Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hoppas att han mår bättre snart!

Hej!

Hur gammal är han? Jättesöt är han, iaf. Jag förstår att du tycker att det är jobbigt, det är inte alls kul när de små är inlagda, jag har full förståelse för att det är jobbigt. Men ni kan iaf vara med, när jag var liten och var sjuk gällde besökstider, mamma och pappa fick komma en timme om dagen precis som alla andra. Det var inte kul... jag tänkte på det när vi var inlagda, det hade varit hemskt att lämna henne!

Amandas njure var nere på 38%. Först trodde jag att det var 32%, men insåg sen att det var fel. Jag tyckte också att det var väldigt jobbit i början, det minns jag. Men sen pratade jag med läkarna, och de sa att det inte var så farligt med 38. Jag vet inte vad jag själv hade som liten, men jag vet att de tog bort en halv njure på mig, vilket de väl inte hade gjort om den hade mått bra... och jag vet att jag mår bra idag, och har mått bra sedan dess, så jag är nog lugnad av det, att det har löst sig för mig och därmed så borde det lösa sig även för henne...  

Hoppas att ni får svar på era frågor, och att hon håller sig frisk!
Kram 

Vilken bakterie var det? Vilken medicin har ni fått?

Vet ni säkert att det var efter förra njurbäckeninflammationen som skadorna har uppkommit? Har ni gjort DMSA fler gånger? Man kan tex ha medfödda skador, de sa de iaf till oss, så man vet inte säkert vad som händer pga en njurbäckeninflammation, om man inte har gjort DMSA tidigare så man kan jämföra med. DMSA är också en ganska trubbig metod, så det är inte säkert att det är exakt 34-66, det skulle kunna vara +-5%. Så det skulle kunna vara bättre egentligen (men också sämre, så klart).

Jag tycker att det har varit ganska bra att ha koll på vilken bakterie det är, eller snarare vilka mediciner den blivit resistent mot... vissa mindre insatta läkare har tex velat ge en antibiotika som sedan visat sig vara verkningslös, eftersom bakterien är resistent mot den. Då har jag kunnat säga att jag tror att de bör överväga en annan, och efter diskussion så har de följt mitt råd, vilket också har visat sig stämma. Hon har ju stått på antibiotika i ett år nu, och bara fått så kallade "genombrottsinfektioner", dvs att hon blir sjuk pga resistenta bakterier som hon alltså inte hade skydd mot i den profylax som hon tar.

Detta har lett till att vi måste vara uppmärksamma på vilken antibiotika hon får som kur, samt vilken hon sen får som profylax. Vi har fått byta varje gång det har hänt, för att hålla henne infektionsfri. Jag vet även nån i tråden som hade dubbel profylax, dvs två olika sorter samtidigt, för det var det enda som hjälpte.

Problemet är att resistensbestämningen tar ju några dagar, så man vet inte om man väljer rätt när man beslutar att sätta in antibiotika. Mindre insatta läkare kan då bara ta det "vanliga" som man tar mot njurbäckeninflammation, utan att tänka på resistensen. Därför tycker jag att det är bra att ha koll själv. Du behöver inte komma ihåg allt, men samla provsvar, resistensbestämningar, osv i en mapp, och anteckna vilken profylax hon står på samtidigt. Och ta upp detta till diskussion när han blir sjuk, så att ni ökar chansen att han får rätt kur från början!

Lycka till, och kram! 

Hej, tycker att det är JÄTTEKONSTIGT att ni inte får byta profylax. Jag skulle kolla med GBG. Å andra sidan så har han inte blivit sjuk, vilket som du skriver är ÄNNU konstigare... A klarar sig ju inte länge på Trim, hon har ju Trim-resistenta Klebsiella också... hennes är å andra sidan resistenta mot det mesta, det är därför vi går på "Cefadroxil" som tydligen är väldigt ovanlig som profylax... Hm... hjälper ett bra immunförsvar mot hög UVI?

Totalen är definitivt intressant, har man bra total så är det inte akut. Jag har också förstått att totalen är den viktigaste. DOCK så har vi fått höra att det inte är bra om fördelningen fortsätter att förändras. Man vill gärna att den ska fortsätta vara 38-62...

Ja, det är en genombrottsinfektion. Å andra sidan så har du skrivit "återfall", jag minns att i min journal så stod det att jag hade haft "recidiverande" UVI och många "recidiv", vilket när jag kollade upp det visade sig betyda att man får tillbaka den X antal gånger inom Y tid. Tycker att det låter lite likt ditt "återfall". Vet inte om detta påverkar något på något sätt... betyder det att den förra bakterien aldrig riktigt försvann? Kan man dra nån annan slutsats? Vet faktiskt inte...

Som jag har förstått det så kan det alltså finnas medfödda njurfel, som man aldrig får reda på om man inte gör en DMSA före första höga UVIn. Med hög menar jag att den går upp i njuren. Det behöver alltså inte vara UVIn som har påverkat njuren enbart, vilket kanske är skönt att veta?

