Hej alla!
Länge sedan jag läste/skrev nu. Ska läsa ifatt, men berättar först om vår senaste resa.
Milo 7 månader (reflux grad 4 på ena sidan) har nyss avslutat sin sjätte antibiotikakur. Tillbaka på furadantin som profylax, detta trots att han fått furadantinresistenta bakterier två gånger. Fick tillbaka elaka hudutslag som han får varje gång han äter furadantin. Ringde sjukhuset eftersom jag inte vill ge honom furadantin pga utslagen och resistensen.
Läkaren ringde i förmiddags och jag redogjorde för hela vår situation, han hade kollat i journalen också förstås. Han höll med om att vi nog inte skulle fortsätta med Furadantin, men han ville rådgöra med en kollega. Han ringde tillbaka nyss och berättade att han diskuterat Milo med en specialist, en barnurolog om jag förstod det hela rätt (eller i alla fall en urolog). Det första han frågade (som alla läkare vi kommer i kontakt med frågar) var om de hört av sig från Göteborg angående defluxoperation (remiss är skickad för flera månader sedan). Det har de ju inte. Han sa att detta var lite konstigt och lovade att se till att kontakt togs med Göteborg igen. Specialisterna i Gbg har konferens på onsdagar, så han skulle se till att de tar upp Milos fall på onsdag.
Hur som helst så sa läkaren att hans kollega ansåg att det var ganska självklart att det borde bli operation, eftersom Milo haft så många täta infektioner. Han berättade också att det fanns nya rön angående profylax. Tydligen visar ny forskning att profylax oftast INTE hjälper i ett fall som Milos. Eftersom det inte finns någon profylax som tar alla sorts bakterier så blir det istället så att bakterierna avlöser varandra, "turas om" (min formulering). Han menade att Milo förmodligen inte hade haft tätare infektioner om han inte hade ätit profylax!!! Detta kan man förstås inte veta säkert, men eftersom Milo också haft så mycket bekymmer med biverkningar (förutom utslagen har han ju haft blod i avföringen) så ansåg de att vi skulle sluta med profylax (och alltså operera så småningom) . Om (NÄR!) han får en ny infektion så kommer han att behandlas med dubbel antibiotika tills odlingen visar vilken medicin som är rätt. Men ingen antibiotika mellan kurerna, alltså!!!
Vi känner oss lite överumplade. Samtidigt så tycker vi att det hela verkar vettigt. Han har ju haft väldigt täta infektioner. Lite läskigt känns det, samtidigt SÅ SKÖNT att slippa knöka honom full med medicin när han inte behöver det!!!
Det som är konstigt är ju att det är en slump, eller vad man ska säga, att vi nu kom i kontakt med den här barnurologen. Man kan ju ifrågasätta varför ingen kommit på detta tidigare? Hade Milo inte fått sina utslag så hade vi ju kört på som vanligt. Å andra sidan, om inte medicinen hade gett biverkningar kanske man inte heller hade tagit bort den.
Så idag har Milo sin första antibiotika-fria dag sedan han var sju dagar gammal!!!
Så håll tummarna för oss nu! Att han kommer att bli sjuk igen, det är ju helt självklart. Men jag kommer att vara glad för varje dag som går utan att han får feber!
Naturligtvis kommer vi att vara mycket observanta, det har vi ju i och för sig varit hela tiden.
Känner mig lite ängslig men ändå glad! Nu händer det något, äntligen!
