Sarkoidos...någon??

asjälv har jag haft sakoidos i några år. Jag har varit väldigt trött och lungerna har varti angripna. Jag blev sjukskriven av läkare men fick inga pengar av försäkringskassan. de ansåg att det inte behövdes någon sjukskrivning. Är det någon som kan tala om för mig vad era läkare har skrivit för att ni har fått blivit sjukskrivna.
Jag mår mycket bättre i dag men det sitter fortfarande kvar i huvudet. Är yr i bland bl.a. Sarkoidos är något som sätter ner immunförsvaret, vilket kan drabba alla organ. Det är lite otäckt att läkarna vet så lite om den. Man får väldigt många beskrivningar. det bara blir säger dom!. Fästingar ? Ja kanske. En kraftig förkylning tillsammans med utmattning. Ja kanske. Det skulle vara intressant om alla skrev vad vi själva trodde det berodde på så kanske vi skulle kunna komma fram till något. Själv passar det in på förkylning och utmattning. Men jag har också spår av boleria.

Min lung läkare sjukskrev mig bla. pga. hög medicinering som gjorde att jag inte kunde sova, nersatt lungfunktion + att jag producerar för mycket kalk vilket gjorde att allt jag gjorde i min vardag tog all energi av mig, har även diabetes och dom höga doserna av kortisonet slog ut insulinet så jag gick med skyhögt blodsocker länge, var verligen svårt att ställa in rätt insulindos!
Sen var det säkert nåt mer han sjukskrev mig för, vet inte vart jag har papperena så jag kan inte kolla.

Konstigt att fk inte beviljat din sjukskrivning! Tycker du ska överklaga och be din läkare att skriva ett extra intyg på vad sarkoidos innebär och hur den påverkar ditt liv och vardag! Det gjorde min lungläkare när fk började "hota" att dra in min sjukpenning/börja jobba tidigare än jag klarade. Då blev de tyst från dem!

Har inte den blekaste aning om varför jag fått sarkoidos!

Jag fick min Sarciodos 7 månader efter att jag fött barn och jag har läst någon stanna att man kan procentuell ökning 1 år efter förlossning.
När jag blev sjuk så fick jag två förkylningar på raken var av den andra var riktigt elak och det var nog den som utlöste det hela för jag blev sjuk direkt efteråt. Enligt läkarna är jag ett skol exempel på hur Akut sarciodos bryter ut med symtomer och allt för utom att jag också blivit av med luktisnnet.

Jag hade Borelia för 2 år sedan men jag tror inte det har något med Sarciodosen utan mer med graviditeten och den rejäla förkylning jag fick. Sen så ligger det i släkten att vi har en tendens att få lite udda sjukdommar så jag tror det har med gener också att göra.

Jag håller nu på att sakta trappa ner min Kortison kur nu och börjar närma mig den magiska gränsen 15mg, enligt läkarna är det vid denna dos man får åter falla om man nu får det. De satte in Kortison för att Sarciodosen började ge sig på synen på mitt höger öga och synen är nere på 72% för tillfället, men förutom det så mår jag väldigt bra.
Men som du säger Germani man blir lätt speedad av Kortisonet, jag har aldrig städat och fixat så mycket som jag har gjort de senaste månaderna sen jag började med Kortisonet.

Jag fick sarkoidos när jag va 15. Eller rättare sagt så blossade sjukdommen upp första gången när jag va 4 år. Men de märkdes det aldrig. 
Jag har endast sjukdommen på ögonen. Dvs jag får "blåsor" på näthinnan då sjukdommen är aktiv. Mot detta har jag i olika perioder gått på väldigt höga doser kortison, då det tydligen ska göra att blåsorna stannar och slutar växa.
När sjukdommen lägger sig så bildas det ist ärr där blåsorna suttit. Hittills har jag förlorat synen helt ( ser bara i periferiseenden) på höger öga men har även nedsatt syn på vänster.

Min sarkoidos är en väldigt ovanlig form som är väldigt agressiv och kronisk.
Den påverkades mycket av min pubertetet och mellana tt jag va 13 -18 så fick jag sammanlagt 23 blåsår på båda näthinnorna.
Nu när jag är över 20 hoppas läkarna på att sjukdommen lägger sig latent i kroppen och att jag slipper ha besvär resten av livet.
Värt att nämna är att jag har inga symptom på lungorna,huden eller  någon annanstans. har legat inlagd på sjukhus i flesa månader för o försöka komma på vad de va som va fel på mig.. Det är väldigt svårt att få diagnosen ifall du inte har fibros på lungorna.

Jag upplevde dock inte att jag blev speedad på kortisonen, haha :D
Men jag va hyfsat sängliggande då jag åt 480 mg som mest. ( chockdos) för att få sjukdommen att stanna upp.
Vilket i mitt fall har funkat bra.
 

Att ha sakoidos är nod det jobbigaste man kan ha utan att vara Sjuk. det är svårt att fokusera , känna spatsiala (rumskänslor) känslor. tröttheten som man inte förstår, osv. jag har mer och mer blivit fri från symtomerna och skilnaden är enorm för mig. Jag fattar inte hur jag orkade leva i denna "snurriga" värld.  Att man är trött är ju inte bara att man är trött i sig. Jag har blivit trött på att "hämta in hjärnan" Gå nerför en trappa med en bricka var helt omöjlig,t att be alla om hjälp är också tröttande. Jag fick virus på balansen. cellförändringar i underlivet. hudförändringar. Ja jag vet inte vad. Jag har alltid varit frisk och så jobbade jag för mycket, läste in 60p för att bli behörig lärare samtidigt som jag jobbade heltid. ja så var det den där förkylningen, feber och svinkallt och jag var tvungen att prestera något. Jag orkade inte be läkaren skriva ut ett intyd  till. det är bra att någon blev sjukskriven. Jag förlorade 4000 i mån på att vara ledig från jobbet. Jag fick ingen sjukpenning.
Akta er för att bli förkylda.
Rekomenderar fiberhavre med yogurt tre gånger om dagen, i mängder!

