Hjärtebarnen

Tack!

Hej!
I går var vi med dottern på kontroll hos hjärtläkaren. Allt såg bra ut och nu behöver vi inte komma förrän till senhösten.
Däremot har vi något annat att fundera och oroa oss över. Hon har inte gått upp i vikt de sista två veckorna.  Hon äter gröt med fruktprure och matprure genom munnen. Hon får även lite minimax (trappar upp sakta för att vänja magen)  Genom sonden får hon nu 250 ml pregestimil/dygn med calogen. Allt detta och ändå går hon inte upp i vikt! Är nu 8 månader och väger 6kg och är 70cm lång. Man börjar ju att fundera på om det är något mer fel på henne, mer än hjärtat. Hon gör ju inget annat än att äta. Hon är så duktig och  så glad och pigg.  Kommer nog bli så att vi kommer att få träffa en läkare för att undersöka hennes mage. Äntligen!

Var bara tvungen att skriva av mig...

Nu har vi äntligen fått veta var J ska kontrolleras någonstans och vissa kontroller kommer att göras i Uppsala och vissa ska ske i Göteborg.

Nu sitter vi här på barn IVA med vår lilla tjej som opererades ingår för fallots tetrad. De kunde inte rädda klaffen till lungartären. känner mig lite ledsen över det då jag vill att hon ska slippa fler operationer. Men enligt kirurgen var det bara några årbort att de ska kunna sätta in en ny klaff utan att öppna hela bröstet. Någon annan med barn utan klaff? Längtar tills hon vaknar, tills jag får hålla henne.

hoppas verkligen inte det är nå mer problem med er dotter, man tycker ju det ska räcka någongång. tänkte bara säga att vi har lite samma problem med vår son, han är också 8 månader, snart 9 faktiskt och väger också bara 6 kg, fast då är han ganska många cm kortare än er dotter, vilket förstås beror på att han vuxit dåligt samt arvsanlagen. han får också minimax och har i övrigt bra aptit. för oss var det så att han hade sond tills han var 7 månader, då gav vi oss på ett försök att ta bort den, sen dess har han bara börjat äta bättre o bättre. så för honom var det mkt sonden som ställde till det, ska tilläggas att han även har läpp, käk, gomspalt, så när han hade sond och samtidigt åt mat via munnen så fastnade det ju mkt i slangen o det kom upp i näsan och det blev i det stora hela mkt obehagligt o inte så kul att äta.
en annan sak som läkarna sa till oss när n-j helt plötsligt rasade i vikt, fast han var friskare än någonsin, var att han kissade ur sig mkt bättre, så att han vägde mer innan innebar inte att han hade mer hull, utan mer vätska. ja jag tänkte bara skriva lite, så ni vet att ni inte är ensamma om att ha en späd 8 månaders :) men jag hoppas verkligen det vänder o att det inte ska vara något m hennes mage.

i morgon ska vi på ultraljud, förut var man så nervös varje gång, vi brukade packa väskan klart ifall vi skulle behöva åka till göteborg, men nu känns det som stabilare, så ja vet faktiskt inte om ja packar denna gång.klart att man alltid är nervös men det finns ju grader av nervositet också. får se hur det går nu när han e så stor, sist var han redan väldigt "hjälpsam" när dom tog ekg, nu låter han väl inte dom vara ifred alls. :)

Jag tänkte på er i går. Skönt att ni har kommit såhär långt. Har ingen erfarenhet med det här med klaffen. På vå dotter kunde man rädda den. Hoppas att hon mår bra och att du får håla henne snart. En helt underbar känsla efter det man har gåt igenom.

Tack för ditt svar. Jag har pratat med ssk på gastrom. Hon tyckte inte vi skulle vara så oroliga. Jag ska öka upp minimaxmängden lite snabbare, än vad som var planerat. Dricker eran son minimax ur nappflaska? Vår dotter tar inte nappflaska så jag får blanda i gräten. .

Hoppas det går bra för er i morgon.

Idag gjordes ingreppet på Molly och ductus ska förhoppningsvis vara stängt. Imorgon ska hon få göra ett ultraljud som efterkoll. De upptäckte även att de bara såg en njure så det blev en njurröntgen imorgon också... I mars i år upptäcktes det att jag bara har en njure så det kanske är ärftligt. En lungröntgen skulle de också göra imorgon plus att hon ska få antibiotika och så ska vi prata med en läkare.
Nu är vi på sjukhuset och väntar på att få åka hem till hotellet för vi får nattpermission.

Molly väger inte heller mkt, hon är 13 månader och väger 8kg och är 72.5cm. Hon äter bara välling, kräks lätt och får därför enfamil med calogen i.

Maxen e ingen tungviktare han heller, 11.7 o 86 cm.. 2år o 3 månader..

Vår Imre är också liten, 11,3 kg med kläder och blöja och 86,5 cm lång 2 år gammal.