Sarkoidos...någon??

Hej!

Även min sambo har sarkoidos sen 1,5 år tillbaka. Han fick diagnosen efter återkommande ögoninflammationer och nästäppa som aldrig gick över. Även hans sitter i lugorna med nedsatt lugnkapacitet och han går fortfarande på kortison samt inhalator.

Min sambo har också varit tvugen att åka till akuten pga bröstsmärtor men det visade sig att det faktiskt var lungorna som spökade och inte hjärtat, även om det kändes så. Jag tror tyvärr att synförändringar inte är helt ovanligt, några här ovan har också skrivit om det. Men har du fått börja på kortison? Det kan ju också ge biverkningar så som yrsel, illamående och att man känner sig skakig och trött..
Hoppas i alla fall att du får bästa hjälp snarast och att sjukdomen ger sig!

Fick min diagnos efter att dom opererat ut min förstörde hjälte och såg det i vävnads proverna. Har förstorade lymfkörtlar i halsen, mellan lungorna och i buken. Går på prednisolon men det hjälper inte så dom diskuterar att sätta in meto trexat, någon som har erfarenhet av det som sarkoidos behandling?

Hej !

Jag har nu skapat ett eget forum för Sarkoidos .
Besök det gärna , sprid det .
Jag vet att det behövs , för det finns tusen frågor om Sarkoidos .
Forumet är helt nystartat och jag hoppas att många kommer att besöka det  .
Det är många runt oss som också på sätt och vis lever med sjukdomen .
Som sagt välkommen till vårat forum .
//  Admin på forumet

http://sarkoidos.forum24.se

När man får Sarkoidos, har man dålig gamla blod och fukt faktor inne bröstkorgen, och när mar ta bort de gamla blod och fukt faktor, kan man blir bättre snabbt.

Jag har haft min Sarkoidos,i 40 år,är nu 65 år,o nu har den börjat aktivera sig,har bara 30% lungkapacitet.
Se till att din man får kortisonbehandling tills den läker ut.Min sarkoidos kollades bara med rtg.en gång om året,o alltid sa dom,att det såg bra ut,helt plötsligt i sommras,blev jag sjuk,och då var mina lungor väldigt angripna.Har en väninna som fick sarkoidos,samtidigt,som jag,men hon bor och tillhör ett annat landsting,o hon fick kortisonbeh.i 7 år,och hennes sarkoidos torkade ut.Jag har alldrig fått någon behandling tidigare,förrän nu,o nu är det försent,för den lungkapacitet man tappar,kommer inte tillbaka.

mvh inger      

Min pappa drabbades av kronisk sarkoidos för 16 år sedan.  Han var 30 då och vi upptäckte den genom att mamma tyckte han var anfådd mycket och gått ner i vikt. Skickade honom till husläkaren som i sin tur skickade honom på lungröntgen och på den vägen var det.

Han fick en massa mediciner, kortisonbehandling, inhalatorer, speciell diet för att gå upp i vikt som i sin tur ledde till njursten. Han satt upp och sov för att få luft och varje natt smög vi upp en efter en för att se om han fortfarande andades. HEMSKT var det för att uttrycka mig milt.

Sedan dess har han ätit sina mediciner och vi andra har fått försöka anpassa oss så gott det går.
De första åren dammsög vi när han inte var hemma, hämtade saker från övervåningen så han slapp gå i onödan, inga starka parfymer osv..
Tog ett tag innan han sakta började återfå lite lungkapacitet men nu idag märks det ingenting alls på honom.
Han har en liten gubbmage, klipper gräsmattan som vem som helst och bygger veranda, renoverar hemma osv.
Det enda man faktiskt märker på honom är medicinerna och att han när han blir förkyld drabbas värre än oss andra.

Han gör blodgasanalyser titt som tätt och lungröntgen.

Det som skall göras omedelbart är att sätta in cortisonbehandling , ju längre sjukdomen får utrymme för sin inflammatoriska aktivitet så ökar risken för ärrbildningar i lungsäcken ,dettta minskar också lungvolymen och förblir bestående .
Är mycket förvånad att inte läkaren omedelbart satte in medicinsk behandling . Kräv att få komma till en lungläkare/specialist som tar hand om honom .