Oj vad skönt att hitta en tråd om Sarkoidos
Jag fick diagnosen för två månader sedan och har inte riktigt fattat vad som har drabbar mig ännu.
i mitt fall har det varit en oförklarlig värk i hela kroppen, feber och en läskig trötthet som har hållit mig mer eller mindre sängbunden i fem månader.
De hittade förstorade lymfar mellan mina lungor vid en efterkoll på en tarmcancer som jag opererades för för två år sedan och då sattes en utredning igång. Mycket testande blev det!
Inte förrän jag kom på att jag hade ett litet, konstigt utslag på knät hittade de att det var sarkoidos.
Nu har de satt in kortison och sen får jag väl se vad som händer efter alla semestrar.
jag har varit sjukskriven sen i slutet på januari och det börjar bli lite tungt........

Hej på er!! Är en kille på 22 år som fick diagnosen akut sarkoidos igår. Det hela började för drygt 3 veckor sedan då jag hade lite ont i ena knävecket.. Tänkte inte mer på det men det kom tillbaka efter nån dag, och värre! Började halta mer och mer och märkte att det inte gick så jäkla bra att jobba med det heller.. Det gjorde mest ont på morgonen när man skulle gå upp och det gjorde såpass ont i fötterna och knäna att man knappt kunde stå/gå. Ringde till vårdcentralen (onsdag 20/7) och de visste inte riktigt vad det var, men tänkte på något inflammatorisk. De funderade på att skicka mig till medicinakuten, men istället skrev de ut diklofenak och tog blodprov. 2 dagar senare var jag på VC igen; Jag kunde knappt gå och haltade och grimmaserade så fort man tog ett steg iom det gjorde ont att gå. Fick då (fredag 22/7) Orudis Retard 200mg och Tradolan utskrivet. Smärtan fanns fortfarande kvar och vågade inte heller ta hur många tradolan som helst. På tisdagen (26/7) mådde jag riktigt dåligt och fick ont i magen som blev värre och värre. Jag åkte till akuten där de kände o klämde lite och dagen efter fick man genomgå en gastroskopi. Som väntad: magsår....... Gastroskopi är forresten bland det värsta jag nånsin har varit med om !! I fredags (29/7) var jag återigen på VC och skulle få resultat på blodprov som var ok. Då hade mina fötleder svullnad och fått lite missfärgningar. Kunde alltså varken böja eller sträcka mina ben, fötter och även vänstra armleden dummade sig! Kunde inte röra axeln med vänsterhanden eller sträcka armen helt. Läkaren misstänkte akut sarkoios och skrev en remiss till sjukhuset. Helgen har vart förjäkligt! Kunde inte somna förrän kl. 1.30 och vaknade kl. 4 för att jag hade sån ont. Kl. 5 tänkte jag gå på toa som tog mig hela 20min fram och tillbaka!! Kan tillägga att jag nu även har fått svulnader i båda knäna. Igår då bekräftade de på sjukhuset att det är akut sarkoidos. Är hemma sedan tisdag den 26:e och är helt sjukskriven i 3 veckor till. Efter det är tanken att (beroende på hur det går) att börja jobba sakta men säkert. Tar nu Esomeprazol mot magsår, 30mg kortison (6gg 5mg), 400mg Tradolan och Alvedon (båda 4ggr/dag 2 åt gången) och hoppas på det bästa! Värken är som värst på morgonen/förmiddag/eftermiddag men under kvällen är det något bättre. Även med skorna på gör det inte lika ont, men ändå haltar man som en gammal gubbe. Får hoppas att det snart går över så man kan återgå till jobbet och livet igen! Ha det så bra och lycka till alla ni som är drabbade!!!!

Jag hade någon akut variant när jag var 15 år. Jag har aldrig varit så sjuk. Pendlade mellan 35 och 41,5 grader under dagtid. Fick stora blåbruna knölar på underbenen oc hade så ont.
Vet att mamma körde iväg mig till akuten och att jag fick antibiotika. Var hemma från skolan i typ tre veckor. Och mådde dåligt kanske ytterligare en månad.
Men sen dess så ha jag inga symptom kvar mer än att jag inte går ge blod, men det kan man väl leva med

Hade svårt att andas också, då när jag var sjuk. Men det gick tack och lov över.

Jag vill bara berätta att jag ska till min lungläkare nu i början av september och ska antagligen få sätta ut den sista tabletten av de imunnedsättande medicinerna!
Tror ni jag ser fram emot det eller?
Ringde min lungläkare igår och försökte lite fint att få ta bort den sista redan nu men han tyckte jag kunde vänta eftersom det bara är nån vecka kvar..så jag får väl lyda honom..
Men han sa att alla mina prover ser så fina ut så han vill bara att jag tar en lungröntgen och gör spirimetrin som vanligt nästa gång och är det ingen försämring så sätter vi ut tabletten!
Så för mig har det tagit 3 år sen jag fick diagnosen till sista tabletten tas ut (förhoppningsvis!)
Tjohoooo! Äntligen kanske man får "friskförklaring" från Sarkoidosen!
(men jag kommer att ha min nedsatta lungkapacitet kvar men den märker jag inte av så mycket)