Hej!
Är det någon här inne som har Sarkoidos el kanske har en närstående med denna bindvävssjukdom? Min make har en kronisk variant. Har en nedsatt lungkapacitet till 88 %, blir snabbt trött, likaså med huvudvärk, ont i kroppen. känner sig aldrig riktigt hundra. Fick diagnosen för 1 år sedan. Har ingen medicin i dagsläget.
Intressant att höra hur ni eller er närstående mår, symtom, besvär, hur länge ni haft den osv...
Min man har också den sjukdomen, den kroniska som din man har, min man blir också jätte trött känner sig nästan sjuk och fått rejäl nedsatt lungfunktion, men min man har ockå sjukdomen MS, och han äter en rad olika mediciner för sina problem men får imellanåt kortisonfusion på sjukhus för att lindra båda sjukdomarna.
Är det bara lungorna din man är drabbad på?
Min käre make blev drabbad ganska hårt, första utbrottet kom med svullna fötter,lungproblem och ögonen blev hårt drabbade. Även levern visade påvekan.
Troll77: Min man har endast på lungor och luftvägarna än så länge...svullna lymfkörtlar som var gränsfall till kortisonbehandling men vill avvakta...upptäckten av denna sjukdom var efter en lunginflammation han hade förra julen...sen kontroller 2-3 ggr/år inkl blodprovstagning, blåstest och röntgen. Ska på en sån nu i jan/feb.
Hur länge har in make haft detta? Bröt MS ut pga denna sjukdom? Hur mycket lungfunktion har han? Vad säger läkaren om hans tillstånd?
Ja, man lever i ovissheten hela tiden...blir det sämre, ligger lika eller vad? Läkarna kan inte säga heller vad som kommer ske.
Tack för att du svarat...man kan dela lite erfarenheter, händelser och funderingar med varandra...
Min man fick sin sakoidos för ca 6år sedan och läkarna kan inte svara på om MS.en kan legat latent i hans kropp som gjorde att den bröt ut.
Som du skrev ovissheten är värst blir den värre, hans läkare kan inte säga hur hans långsiktiga problem ser ut eftersom han också har MS.
Han har tappat ca 20% av sin lungkapacitet så han har dagligen astmamediciner som hjälp, han får också åka och röntga sina lungor 1 gång i halvåret och nu för första gången har lungröntgen visat positiva bilder av att den har legat kontrollerande.
Blir din man lättare sjuk nu?
Min man har inget immunförsvar alls säkert en dålig kombination av MS och sarkoidos.
Det man mest undrar är just långsiktiga problemen, vad jag läst så är just Sarkoidos en ganska oupptäckt sjukdom här i norden ännu.
Min man blir lättare sjuk. Han har hela tiden ont ikroppen mer eller mindre. Ja, sen även huvudvärk till och från som jag tror kommer av att han syresätter sig mindre. Tröttheten kommer som en blixt från klar himmel.
Läkaren säger att sjukdomen är besläktad med reumatiskt kanske därav kroppsvärken?. Har din man besvär i halsen ett tag efter han ätit? Min blir lite rosslig, Men detta håller bara i sig upp till par tre timmar. Haft detta besvär i ca 1 år. Läkaren säger att han ska äta lugnare, sova mer och gå ner lite i vikt så blir det bra. Han äter lugnt, inte speciellt övervikt, sover bra. Som han alltid gjort. Kan det verkligen vara så?
Hur visste de om MS? Togs det blodprover i samband med insjuknandet?
Blir det jobbigt med andningen vid 20% mindre kapacitet? Min har 12 % mindre än.
Fick Sarkoidos för 1,5år sen. Jag har ca 20% nersatt lungkapacitet. Inget jag märker av så mycket nu men i början var allt jag gjorde så antsrängande. Blev helt sjukskriven i början och fick börja försiktigt med att jobba för att nu jobbat heltid i snart 2 månader och det går bra!
Från början fick jag väldigt häga doser kortison pga. att jag var helt igenkalkadad.
Sen blev det även Imurel (immunnedsättande medicin) och kunde då minska ner allt eftersom på kortisonet.
Kan säga att sen jag började äta Imurelen så mår jag otroligt bra! Kortisonet har vart ett helvete att äta!
Germania: Har du andra symtom förrutom nedsatt lungkapacitet? Ledvärk, huvudvärk osv? Hade du nedsatt lungkapacitet med 20% från början? Har du en kronisk variant?
Enligt min lungläkare så ska jag inte ha den kroniska men ska medicineras i nåt/några år har han sagt.
Har inga andra symtom nu. Innan dom upptäckte Sarkoidosen så svullnade mina fingrar upp och svullna lymfkörtlar. Mådde väldigt illa mm men det berodde på allt kalk i min kropp.
Vet inte hur min lungkapacitet var i början, vet att den är på 20% mindre iaf. Ska snart till läkaren och göra spirometri får se om den blivit bättre.
Varför har inte läkaren satt in någon medicinering om han mår dåligt? Ingen människa ska behöva må dåligt om det finns medicinering att tillgå!
Kan säga att jag inte vågade ta Imurelen på flera veckor när jag fick den utskriven men jag mår verkligen superbra med den nu! Först månaderna så var det illamående till och från efter jag intagit dem men nu har det gått helt över.
Jag hade akut Sarcoidos under våren 2000. Jag fick väldigt kraftig feber, otroligt ont i fotlederna, blå/svarta fläckar på hela benen och nedsatt lungkapacitet. Jag fick anitibiotika och cortison och några månader senare var alla symptom borta. Har aldrig fått tillbaka sjukdomen sedan dess.
Germania: Enl läkaren så behövdes det inte sättas in någon medicin...men min make ska byta läkare pga att läkaren är nonchalant och dumförklarar en när man är dit...så ska det inte vara...Maken ska på en ny röntgen med iv kontrast i jan/feb, får se vad den visar...och får förhoppningsvis träffa en ny läkare som beter sig bättre.
Hannis, vad skönt att Sarkoidosen försvann så fort!
Tösen4, ja det är nog bra om ni får en annan läkare som lyssnar på din man! Själv har jag haft tur och fått en fantastisk läkare som bla. forskar i lungsjukdomar!