Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hej!
Jag vet inget om att antibiotikan kan påverka de vita blodkropparna och göra barnet mer infektionskänslig. Det enda jag har hört är att antibiotikan kan slå ut de goda tarmbakterierna och på så vis ge sämre immunförsvar.
Milo är nu ett år, och han har varit oerhört frisk, förutom sina UVI:er. Någon enstaka extremt lindrig förkylning (som man knappt märkt av, lite snuvig typ i en halv dag). Så det verkar inte som om Milos antibiotikaknaprande har påverkat hans immunförsvar i alla fall.

Milo gjorde Isotopröntgen (eller liknande, i alla fall innebar det att han skulle ligga helt still i flera olika långa intervall) när han var ca 6 mån och ca 10 mån. Det gick jättebra. Jag avledde med leksaker och mutade med kex. Personalen höll fast underkroppen, armarna fick han röra på. Ni när han var 10 månader fick han lugnande. Tror gränsen för lugnande går vid tre månader. Om jag inte minns fel så kunde man gett det när Milo gjorde undersökningen när han var 6 månader, men man provade först utan, och det funkade.

Lycka till! Gundela är jättebra!

Här slängs man mellan hopp och förtvivlan.

Efter 9 månader med lika många infektioner, flera sjukhusinläggningar, oräknerliga undersökningar och olika mediciner gjorde Milo en defluxinjektion. Sedan dess har han gått på dubbla profylax och hållt sig frisk. Ny MUCG visade INGEN reflux (tidigare grad 4) och vi blev överlyckliga! Vi visste att det fanns andra problem också (förträngning), men jag trodde verkligen att han skulle få sluta med medicin och hålla sig frisk.

Idag ringde Gundela. Njurteamet har tittat på Milos fall och de rekommenderar operation trots allt. Refluxen är borta, men förträgningen kvarstår och har blivit värre sen i våras. På ett annat ställe är urinledaren vidgad (2 cm, ska vara ett par mm). De vill gå in och rätta till detta, en operation som kräver minst en vecka på sjukhus, med slangar ut genom snoppen, magen och kanske ryggen, under läkningen.

Är så ledsen. Det känns så FEEEEL att operera honom när han är så frisk. Alternativet är att avsluta profylax och se vad som händer. Blir han sjuk så VET vi att operation är det enda rätta. Håller han sig frisk så gör man nya undersökningar om ett halvår.

Vi ska lämna besked på tisdag.

Jag ställde massor med frågor i telefon och antecknade två A4-sidor. Ändå har jag fler frågor. Och det är omöjligt att få tag på henne. Min största fundering är - Kan njuren ta skada av själva förträngningen? Eller är det bara infektioner som kan skada njuren??? Om det bara är infektionerna, jag då skulle jag kunna tänka mig att avsluta profylax och se om han blir sjuk. Vara väldigt vaksam och åka in direkt om han blir minsta dålig, innan infektionen hinner göra så stor skada.

Men om själva förtträngingen i sig skadar njuren - ja då är det ju inte mycket att tveka på. Hon pratade om att "det är jobbigt för njuren att få urinen att passera hindret" och att urinen har väldigt svårt att rinna av = större risk för infektion.

Hela min intuition säger NEJ jag vill inte operera honom, han är ju frisk.  Ska man inte åtminstone PROVA utan profylax och se om han håller sig frisk? Men samtidigt är det väl idiotiskt att gå emot läkares rekommendationer?

Hej!
Milo gjorde deflux i somras. Vi skulle var på plats tidigt, sju eller åtta, minns inte. Dagen innan skulle vi tvätta hela honom med Descutan två gånger. Han fick inte äta eller dricka efter 12 på natten. De satte nål och gav honom smärtstillande, förenyggande. Sen satt han i mitt knä när de sövde honom (inte med mask, de sprutade in det i blodet), tog en sekund. Sen fick jag gå ut en stund och efter ca 45 min så ringde de mig, Milo låg på uppvaket. Jag satt hos honom, men han sov någon timme till. Sen vaknade han sakta och fick dricka saft (GOTT tyckte Milo). Det de gjorde var att gå in via kateter i snoppen och spruta in den här defluxen för att ta bort refluxen. Vi fick åka hem vid lunchtid om jag inte minns fel.

