• Ann Lee

    Jag har ångest,oro över att mitt barn ska drabbas av Plötslig spädbarnsdöd

    Anonym (eppi) skrev 2010-04-21 15:34:09 följande:
    Hur går dessa "sömntest" till? Så vitt jag vet har man inga sådanna test i Sverige. /förlorat pojke i PSD.
    Sådana test görs åtminstone på Karolinska, på Andningsmottagningen. Man gjorde tester på vår son när hon föddes och en period framåt eftersom vi miste vår förstfödda i PSD. Vår sons testresultat var dock helt normala. Vi hade ändå ett andningslarm åt honom på läkarens rekommendation där.

    Du kan läsa mer om hur dessa tester går till här:
    www.karolinska.se/sv/AstridLindgrensBarnsjukhus/Barn-och-ungdom/Kliniker--enheter/Andningsmottagningen/Hos-Miriam-sover-barnen/

    Klicka på läs mer under länken så får du detaljerad information.
  • Ann Lee
    Mirva skrev 2011-02-19 21:17:20 följande:
    Det kunde de väl ha frågat om! Jag minns inget sådant. Vet du hur många barn som dött av dessa blödningar innan sprutan började att ges som rutin?

    Hej Mirva *vinkar*!


    Ja, alla mina barn har fått K-vitaminsprutan när de föddes. Kolla i förlossningsjournalerna, står noterat i mina barns, bland "tabellerna" men inte i anteckningarna. Den ges redan de första minutrarna efter att ha barnet har fötts. Nu när min yngsta föddes så var det första gången de tydligt visade och sa att nu ger vi den här sprutan och det är K-vitamin och alla barn får den. Fast man har rätt att neka att de ger den. Då kan man få K-vitamin i annan form. Inte lätt dock att tacka nej eftersom informationen är så luddig. Jag vet inte heller om jag skulle ha tackat nej till den.

    För er andra i tråden... Även min (liksom Mirvas) förstfödda dog i PSD. Förloppet var så gott som identiskt med Mirvas.

    Min yngsta är nu 6 månader och vi fortsätter med andningslarmet ett tag till. Larmen är väldigt smidiga! Rekommenderar varmt! Nu senast har vi använt Babysense.


    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    Anonym skrev 2011-02-26 00:42:28 följande:
    Vart får man tag i andningslarm? vad kostar dom ca?
    www.andningslarm.se
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    litenlitenliten skrev 2011-02-26 09:30:59 följande:
    TS, jag förstår din rädsla. Jag är likadan. Jag tittar fortfarande till min 5åring varje natt när jag ändå ska på toaletten. Rädslan har minskat ju äldre barnen blir, men jag oroar mig än trots att de är 1 och 5år gamla.

    Många tipsar om andningslarm. Jag var nära att köpa ett när sonen var nyfödd. Just pga rädslan. Men efter ett snack med vår BVC sköterska (som jag tycker är jättebra) så lugnade hon ner oss. Hon rekommenderade inte andningslarmen som finns ute att köpa. En del larm kan tom larma i onödan. Jag kan själv säga att jag hade blivit supernojig om larmet hade larmat. Jag hade suttit vaken hela natten och stirrat mig blind på ungen.
    Hjälpmedelcentralen har andningslarm till barn som har haft historia med andningsuppehåll. De rekommenderade hon istället eftersom de testas.
    Alla får ju givetvis göra som de vill men för mig var andningslarmet en förutsättning att överhuvudtaget våga sova. Visst kan det hända att larmet falsklarmar. Det händer t.ex. när barnet blir större och börjar röra på sig och flyttar på sig från sensorplattan, som finns i många larm. Då kan man använda två sensorplattar att istället för bara än, finns t.ex. i Babysense.
    Det är ju viktigt att komma ihåg att larmet inte andas åt barnet men det signalerar om barnet får ett andningsuppehåll ellre i vissa fall falsklarmar när det inte får kontakt. Falsklarm var dock inte något argument för mig att hoppa över andningslarm.

    Det är synd att  BVC-sköterskor inte rekommenderar andningslarm. Vill också invända att jag gått på andningsmottagningen (mottagning som bland annat utreder andningsuppehåll hos barn) med mina båda barn och där får man t.ex. låna ett larm av märket Angelcare, som även finns att köpa på www.andningslarm.se
    Vet att många neonatalavdelningar i landet också lånar ut andningslarm till för tidigt födda barn, förutom larm från hjälpmedelscentralen finns "vanliga" andningslarm att låna. Dessa är av märken som finns att köpa för alla på www.andningslarm.se

