Hej!
Är det någon här inne som har Sarkoidos el kanske har en närstående med denna bindvävssjukdom? Min make har en kronisk variant. Har en nedsatt lungkapacitet till 88 %, blir snabbt trött, likaså med huvudvärk, ont i kroppen. känner sig aldrig riktigt hundra. Fick diagnosen för 1 år sedan. Har ingen medicin i dagsläget.
Intressant att höra hur ni eller er närstående mår, symtom, besvär, hur länge ni haft den osv...
Hej
Jag såg att flera här fått diagnosen sarkoidos. Jag får en behandling som utvecklats mot sarkoidos, men jag får denna behandling via en utländsk läakre.
Jag undrar om några här med sarkoidos vill gå ihop med mig för att fråga svensk sjukvård vad de tycker om sarkoidosbehandlingen och om denna behandling kan ges via svensk läakre. Behandlingen utvecklades för att få bort inflammationen från alla delar av kroppen (de tror att inflammationenen beror på bakterier) och de använder ett läkemedel som de menar är en vitamin d nuclear receptor agonist, samt låga doser av oral antibiotika.
MEr finns tt läsa på denna länk www.mpkb.org
Protocolett kallas för marshall protocol och sedan starten så används nu protokollet av folk med andra kroniska sjukdomar. Jag ha rinte sarkoidos men jag vet en svensk man som får denna beahandling via utländks läkare mot sin sarkoidos och hans sarkoidos har försvunnit från ögonen.
Jag har försökt att få kontakt med sarkoidospatienter via hjärt och lungföreningen, men hittills inte lyckats få veta vilka som har sarkoidos inom deras föreninge.
För mig är det ett väldigt trixande och fixande med denna behandling, så därför vill jag få hjälp att gå ihop mot svensk sjukvård för att fråga om denna behandling kan ges via svensk sjukvård. Behandlingen kostar cirka 1300 kronor per månad och man kan göra den hemma men man måste följa flera restriktioner.
Skriv gärna till mig om ni är intresserad av vad jag skrivit.
Jag har fått diagnosen akut sarkoidos, blev dålig i juni förra året och fick efter ett tag behandling med kortison efter att ha fått slå sig in praktiskt taget på akuten, hade så ont så sambon fick bära runt på mig när jag skulle på toa eller så. går på regelbundna kontroller nu var 3 mån ca för att kolla lungorna. käkar 2,5 mg kortison fortfarande och ska kolla lungorna nu i april igen, mår ganska bra nu lite stel i kroppen bara men jobbar heltid.
hej igen,
jag glämde att nämna vissa länkar
påsajten www.bacteriality.com finns anekdotiska patientberättelser från några som genomgått behandlingen (se höger spalt och scrolla ned på sidan så hittar man flera sarkoidospatientr som blivit mycke tbättre).
Jag vill också skriva att jag skriver dessa inlägg som privatperson (alltså jag skrive rinte för något företag) utan jag försöker att få hjälp från svensk sjukvård att överväga att ge denna beahdnling, eller åtminstone följa dem som gör denna beahndling i Sverige. Några som jag känner som gör denna behandling måste nästan avbryta för att de inte får allt att gå ihop för att genomföra behandlingne. Så hör gärna av er snarast till mig!
Här är marshall protocols sida om sjukdomen sarkoidos: http://mpkb.org/doku.php/home:diseases:sarcoidosis
om ni googlar på kenneth nilsson och sarkoidos så kommer artiklar upp om att sarkoidosforskaren (infektionsläakren) kenneth nilsson 2002 tror att sarkoidos beror på bakterier och att kanske sjukdomen kan behandlias med antibiotika. Men de på marshall portocol sajten menar att bara antibioitka hjälper inte, utan de påstår att de kommit på att ett redan kännt läkemedel i högre doser får atnibiotikan att fungera på lungsjukdomen.
