också helt vansinnigt halt! Broddar hade ju varit grymt om det fanns!!
grodunge

Äldre 10 Jan 19:35

#442

Citera Återställ Anmäl

4mirakel skrev 2011-01-09 19:50:07 följande:
loppan182, inboxa mig din mailadress så kommer den :)
Grodunge, jag tror att du redan har fått den? Äsch, jag mailar den ändå :)
Näpp, jag hade faktiskt inte fått den Nu måste vi göra en egen för det där var ju superbra! Kan kännas tryggt för personalen att ha på dagis också Vårt dagis är granne med räddningstjänsten (ambulans)
grodunge

Äldre 26 Jan 22:00

#447

Citera Återställ Anmäl

Jag minns inte alls hur lång tid det tog från ansökan till beslut, men lite struligt var det, minns jag. Vi (eller snarare sambon) var tvungen att ha telefonintervju med handläggaren. Vi skickade även in många papper och förklaringar (vi var övertydliga).
Resultat: halv vårdbidrag (dvs runt 3000kr/mån).
Vi sökte när han var (herreguuud, vilket dåligt minne jag har!) kanske runt 14-15 mån. Men vi fick ju heller inte diagnos förrän han var 11 mån, så tiden där emellan kändes inte så lång, vi hann nog knappt fatta....

Fördelen med att dra ut lite på sökandet är att man mer hinner förstå vad man verkligen ska trycka på i ansökan.

Jag tror vi hade gjort en bättre ansökan nu. Då var jag mest glad att vara av med eländet...
grodunge

Äldre 1 Feb 11:40

#449

Citera Återställ Anmäl

Vi får ingen ersättning alls för merkostnader. Kanske hade vi lyckats komma över gränsen om vi hade vetat när vi sökte att vi skulle få betala handskar, handsprit, ytdecinfektion mm själva. Det visste vi inte när vi gjorde vår ansökan eftersom det var långt innan vi började självmedicinera.

Själva merkostnaderna känns inte så stora tycker jag. Hade nog varit dyrare om barnet behövde glasögon tex...

Däremot står det i vårt vårdbidragsbeslut att vi får VAB, även för saker rörande blödarsjuka vilket jag tycker är oerhört värdefullt! Det är nämligen jättesvårt att uppskatta hur mycket tid man kommer behöva lägga på olika besök och eventuella sjukhusvistelser. Bara att justera en hjälm kan ta åtskilliga timmar just den veckan man gör det... Jag vet flera som istället har fullt vårdbidrag, men inte får ta ut VAB för de sjukhusbesök etc som rör blödarsjukan.

Vet egentligen inte vad som är bäst rent ekonomiskt men det känns dessutom extra bra att kunna tidsredovisa VAB till min arbetsgivare, när jag av olika anledningar inte kan jobba. Vi tar tex blodprov en gång i månaden, eftersom vi bor en bit ifrån närmsta sjukhus så tar det runt en halv dag. Alltså tar vi vid de tillfällena ut halv VAB-dag istället och jobbar halva dagen som vanligt.

Ansökan får jag försöka leta efter hemma när jag hinner!
grodunge

Äldre 1 Feb 16:45

#451

Citera Återställ Anmäl

I väntan på mirakel skrev 2011-02-01 11:53:05 följande:
Tror att jag har sämre koll på detta än jag trodde. Jag vill ju kunna vara hemma med min son längre så att han blir stadiga osv men inser att vi säkert inte kommer få helt. Men hur ska jag skriva då?För tydligen så kuratorn att det inte handlade om att vara hemma med barnet utan som en ersättning för dom kostnader man får.
Mer som en ersättning för den tid man lägger ner än för de kostnader man får. Därför är det så viktigt att motivera vad som skiljer från ett "friskt" barn.
Man får inte ersättning för förlorad arbetsinkomst, eller för att man vill/borde vara hemma längre, tyvärr...
grodunge

Äldre 2 Feb 17:17

#453

Citera Återställ Anmäl

I väntan på mirakel skrev 2011-02-01 20:11:35 följande:
Nej jag har förstått det!Ska skriva ner all tid som man faktiskt lägger på denna sjukdom under två veckors tid så kanske dom kan förstå lite. Eller man kan ju hoppas det iaf=)
En bra sak att tänka på (som inte vi gjorde alls eftersom vi sökte så långt innan han började på dagis) är att ta med att man måste anpassa sitt arbete och sin fritid.
Jag ger lite exempel:

Både jag och sambon jobbar 1,5 mil från dagis. En av oss måste alltid vara tillgänglig ifall något händer och vi måste ge extra medicin (egentligen kan vi inte klara oss med en person när vi medicinerar, men måste man så löser det sig nog). Vi kan alltså inte åka på möten, kurser eller jobb samtidigt. Vilket såklart försvårar eftersom båda våra jobb går ut på en hel del sånt. Alltså lägger vi sjukt mycket tid på planering! Ingenting får krocka, liksom...
Barnvakt. Vi har inga släktingar nära. Att lämna vår son till någon disträ granne eller kompis finns liksom inte på kartan (så som man ändå trodde innan). Vi kan alltså aldrig (och då menar jag ALDRIG!!) göra något ihop en kväll eller så. Bara att gå på bio ihop är en utopi...
Kommer kanske på mer "bra att tänka på saker" senare...

«
‹
Sida 9 av 9
1
2
3
4
5
6
7
8
9
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10

Vi med blödarsjuka barn 10

INNEHÅLL