Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Kattis! Hur går det för er? Tänker på er! Kram  Anna

Hej Anna och tack snälla för att du delade av din "historia".
Hur märkte ni att ert barn hade urinvägsinfektioner?
Själv gjorde jag det genom att urinen luktade helt mysko + att han hade hög feber.
Inget blod i urinen eller så som jag hört kan oxå återkomma.

Jag är så nervös varje gång han får feber (vilket han har rätt ofta) att det är urinvägsinfektionen igen men efterom febern går ner igen så kan det ju inte vara det heller.

Kan man lämna prov utan remiss?
Vi fick ju remiss till provtagning men ska bara lämna en gång i månaden första tiden och därefter var tredje månad.
Jag tycker att hans urin luktar så märkligt, kan känna doften trotts att han är ett par meter från mig, vet som sagt inte om det är inbillning eller om det verkligen är så.

Är så van att han i princip alltid har feber.
Från påskas har han i princip varit sjuk hela tiden, först UVI och öroninflammation och trotts peniccilin i tre omgångar gick inte febern ner under 38+ , febert höll i sig i 5 veckor och försvann sen.

Har lämnat fyra eller fem urinprover på honom varav 3 skickats vidare på odling.

Dessa prover du lämnar in, är det bara med en sticka de kollar den eller skickas de iväg till odling på engång?

Inte så konstigt eftersom han just nu äter profylax som kostar 600 kronor och bara håller i 14 dagar! Men den gör susen!!! Över en månad har han varit frisk nu!!! På fredag är rekordet slaget... vågar knappt säga det...

Hej!
Åh, vad glad jag blev att hitta denna tråden. Inte glad såklart över att det finns fler sjuka barn, men glad att hitta några i samma situation som oss som man kan ventilera med. Hoppas det är ok att jag hoppar med i tråden.

Fick i vintras beskedet att vår son Lukas (som i dagsläget är nästan 2½ år) har fel på sina njurar. Det började med att vi märkte att han drack och kissade onormalt mycket och har så gjort sen han föddes. Diabetesprover togs till en början men dessa visade inget. Vi fortsatte att tjata om detta på bvc och fick tillslut remiss till sjukhus. Dessa prover skickades vidare till Huddinge som i sin tur ringde upp oss och meddelade att Lukas hade njursvikt och att fler prover behövdes tas. Efter många vändor till Huddinge och oändliga provtagningar så har vi nu fått diagnosen oligomeganefronia. Lukas har endast 27% sammanlagd funktion på sina njurar och kraftig reflux på båda sidor.
Nästa inplanerade steg i detta är en mindre operation som ska utföras i höst för att försöka minska refluxen. De valde att göra denna operation då Lukas dels har så dålig njurfunktion och dels har så kraftig reflux och därför vill de göra allt de kan för att förhindra fler infektioner.

Mitt i allt detta kaos med provtagningar och sjukhusbesök föddes Lukas lillasyster Linnea som på nästa läkarbesök ska göra ultraljud för att se att hennes njurar är som dom ska. De vill utesluta att även hon har något fel på njurarna då de inte vet varför Lukas njurar har blivit som de blivit.

Själv så brottas jag just nu med frågor om det mesta. Varför har det blivit såhär? Är det p.g.a. något genetiskt hos mig eller min sambo? Varför lyssnade ingen på oss tidigare och tog prover tidigare så  hade Lukas kanske sluppit några av sina infektioner och därmed haft en bättre njurfunktion i dagsläget. Vad kommer att hända i framtiden? Hur kommer allt det här påverka Lukas liv? Vi har redan fått besked att transplantation kommer att behövas, men de kan inte säga om hur länge. Överhuvudtaget har vi svårt att få svar på våra frågor då Lukas diagnos är väldigt ovanlig. Den senaste patienten de hade på Huddinge med samma diagnos var vad vi har förstått för ca 15 år sen.
Det jobbigaste för mig är nog känslan av maktlöshet, att inte kunna göra något alls för att få honom friskare. Snarare har vi blivit förvarnade om att det kommer att märkas mer och mer på Lukas, han kommer i framtiden troligtvis inte orka lika mycket som andra barn. Det känns svårt att veta att hans liv aldrig kommer kunna vara riktigt likadant som "friska" barns.

Hur är det med era barn och läkarbesök? Lukas avskyr det verkligen. Det blev så dum ålder för honom att börja med läkarbesök. Han var tillräckligt stor för att förstå vad som hände runt honom men för liten för att vi skulle kunna förklara för honom varför vi måste göra det. Och nu utbryter mer eller mindre hysteri så fort vi kommer in i ett rum med en läkare. Det går knappt att få kontakt med honom och det är oavsett om vi bara sitter och pratar med en läkare eller om han ska undersökas. Det har gått så långt att jag märker att det påverkar honom även till vardags. Han får panik när han omges av främmande människor som pratar med honom. Han tror automatiskt att då är det någon som ska göra något med honom som han inte vill. Är det någon som vet hur man ska göra? Man känner sig som den elakaste föräldern på jorden som tvingar in sitt gråtande barn för att lämna blodprov, samtidigt så är det ju saker som måste göras....

Förlåt att det blev en hel uppsats här, men det kändes så otroligt skönt att hitta andra i samma situation och jag behövde verkligen få ur mig det här. Är så svårt att prata med andra som inte har erfarenhet av det. De lyssnar och kan nog till viss del förstå, men jag tror det är svårt för dom att verkligen kunna sätta sig in i det.
Känns som att man ibland behöver få ventilera...

Nu har vi fått svar på MUC-undersökningen. Hilding har reflux grad 5 på den dåliga sidan och grad 4 på den bra sidan. Imorgon ska vi på undersökning av njurarnas funktion, hoppas, hoppas att det "räcker" med refluxen och att han inte har fel på njurarna också