Symptomen på mig var svullna fotleder och knölros samt att jag hade förstorade lymfkörtlar i lungorna
Jag fick lungsakoidos för 25 år sedan, när jag var 25 år fyllda. Det smög sig på mig sakta. Kondisen blev sämre o sämre o det pep i luftrören vid utandning. När jag sedan fick ont i alla större leder o speciellt i foleder o knän gick det inte längre så jag sökte läkare. För att göra en lång resa kort så hade jag enligt läkaren otur. Normalt så försvinner sarkoidos av sig själv på några månader till något år och lämnar inga eller nästan inga skador efter sig. Jag var akut sju i 4 år och det tog ca 10 år innan inflamationen föersvann helt ur kroppen. I dag äter jag inga medicinen men har lungskador som gör att jag är sjukpenisonär till 50% för orken är inte som den ska. Man lär sig leva med allt så jag klagar inte det är bara att låta bli sådant som man vet att man inte klarar och efter några år så tänker man inte på det. Alla i min omgivning vet att det låter när jag anmdas och att det inte är någon vits att be mig om flytthjälp. Visst är det tråkigt att bli drabbad men det är i 99% av fallen ingen dödsdom, inte ens långsiktigt utan vi som drabbas beräknas få normal livslängd. Ta vara på det i stället för att tänlka på det som är borta.
Hej hej.. min mamma har den kroniska formen i lungorna, hon har nedsatt lung kapacitet med hur mycket kommer jag inte i håg.
Hon fick väl diagnosen för ca 13 år sedan. Hon har stora problem när det kommer till att tex gå i för många trappor och springa kan hon inte alls göra.
Annars så lever hon ett normalt liv och tränar sånt som inte kräver för mycket flås.
Hej, jag har precis fått diagnosen Sarcoidos och de håller på att utreder mig.
Jag har ledvärk, konstant låg feber, ögoninflammation, svullna anklar, förlorat luktsinnet, ryggvärk så här långt.
Det hela uppdagades när jag sökte hjälp för min elaka ögoninflammation som vårdcentralen annade oråd om och skickade mig till ögonakuten och sen har det rullat på med röntgen av hjärta/lungor och magnetröntgen av huvudet och ögon och ögonhålor. De har sett på röntgen att lungorna är påverkade och remissen har precis skickats iväg för vidare kontroller via lungenheten på sjukhuset.
Jag vet inte ännu hur illa det är och börjar bli lite orolig för mina lungor för jag har hela tiden slemig hosta och känner att orken tryter. Vad är det för prover de tar på lungorna?
De har pratat om att sätta in kortison behandling men först vill de utreda mig färdigt först men jag börjar bli orolig för jag känner mig sämre sakta men säkert.
rudbeckia, tråkigt att du fått sarkoidos men du kommer bli bättre!
Jag har aldrig mått så dåligt som när jag fick sarkoidosen+innan de gav mig diagnosen.
Sen satt de in kortison vilket inte var så bra för mig eftersom jag även har typ1 diabetes så kortisonet slog ut insulinet men sen satt de in immunnedsättande och jag mår jättebra! Trodde aldrig att jag skulle kunna må bra igen! Jag var så otroligt trött och orkade ingenting innan jag fick diagnosen. Nu jobbar jag heltid igen och har börjat rida och träna!
Min sarkoidos sitter på lungorna så de har gjort en endoskopi dvs. de för ner ett instrument via halsen för att ta små bitar av lungorna för prover + för att se hur det ser ut. Jag fick massa morfin + nåt spray i munnen så jag inte skulle känna instrumentet. Gick väldigt bra men var väldigt nervös inför det!
Sen så är det mycket röntgen av lungorna varannan/var tredje månad och spirimetri (mäter lungkapaciteten) för min del. Nu är det oförändrat så nu går det ca 6 månader mellan varje röntgen & läkarbesök.
Får lämna blodprover med jämna mellanrum pga. de immunnedsättande medicinerna jag äter eftersom de kan skada levern men det har de inte gjort.
Nu fick du lite info hur det vart/är för mig med sarkoidos!
Hoppas allt går bra för dig!
Tack för ditt svar germani! Jag väntar nu otåligt på att jag ska få kallelsen till lungenheten och är extremt otålig.
En fråga till hur länga har du varit sjukskriven helt eller deltid? Själv är jag mamma ledig och känner ibland att det är lite tungt och är inte i form för att börja jobba just nu i varje fall.