Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Fick idag veta att Milo randomiserats till defluxgruppen!!! YES!

är lite bekymrad eftersom milo fortfarande har feber trots att det är tredje dagen med medicin. Han brukar annars svara fort på antibiotikan. Han får Bactrim OCH Cedax, så det borde ju ta det. förra gången han blev sjuk så visade stickan att det var både nitrit, äggvita och något mer. När odlingen kom så visade det inga bakterier? Kan någon förklara det? Läkaren kunde det inte, jag tycker det är väldigt mysko.

är lite bekymrad eftersom milo fortfarande har feber trots att det är tredje dagen med medicin. Han brukar annars svara fort på antibiotikan. Han får Bactrim OCH Cedax, så det borde ju ta det. förra gången han blev sjuk så visade stickan att det var både nitrit, äggvita och något mer. När odlingen kom så visade det inga bakterier? Kan någon förklara det? Läkaren kunde det inte, jag tycker det är väldigt mysko.

Inte konstigt att feber inte gick ner. Odlingen visade en bakterie som vare sig Bactrim eller Amimox rår på. Helt sjukt va många konstiga bakterier han får. SÅ nu börjar vi om, ny tiodagarskur med Ciproxin. Har någon erfarenhet av den? I bipacksedeln står "Bör ej användas av växande barn och ungdomar". Känns ju sådär bra... Men man får väl lite på att läkaren vet vad han gör!?

Vi har fått tid till defluxoperation den 1/7! HOPPAS det funkar!

Hur gick det? Vi ska också göra detta ganska snart.

Det var ju lugnande läsning! Jag har helt gett upp hoppet om att hitta en profylax som håller Milo frisk... Men vi får se vad läkaren säger att vi ska prova den här gången... Hoppas nu att han håller sig frisk de tre veckor som han kommer stå på profylax innan defluxen. Han måste ju vara infektionsfri då. Frågan är om det är realistiskt att tro det. De senaste två veckorna har han varit frisk max en vecka i streck.

Det är ändå lustigt. Trots dessa sjukt täta infektionerna och jobbiga biverkningar av medicinerna så är Milo absolut den lugnaste och nöjdaste bebis man kan tänka sig! Förutom när han var akutsjuk som nyfödd så har han inte skrivkit många minuter i sitt liv! Sjuk för övrigt har han inte heller varit, några väldigt lätta förkylningar, inget annat. Så han själv lider inte av allt som hänt, det är solklart!

Förstår din frustration. Tycker det är väldigt konstigt att man ska behöva vara "jobbig" faktiskt. Jag tycker absolut att du ska ringa och kräva lite svar. Om det nu gäller samma studie som Milo är med i, så tror jag inte det blir operation genom studien. Syftet är att op ska göras vid ca 8 månader, sedan ska man jämföra resultat när barnet är ca ett år. Detta är ju redan passerat, så antingen är ni i kontrollgruppen eller så är det en annan studie. Bedrövligt att ni inte fått veta vilket! Om det är samma studie så har jag både telefonnummer och mailadresser till ansvariga, jag kan inboxa dessa i så fall.

Om jag hade varit i er situation så hade jag krävt lite svar och klara besked. Börja med att ta kontakt med er barnläkare på hemorten. Ni måste ju få veta vad som händer nu, vad är planen för framtiden? Däremot hade jag inte proppsat på operation. Om hon håller sig infektionsfri på profylax så hade jag fortsatt med det. En operation är alltid en operation, med narkos och allt vad det innebär. Håller hon sig frisk med profylax så hade jag kört på. Förmodligen gör de MUCG en gång om året för att hålla koll. Det vanliga är tydligen att det växer bort inom 3-4 år.

Milo blir ju sjuk gång på gång på gång och jag har nu tappat hoppet om att hitta en profylax som håller honom frisk.

Hej!
Jo, vi är många här som har barn med reflux. Milo blev akut sjuk när han var 8 dagar, fick blodförgiftning och det var riktigt läskigt. Blåsröntgen visade reflux grad 4 på ena sidan. Sedan dess har han gått på förebyggande antibiotika, men ändå fått ytterligare åtta njurbäckeninflammationer. Han fyller nio månader imorgon.

Vad de gör skiljer sig nog lite mellan landsting, men förmodligen får ni göra en rad undersökningar, särskilt för att se om njurarna tagit skada.

