Hej!
Är det någon här inne som har Sarkoidos el kanske har en närstående med denna bindvävssjukdom? Min make har en kronisk variant. Har en nedsatt lungkapacitet till 88 %, blir snabbt trött, likaså med huvudvärk, ont i kroppen. känner sig aldrig riktigt hundra. Fick diagnosen för 1 år sedan. Har ingen medicin i dagsläget.
Intressant att höra hur ni eller er närstående mår, symtom, besvär, hur länge ni haft den osv...
mer än att jag inte går ge blod, men det kan man väl leva med 
Hej!
Jag är 37 år.
Fick diagnosen akut sarkoidos igår måndg. Då jag nu läser om era erfarenheter så kan jag erkänna att jag blir skrämd och jag lider verkligen då jag läser om er.
Hittils har sjukdomen satt sig i fötter, knäveck och handryggar plus att dom hittat "knölar" mellan lugorna.
Jag kan fortfarande gå utan problem förutom nedför trappor. Jag har en feber som är normal på morgonen och sen upp till 39 på kväll/natt.
Dom enda medcinenerna som dom har skrivit ut är pronaxen samt ett magskydande medel.
Dom ringde även från reumatologen och ville ha in mig men jag tackade nej då jag kännde att jag inte "än" har sån värk som man borde? ha innan man går in på kortison sprutor. (misstag?)
Jag har fortfarande kvar att göra skikt röngten samt analys av lungkapacitet.
Min läkare har sagt att hon tror att jag ska vara symtom fri inom 3 månader och nästa åter besök är planerad tills då.
Dom har däremot inte kunnat förklara hur jag ska ha fått det, har inte varit sjuk på månader och något fästing bett har jag då inte märkt av.
Ja det är vad min erfarenhet av det hela är än så länge.
Efter sju månaders sjukskrivning skall jag nu börja jobba igen på måndag. Bara 25% men det känns ändå som en otroligt seger. Jag är inte helt symptomfri ännu men jag hopas det ger sig efter hand. Jag har ätit 30 mg Prednisolon sen i juni (trappar ner så sakteliga med 5 mg/månaden). Omaprezol och Alvedon när jag behöver det. Och som tur är så behöver jag det bara en gång om dan numera 
Jag har fortfarande kvar en irritererande värk i vänster ben och varken infektionsläkaren eller kirurgen förstår vad det beror på. Men de fortsätter att utreda och det är skönt.
Jag tog prover häromdan och alla prover var jättebra. Till och med kalciumvärdet var normalt.
Så kortisonet tog udden av det så nu väntar jag på (och håller tummarna för) att det skall hålla i sig när jag kommer ner i dos.
Datortomografin gjordes i förrgår så den har jag inte fått svaret på ännu men jag tror den är ok. Lungorna och andningen känns inte påverkad så jag hoppas att min magkänsla är rätt.
Det är ingen som ens har spekulerat i varför jag har fått Sarkoidos - de säger att det kan komma - och ingen vet varför. Själv tror jag att det beror på att jag var allmänt nedsatt. Har haft tarmcancer och genomgått två stora operationer de senaste åren och mitt i alltihop dog både min mor och far. Det var nog vad som fick min kropp att säga stopp och släppa in konstiga sjukdomar!
Någon som haft sarkoidos och sedan blivit gravid?
Enligt min läkare kan det finnas en liten risk att sarkoidosen kan "blomma ut" igen pga. av alla hormoner.
Särskilt om man ammar.
Är nyfiken hur det gått för er som skaffat barn efter att sarkoidosen försvunnit.
Vill bara puffa upp tråden för att kolla efter om det finns någon som har något svar på min fråga i inlägget ovan!
Germaina:
Ja jag har haft sarkoidos, blivit frisk och sedan blivit gravid. Ammar fortfarande sedan 18 månader tillbaka och har inte fått tillbaka sjukdomen.
Germania: inte så tätt inpå. Blev sjuk (och frisk) 2002 och fick barn 2010.
Hej
Jag har förstorade lymfknutor mellan lungorna, har röntgats 3 ggr och de har tagit vävnadsprov på lungorna.
Jag ska snart träffa doktorn igen för att få reda på åt vilket håll knutorna växer.
Jag har inte haft symptom tidigare, men den senaste tiden känner jag mig riktigt kass, och misstänker att sjukdomen börjat få fäste.
Jag åkte nyligen in på akuten för gallopperande hjärtklappning, synförändringar och bortdomning av halva ansiktet och ena armen. Läkarna misstänkte stroke och röntgade varenda millimeter av min hjärna. Jag fick åka hem med en rekommendation att ta panodil, då de ej kunde hitta något.
Nu är jag konstant yr, illamående, skakig, hög temp, trött, ont i leder och ljuskänslig samt ringningar i öronen.
Är detta symptom som ni känner igen?
Hejsan!
Jag har inte Sarkoidos, men min sambo fick diagnosen för snart tre år sedan. Vi fick då veta att han har den kroniska Sarkoidosen, så han fick äta kortisontabletter och börja inhalera. Det har sett bra ut och det har stannat av och inte blivit mer. ( Hans sitter i lungorna). MEN igår fick vi ett brev från KS där det stod att det finns en liten påverkan på hans njurfunktion. Han tog det väldigt hårt.
Vet inte riktigt vad jag ska skriva mer..... Men kände bara att jag ville skriva av mig lite och läsa om era erfarenheter...