    Det andninglarm(Graseby) som vi fått låna från Hjälpmedelscentralen har även den falsklarmat två gånger. Larmet består av en sensorkudde som fästs med tejp på barnets mage och från den går en slang till andningslarmet. Den ena gången satt tejpen löst som gjorde att sensorn inte hade kontakt med magen. Den andra gången var slangen i kläm. Ibland falsklarmar andningslarmen men det kan även andra tekniska apparater göra. Hellre att jag hoppar upp vid ett falsklarm och kan andas ut när jag ser att mitt barn sover i lugn och ro, än att gå miste om möjligheten att göra något ifall mitt barn får ett andningsuppehåll.
  • Ann Lee
    p0ppaN skrev 2011-12-15 13:56:42 följande:
    Ja andningslarm räddar liv, många barn har svår apne och då räddar det liv. Jag säger bara att PSD inte går att göra något åt.
    Varför säger du det? Man vet tyvärr fortfarande alldeles för lite om PSD för att kunna säga det. Dessutom är PSD en slasktrattdiagnos. Med det menar jag att forskarna tror att barn som dött och fått den diagnosen förmodligen har dött av olika orsaker och inte samma allihop, det är bara det att man inte finner orsaken.
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    p0ppaN skrev 2011-12-15 22:11:58 följande:
    Jag vet vad PSD är... Men trots att barnen legat på sjukhus när dom drabbats så har det inte funkat med återupplivning. Hjärnan är för skadad, hjärtat funkar inte.

    Klart att man ska ha andningslarm, det skrev jag ju i första inlägget.
    Ja, då är vi inte överens om annat än att man ska ha andningslarm, men bra att vi ändå är överens om det. För det är ju vad denna diskussion handlar om.
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    p0ppaN skrev 2011-12-15 23:36:40 följande:
    Fast psd hör inte bara till andningen, hjärtat KAN lägga av innan.
    Hela kroppen stängs av.

    det är inte bara andningen som slutar...   
    Precis. Man vet inte riktigt vilket som händer först.
    Vill också tillägga att jag mist ett barn i PSD. Hon slutade andas och hjärtat slutade slå (vet ej vilken ordning) när vi var på sjukhus och hon återupplivades. Trots det så klarade hon sig inte utan fick för grava hjärnskador. Hjärtat var fullt friskt. Hon fick diagnosen PSD.

    Forskarna tror att apnéer och psd kan ha kopplingar. Dock vet man för lite om det ännu. Mina söner, som fötts efterd ottern, har genomgått sömnutredningar på en apnéklinik för barn, för att utesluta onormala andningsuppehåll. Vi har också haft andningslarm till dem och det har känts som en trygghet.
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    p0ppaN skrev 2011-12-16 22:06:22 följande:
    Min dotter dog i PSD.
    Jag beklagar att ni inte fick behålla er flicka.
    Ledsen över att du också mist ett barn i PSD. Ta hand om dig!
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
  • Ann Lee
    vivla skrev 2012-04-12 08:47:23 följande:
    Min dotter är också för tidigt född, 7 v och är idag 17 v gammal. Vi har ett andningslarm men det fungerar inte (?) plattan är inkopplad som den ska men tror inte det är bra underlag i sängen, vi har en bed side crib. Så fott hob ligger ner larmar den trots att vi ser att hon andas, så vi har struntat idet. Är nojjig stundtals men tänker förnuftigt För mig sjäv att chanserna är små att nåt händer och jag måste helt enkelt slappna av och släppa det! Dagtid har vi alltid uppsikt över henne och nånstans på kvällen övervinner jg min rädsla och somnar lugnt ändå. Hon har dessutom varit förkyld sen födseln så många nätter har man varit uppe och kolsaltat näsan, jag är kanske väldigt lättväckt. Dock är ju psd nåt de inte kan hitta orsak till vilket gör att jag också lugnar mig lite, det kanske inte ens går att göra nåt och om hon nu skulle drabbad så infaller det ju i sömnen och då tror ju jag att de inte lider vilket ger MIG sinnesro. Hellre i sömnen då än typ bli påkörd eller ja ni fattar vad jag menar. Förstår er som har larm men vet v egen erfarenhet att det vi har inte funkar som det ska så skulle vi skaffa nytt skulle jag nog bara vänta på ett tjut. Tror jag är lite gammaldags (?) när det kommer till det här ämnet.
    Har ni fått låna larmet från t.ex. neo eller via en hjälpmedelscentral så tycker jag att ni ska meddela att det inte fungerar bra. Det kan ni göra även om ni köpt det själva. Det ska ju inte falsklarma, något är knas med inställningarna eller själva larmet i så fall.
    Säg till i en tråd om du vill komma in på min sida så lägger jag till dig i adressboken!
Svar på tråden Jag har ångest,oro över att mitt barn ska drabbas av Plötslig spädbarnsdöd