• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Fujji

    Har inte varit så aktiv här på ett tag. Men nu är det dags för Majkens operation, hennes "total korregering". Det blir på hennes 4 månaders dag den 24 maj. Vi fick veta det idag så vi är lite chockade, trodde vi skulle få veta lite mer i förväg. Men det känns såklart skönt att det ska bli gjort. Man får dock lite jobbiga tankar som ni säkert alla gått igenom...

    Undrar nu om ni har några tips på vad man borde ha med sig ner till Gbg, ska man ha några speciella kläder till henne efter op som bodys som är lätta att ta på och av exempelvis? Alla tips mottages gärna!

    Kram från oss!

  • 2små2stora
    Fujji: Kläderna måste vara lätta att ta på då det gör ont när bröstbenet rörs för mycket. Omlott tröjor eller liknande. Johanna använde mycket sjukhuskläder skjortor men egna byxor. Det var bekvämt när det blev smutsigt bara att stoppa i tvättsäcken.
    Inneskor och bekväma kläder till dig, något att läsa.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • bea79
    MickisH skrev 2010-05-12 13:57:39 följande:
    Läkaren från Gbg ringde idag och sa att Lunas op nästa vecka är inställd då hon fortfarande ligger bra i sarturation Ingen idé att byta en shunt som fungerar. Nu står vi i kö för en ny kateterisering istället. Hoppas lungkärlen har vuxit till dess så hon kan få göra glenn.
    Vad skönt att de vill vänta, hoppas kat:en går bra!
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • MickisH
    bea79 skrev 2010-05-12 21:52:18 följande:
    Vad skönt att de vill vänta, hoppas kat:en går bra!
    Jo, jätte skönt
    Andra gången dom ställer in en op detta året
    Jo, hoppas kat:en går bättre denna gången. Hon fick en infektion i ljumsken där dom gick in i artären efter förra.
  • bea79
    MickisH skrev 2010-05-13 12:56:51 följande:
    Jo, jätte skönt Andra gången dom ställer in en op detta året Jo, hoppas kat:en går bättre denna gången. Hon fick en infektion i ljumsken där dom gick in i artären efter förra.
    Läste om det, hoppas verkligen det går bättre denna gången. Leo hade inga besvär efter sin.
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • Små Hjärtan

    Vi var i Lund i Måndags. Gick superbra.
    Träffade forskningssköterskan och gjorde lite tester till forskningen dom håller på med just nu (för TCPC patienter)
    Trinity var superduktigt, allt såg jättefint ut. Skulle ta blodprov i armen på henne för första gången, det gick inte något vidare, lärlet gick sönder så dom hoppade över  det.

    Nu väntar vi fortfarande på kallelse till kardiologen. Tycker det är dåligt hon inte blivit kallad än eftersom dom sa hon skulle dit igen nu i vår, det är ju ändå snart sommar trots allt.
    Ja ja vi är bara glada vi slipper vara där så mycket nu som förr.


    Julius 0211, Neo 0505, Trinity 0709, BF 20100614
  • Fujji
    2små2stora skrev 2010-05-12 19:29:42 följande:
    Fujji: Kläderna måste vara lätta att ta på då det gör ont när bröstbenet rörs för mycket. Omlott tröjor eller liknande. Johanna använde mycket sjukhuskläder skjortor men egna byxor. Det var bekvämt när det blev smutsigt bara att stoppa i tvättsäcken. Inneskor och bekväma kläder till dig, något att läsa.
    Tack för ditt svar. Jag har typ tusen saker jag undrar över känns det som...Hade velat ha lite mer tid nu innan op för förberedelse.

    Kan man tvätta nere i Göteborg på Ronald McDonald?

    Får man hotell först samma dag man kommer ner eller får man från dagen innan, vi har inskrivning på fredag om en vecka kl: 11.00.

    HUr fungerar det med föräldrapenning, får man tillfällig nu eller måste jag ta av mina föräldradagar?

    Jag ammar, finns det pump att låna för att behålla mjölken? Ammade ni efter operationen eller hur fungerar det?
  • hjärtemax

    Hej!

    det bästa att ha efter op är omlott body!

    Man kan tvätta på ronaldshuset, och tvättmedel ingå i maSkinerna så de behöver ni inte ta med!

    Om barnet som ammas är inskrivet på sjukhuset ska man få låna pump och ha på ronald gratis!

    Jag ammade innan o efter operation o pumpade när han inte kunde äta, sondas..

    är barnet inneliggande blir det oftast Tfp, vi har haft Tfp allvarligt sjukt barn, vid operationer..

    Tillgång till hotell/ronald, brukar de jag har läst få tillgång till dan innan, vi har alltid åkt in akut o fått plats efter så det kan ja inte svara på :)

    Önskar lycka till på operation!!!!

    max mamma :)

  • 2små2stora
    Fujji: det beror på hur långt man har till Gbg om man får boende från samma dag eller dagen innan. Hotellet har vi fått boka själva varje gång. Men rondald mcdonald bokar avdelningen.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • minneli

    Till oss sa hon att vi skulle höra med dem nere i göteborg så skulle då skriva ett intyg så både jag och min sambo får vård av sjukt barn samtidigt.
    Först var det meningen att Mollys läkare här hemma skulle skriva intyget men hon kom på att det var bäst att de i gbg skrev det.

    Vi ska inte bo på rondald utan på Odin.. eller var det hette, Clarion Odin kanske. Ja nåt sånt.

Svar på tråden Hjärtebarnen