Hjärtebarnen

Vi åker från Uppsala och ska skrivas in kl: 11.00. Känns som man borde få från dagen innan då. Tack för era svar. :)

Hej alla!
Hoppas att allt är bra med er och barnen.
hoss oss är det bra , var på ultaljud den 14 april och allt såg bra ut och hennes sista medecin anelapril togs bort, så efter 1 år av medecenring så var vi glada. För ca 2 veckor sen så kom det brev på posten från läkaren att när man tog blodtrycks på henne så hade hennes värde varit något för högt, jag ringde och sa att min dotter var ledsen och rädd och om det hade kunnat påverka och då säger han ja men han vill ändå att hon ska få tillbaka enelarpril tills vidare. Jag känner mig kluven och har ring nu i en vecka och väntat på svar om hon kan göra en blodtrycksmätning när hon är lugn för attse den riktiga värdet , man känner sig överkörd av vården , dom vill bara pumpa i henne medecin som har konstga biverkningar , jag litar inte på dom, det var ju faktis dom som missade min dotter hjärtfel trots unersökningar. Nu är jag kluven , hur skulle ni har gjort...

Hej!
Känner mig vilsen som mamma just nu.Har skrivit tidigare i tråden angående upptäckt på blåsljud på min 6 åriga pojke.I dag var vi på barnkardiologen.Jag gick där i från med tårar.....
Det visar sig att han har ett medfött hjärtfel samt hål i hjärtat.Ett hål som blir strörre och större med tiden.Vilket måste opereras någon gång i hans liv.Samt har han Biskupid aortaklaff.Läkaren kunde inte säga om han måste opereras om 1 år eller om 3 år eller om 10 eller 20 år...Men någon gång måste han......
Jag är lessen ,apatisk och rädd just nu.Fast jag innerst inne vet att han kommer att kunna leva som vanligt ändå.Men just tanken på att inte veta NÄR han ska behöva en operation....Och med dessa fel,är han oxå då ett hjärtbarn?Finns här kanske fler med barn som har samma hjärtfel?

Hej!

Som jag berätttat tidigare så föddes min son med flera hjärtfel, opererades när han var 2 veckor gammal och spenderade sin första levnadsmånad på sjukhus. Nu när vi har varit hemma i lite över en månad så börjar jag se lite mönster hos honom. T.ex. så är han en ängel när vi är hemma och gråter aldrig, men när vi är ute i stökiga miljöer (café t.ex.) så bökar han mycket och gråter. Det kan även vara svårt att amma honom vid dessa tillfällen. Sen så fort vi kommer hem så blir han lugn igen. Han är också väldigt mammig.

Ni som har opererade barn som stannat länge på sjukhus och på intensiven (min son var nedsövd i 8 dagar eftersom han var tvungen att ligga kvar med hjärt- och lungmaskinen efter operationen), märker ni också av detta beteende hos era barn? Vad gör ni för att ge dem extra trygghet och närhet?

Samtidigt som jag förstår att han mår bäst hemma, så vill jag ju inte isolera mig med honom utan jag vill vänja honom vid att vara ute. Är det möjligt?

Tacksam för er hjälp!