(Admin för http://sarkoidos.forum24.se/ )

Hej! Agneta Skarnes heter jag. Jag har varit diagnostiserad med sarkoidos sedan 2000 men förmodligen har jag haft det sedan 1993.
Det har varit många turer. Började med att jag mådde vansinnigt illa och det kändes som om jag hade en påle genom bröstet.
Aug 2000 började jag kräkas, och det gjorde jag jämt. Dag som natt så hela hösten låg jag bara med en hink bredvid mej. Min man fick hjälpa mej med att duscha, hålla i mej när jag satt på toa mm. Jag kunde inte få fram ljud när jag ville säga något, jag var för svag, så jag kunde bara nicka och skaka på huvudet. Jag hade konstant feber runt 38°. Ont i leder, yrsel, trött trött trött, mm. Efter ca 6 år tröttnade jag på att vara så sjuk, att aldrig få sova, bara äta mediciner och framförallt på att kräkas jämt så jag började träna. Minst 3ggr/v styrketräning + löpträning och innebandy.  Jag kräktes någonstans mellan ca 3-10 ggr per träningspass men jag bestämde mej för att jag skulle träna upp allt som var friskt så mycket att det sjuka inte kunde ta så mycket plats. Det tog 1 år sen slutade jag kräkas. Jag ville inte äta mer cortison och cellgifter, tyckte bara jag mådde ännu sämre av det, däremot så utsöndrar kroppen cortisol(kroppens egna cortison) när man tränar och det är inflammationshämmande vilket jag mådde mycket bättre av. Jag blev så mycket bättre att jag utbildade mej till massageterapeut och det jobbar jag med idag. Jag har fortfarande dåliga perioder framförallt med ledont, trötthet och att jag blir väldigt flåsig när jag gör något. Jag har även en del problem med hjärtat och så har jag sarkoidis i munnen, men jag kan jobba och mår mycket bättre. Om du har några frågor kan du maila mej på agneta.skarnes@dinmassor.com

Är det någon som vet om resultaten på spirometritestet hänger ihop med 6-min gångtestet och PEF-testet? Jag hade för 1 vecka sedan 97-99% syremättnad i vila, men bara 83% efter relativt långsam promenad i 6 min. Resultatet från spirometritestet, som gjordes senare samma vecka, har jag inte fått, men mäter det inte andra saker än PEF-testet? Mitt PEF-test visade 66% lungkapacitet. Jag tycker att jag blivit ännu mer andfådd efter det testet gjordes.
Till saken hör att för 2 veckor sedan kände jag mig frisk och visste inte om att mina lungor var dåliga. Efter en utevistelse i 2 timmar i 16-gradig kyla där jag blev fruktansvärt andfådd verkar mina lungor helt rasat ihop. Arbetshypotesen är sarkoidos, men de vill göra en lungbiopsi först för att säkerställa orsaken. I väntan på det får jag inget kortison som ska hjälpa till så förstörelsen av lungorna stannar av... Kan nu bara andas helt normalt när jag sitter och ligger.

Gör bara en liten notis för att få tråden i fav.

Min man har sarkoidos och blev diagnosticerad för ca 10 år sedan. Har för mig att han sökte för bröstsmärta då. Han mår bra idag men får mer ont i lederna ibland och får regnbågshinneinflamnation varje gång han blir förkyld.

Intressant att läsa om andra då man inte hör så mycket om sjukdomen.

Hej, jag har detta är 28 nu fick sjukdomen när jag va 26!! Började med lite håravfall nu är jag helt skallig, börjat tappa ögonbryn med otroligt jobbigt att vara kvinna och ha denna sjukdom! Allt jag fick va antibiotika i höga doser lika så kortison. Två år senare tar jag fortfarande kortison. Är det någon här som tappat allt hår o fått det tillbaka?? Snälla ge mig lite hopp att jag får tillbaka håret :(

Hej undrar om det är någon som fått barn efter dom fått reda på att som har Sarkoidos?

Har haft besvär sen 08, men först nu dom kommit på vad det är och nu försöker vi skaffa barn.

Är på utredning, har i lungorna och troligen lymfarna, prickar i ögonen, hostar, trött som en idiot och ont i hela kroppen.

Har känt mycket såhär i flera år men först nu när jag voltade i vintras såg de förändringar på lungorna. Känner mig helt Slut.

Hur mår ni som haft det länge? Har det ändrat ert liv mkt? Tacksam för svar....

Min sarkoidos upptäcktes 2007, har tidigare ätit kortison i 3 omgångar. Varje omgång varade i ca 2 år med nedtrappning mm. Fick tyvärr diabetes av det, som i sin tur gav ett brustet kärl i mitt högra öga hehe vilket i sin tur gjorde att gula fläcken svullnade upp och gav mig mkt nedsatt syn centralt, ser dock ok i pereferin! Bad min läkare att få testa nåt annat och efter sista nedtrappningningen fick jag börja med cellgifter istället och mår bättre, men har ca 85% lungkapacitet och är fortfarande trött i olika faser under dagen! Men jobbar 100%!

Tänkte höra om någon provat alternativa "behandlingar" mot sarkoidos? Tex lägga om kosten eller annat? Har det gjort någon skillnad?

Har läst att sarkoidos är en autoimmun sjukdom som ev ska gå att "driva ut" med autoimun kost (AIP) någon som provat.