Nu blev det komplikationer för vår del, men det är nog inte så vanligt. Milo började kräkas på eftermiddagen (trodde först att det var efter narkosen) och fortsatte på kvällen och nästa dag. De misstänkte att det blivit HELT stopp i urinröret så vi fick åka akut tillbaka 10 mil till Göteborg för ultraljud. Inladga över natt för observation, hem igen nästa dag. Troligen var det en temporär svullnad efter ingreppet som gav ett tillfälligt stopp, men det rättade till sig själv. Så vi slapp operation med slangar från njuren ut genom ryggen i flera månader, som de först befarade... Men Milos fall är lite speciellt, eftersom han har en rejäl förtränging på urinröret. Defluxen lyckades för vår del, refluxen är borta. Men det är som sagt annat som är vajsing så för vår del bler det operation.

Hur som helst, vi har trots min magkänsla bestämt oss för operation. Har pratat med en till läkare. Trycket upp mot njuren kan tydligen vara skadande i sig, på sikt. Och refluxen var sekundär har vi fått veta, refluxen berodde på förträngningen, och det är den som är det primära problemet, och det växer inte bort. Så det får bli operation. Inget jag ser fram emot, men det blir nog bra.

ingen här som opererat en knasig urinledare? De ska tydligen gå in och lossa urinledaren från blåsan, ta bort den trånga delen och sy ihop det... Under läkningen (en vecka eller mer) kommer han att ha slang genom snoppen och från njuren ut genom magen, ev också ryggen. Sen ska han bli helt bra...

VIRGA! Jag lider med er. Måste vara fruktansvärt jobbigt. Du har säkert sagt det, men hur länge ska ni hålla på med detta? Alltid? Stor kram till dig!

Milo gjorde en Iohexolclearance i somras, kanske är det ni ska göra? I så fall är det en väldigt enkel undersäkning, fast den tar lite tid. De sprutar in något i blodet, sen får man vänta några timmar och den tar de ett par blodprov (stick i fingret).

Förstår vad du menar med det här med föräldraledigheten... Men du vet att du får byta Föräldrapenning mot tillfällig föräldrapenning? Vi brukar få intyg från sjukhuset och så ringer jag FK. Så sparar man ju dagar i alla fall.

Vi har bytt till TFP vid sjukhusinläggningar men även vid undersökningar, typ MUCG, Mag3 mfl. Detta är efter han fyllt 8 månader, har för mig att det kan finnas någon gräns där... Jag ber alltid om intyg till FK på sjukhuset och sen anmäler jag till FK och skickar in intyget, har blivit beviljat varje gång...

Nu har jag äntligen fått veta vad Milo har för diagnos, vad det kallas. Han har Distal ocklusion med hydronefros/hydroureter. DIstal ocklusion betyder att han har ett hinder på nedre delen av urinledaren nära urinblåsan. Hydronefros betyder egentligen vattenutspädd njure/njurbäcken, men används tydligen ofta som samligsbeteckning även när det gäller utspänds urinledare. Egentligen heter detta hydroureter.

Och det är den distala ocklusionen - hindret - som ska opereras. Då kommer hydrofrenosen/hydroureteren försvinna.

Ingen här som opererat detta, alltså?

Hej och välkommen!
Jag har inte erfarenhet av detta ännu, men vår som ska opereras under hösten. Hans hinder sitter närmare urinblåsan och han har hydronefros/hydroureter som följd. Milo är drygt ett år och ska opereras i Göteborg. Vi har fått veta ungefär hur operationen går till och att han kommer att få ligga minst en vecka på sjukhus med slangar och dränage under läkningen. Inget man ser fram emot precis, men det ska bli skönt att få det gjort!

Hur gammal är sonen och när ska han opereras? Var ska han opereras? Vad har han haft för symptom?

Då är vi några stycken här som ska göra en liknande operation. Vilket sjukhus hör ni till? Har ni fått besked om när det ska ske? Vår läkare sa att man inte gör denna operation på barn under ett år.

Jag har fått uppfattningen om att det är en ganska omfattande operation men vanlig och inte särskilt komplicerad.

Tror inte att man automatiskt har hydronefros när man har reflux. För Milos del är det alltså avflödeshindret som har lett till dels hydronefros dels reflux.

Virga! Stort lycka till med operationen nästa vecka! Kram!