Om barnet håller sig friskt med profylax (förebyggande antibiotika) görs oftast inget, refluxen växer tydligen ofta bort efter några år. Men om man har bekymmer med återkommande infektioner så kan man få en defluxinjektion, som ofta (men inte alltid) gör att refluxen försvinner eller blir bättre. Detta görs i allmänhet inte på barn yngre än ett år. Man kan också göra ett större kirurgiskt ingrepp, men jag tror inte det är så vanligt.

Milo är dock med i en studie som ska utreda om det är värt att defluxinjecera barn under ett år, så han ska göra detta ingrepp den 1/7 (då kommer han att vara 9,5 månad). Efter detta kommer han att fortsätta med profylax i 2-3 månader, därefter görs ny blåsröntgen för att se om refluxen är borta.

Hanniz - skönt att höra att det var en enkel undersökning. Vi ska göra vår på tisdag. Du fick alltså "svar" på undersökningen på en gång?

BangBang - jag är lite osäker på vad du menar med att njurarna kan skadas. Att äta antibiotika dag efter dag är förstås inte jättebra, men det påverkar nog inte njurarna. Sett ur ett sammhällsperspektiv så är det negativt eftersom det kan bidra till resistenta antibiotikastammar och för individen kan det vara negativt eftersom det påverkar tarmfloran och det kan ev leda till sämre immunförsvar. Men håller barnet sig friskt på profylax anser jag att det är det bästa alternativet. (Men det är min högst personliga åsikt). Refluxen i sig påverkar inte njurarna negativt. Det är urinvägsinfektionerna som gör det. Så om barnet håller sig frisk på profylax så tar inte njurarna skada alls.

Vi räknar ner nu.... Deflux om 17 dagar... och han får inte vara sjuk då. Han brukar inte vara frisk många veckor i streck, så nu håller vi andan... Han får dubbel profylax dessa sista veckor, hoppas att det håller honom infektionsfri. Det hade barit bedrövligt om han inte kan få behandlingen pga ny UVI.

Nej, refluxen i sig kan inte skada njuren!

Tack alla här inne för ert stöd och era snälla ord!

Jo, dubbel profylax verkar göra susen. Två infektionsfria veckor är det nu, och om en vecka är det deflux! Vår på läkarkontroll igår, lämnade urinprov som var såååå fint!

Vi har gjort kissobservation och iohexol clearance den senaste veckan. Gick jättebra, han är så tålig, den lille mannen. Vid kissobservationen visades att han kissade i två + två gånger på dessa fyra timmar. Varannan gång tömde han blåsan helt. Tror detta var ganska ok då pojkar i denna ålder inte alltid tömmer blåsan, oavsett om de har urinvägsproblem eller ej.

Med tanke på att Milo prickat in infektioner på  julafton, min makes 40-årsdag och min födelsedag, så förväntar jag mig nästan att han ska bli sjuk imorgon på midsommarafton. Men vi ska tro att han ska klara en vecka till!

Jag har skrivit myyyycket om furadantin. Milo var ju så mycket mindre, bara tre månader första gången han fick det som profylax.

Jag tänker inte ta alla vändor men vi fick det faktiskt att funka i slutet. Apelsinmarmelad är ju inget man kanske ska ge små bebisar, men å andra sidan - de flytande medicinerna är ju inte precis osötade... (även om det är artificiellt socker, men det är ju nästan ännu värre).

Så här gjorde vi: Vi köpte en tablettkrossare på apoteket - väl värd pengarna (79 kr tror jag). Tog en tesked och sprutade lite apelsinmarmelad på (sån utan bitar i flaska). På med furadantinpulvret och sedan toppa med lite mer marmelad. I slutet till och med gapade han efter mer!!!

Tyvärr funkade inte Furadantin för oss av andra orsaker. Massor med utslag och massor av genombrottsinfektioner.

En annan sak som förenklade intaget av furadantin avsevärt var när vi bytte från två 5 mg-tabletter till en fjärdedels 50 mgtablett.

Nu är ju er tös lite större - kanske lite chokladsås? Det har ju rätt stark smak.

Får jag fråga varför man byter medicin om hon nu hållit sig frisk på den förra???

Lycka till!!!

Lycka till!!!