Ja, självklart ska du lita på dom, och det som står i journalen, det är inte så jag menar. Jag menar bara att DMSA som undersökningsmetod anses ganska trubbig, så det skulle också kunna vara bättre, ville primärt försöka muntra upp dig med denna möjlighet :)

Förstår inte riktigt vad du menar med 50/50 ang. resistensen? Vad menar du med första gången? När kollar dom upp det? Som jag förstått det så kan man först få ett preliminärt svar på en odling, vilket kanske inte ger hela bilden tex ang. resistens. Det är först när man fått ett slutsvar som man vet säkert. Är det det du menar med att de kollade upp det? Tror att man i princip alltid gör en resistensbestämning, och att man i princip alltid bör följa upp att patienten får rätt behandling. Sen om de alltid gör det, det vet jag ju inte... men tror att de alltid borde göra det. Sen så är man nog extra noga med en sån liten som en 8-månaders...Det stämmer, man har ganska så mycket mer än det som krävs. När jag var liten så fick vi höra att man klarar sig med en fjärdedel av det en normal människa föds med, dvs det räcker med en halv njure, så länge den halva njuren fungerar bra, antar jag :) Precis som du skriver så tar gärna den friska njuren över. När jag blev opererad så sa de att den hela, oskadade, njuren skulle troligen komma att ta över mer. Vilket vi nu fått höra i samband med dottern att det inte är så bra, vi har ju fått höra att det är bra om fördelningen håller sig lika, dvs har hon 38-62 idag så får hon gärna ha den fördelningen resten av livet.

Jag tycker att du verkar ha lite mer hopp om livet? Dina tidigare inlägg har andats ganska så mycket hopplöshet men nu tycker jag att dina inlägg ger en känsla av lite mer acceptans och optimism (vet inte om det är helt rätt ord, men på ett ungefär, iaf). Skulle vara intressant att gå tillbaka och läsa mina egna inlägg, jag vet att jag i början tyckte att det var jättejobbigt, och jag minns att jag var helt förstörd och uppjagad över 38-62 (vilket jag iofs först trodde var 32-68, men efter några dagar ? fick reda på att det var 38-62).

Är iaf glad att du verkar lite gladare... hoppas att det fortsätter så! Sen kommer det att gå upp och ned, men efter ett tag så lär man sig mer och blir inte riktigt lika orolig längre... eller så blir man luttrad, oklart :)Ingen fara, du får gärna skriva så många inlägg du vill :)))
Har hört att Furadantin ska smaka pest. Vi har dock aldrig haft den...

Läste på om enterobakter, ofta resistenta, som jag förstod det... de var inte VRE-resistenta, antar jag? Resistenta mot vancomycin?

Trimetoprim är jättevanlig. Cefadroxil har jag förstått är väldigt ovanlig som profylax, tror att vissa mediciner inte får ges till de riktigt små, det var kanske därför ni bytte vid tre månader?

Annars så har vi alltid bytt när hon fått en genombrottsinfektion, läs mina inlägg ovan... 

Som sagt, det är bara att fråga på :)

Och visst så förstår vi att det är jobbigt... det avr inte alls kul att få reda på det. Jag visste ju att hon skulle kunna ha problem, eftersom det är ärftligt, men jag trodde att vi hade klarat oss. Mamma har sagt att jag blev sjuk när jag var två veckor första gången, så då tänkte jag liksom att hon inte skulle bli sjuk när hon hade blivit bra mycket äldre... hon fick sin första strax före 5 månader, vilket visar sig vara exakt när ajg fick min första... Inget kul var det, och vi har som sagt full förståelse för din situation...  

Uretär = urinledare (eller urinrör, minns alrig vilket som är vilket. Den ena leder urinet mellan njuren och blåsan, den andra leder urinet från blåsan och ut, heter uretra, tror jag.)

Njurbäcken är som Shea 1 skriver en del av njuren, det är liksom en del av "tratten" som samlar upp urinen från njuren och sen leder in det i urinröret.

Tror att calices är en del av njurbäcken. De snackade om Amandas calices när vi gjorde ultraljud i höstas nån gång, men trots att jag frågade vad det var så blev jag inte det minsta klok på vad de sa. Dock så vet jag att "cáliz" på spanska är ungefär som ett glas. Kollade Wikipedia nu och överstättningen till svenska är "nattvardskärl", dvs det som man dricker vin ur i kyrkan, när man tar oblatet. Freedictionary hävdar att det är en av flera koppliknande strukturer i njuren. Jag tror att njurbäckenet är indelat i flera calices. Ungefär som en trattkantarell, eller som en tratt som har många "småfack" i sig.

Det dom menar när dom skriver så är helt enkelt att urinen kommer hela vägen upp i njuren på vänster sida. På höger sida är urinledaren smal, vilket betyder att det inte är så mycket reflux på den sidan.

Ang. ärrbildningarna så tror jag att Amanda också har tydlig ärrbildning, men de sa ändå att man inte kunde utesluta att ärren var från före födseln. Som jag förstod det så kunde man inte veta säkert om man inte gjort en DMSA innan UVIn, och sedan en DMSA efter, för att kunna jämföra. Men vad vet jag, jag är ingen expert :)

Tror att jag svarat på allt nu, om jag bommat nåt så säg till :)

Calyx
www.thefreedictionary.com/calyx

Är allt bra med alla? Kram

Hej! Förstår att det är skönt! Jag har läst nånstans att de ogärna opererar de allra minsta om de kan undvika det, så de kanske har dragit ut på det av den anledningen?

Hoppas att allt går bra! Kram