Hjärtebarnen

låjsan1

Äldre 29 Jan 18:29
1993 svar

Visa endast Anmäl

Hjärtebarnen

Hjärtebarn =)

Hjärtebarn
Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då
Kram Låjsan
/www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
- «
- ‹
- Sida 40 av 199
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Hjärtebarnen
mammi85

Äldre 8 Jun 10:18
#391

Visa endast Anmäl

Farbror Matik skrev 2010-06-08 10:02:53 följande:
Vi har funderat fram och tillbaka men kommit fram till att vi skulle vilja göra en anmälan för att man inte upptäckte vår sons hjärtfel vid 2-månaderskontrollen. Slutresultatet skulle nog ha blivit detsamma - men vem vet om det blir det nästa gång de missar ett allvarligt hjärtfel? Undersökningen tog 2 minuter och de vi pratat med tycker det är väldigt konstigt att man inte upptäckte det då.

Är det någon som vet hur man anmäler en sån sak?
hej , vi har oxå funderat på detta, dom misade vår dotters hjärtfel som upptäcktes när hon var 10 månader, en förträgning i aortan som måste igentligen opereras så tidigt så möjligt. När hon var nyfödd så tittade en läkare på henne och hittade hålet, men hon var oerfaren så hon ville att en
specialist
mammi85

Äldre 8 Jun 10:27
#392

Visa endast Anmäl

mammi85 skrev 2010-06-08 10:18:57 följande:
hej , vi har oxå funderat på detta, dom misade vår dotters hjärtfel som upptäcktes när hon var 10 månader, en förträgning i aortan som måste igentligen opereras så tidigt så möjligt. När hon var nyfödd så tittade en läkare på henne och hittade hålet, men hon var oerfaren så hon ville att en
att en specialist skulle titta på henne, han tittade på hennes hjärta samtidigt som har förklarade och lärade ut den andra läkaren , så han måste ha gått igenom hela hjärtat men ändå uptäckte han inte felet, bara hålet som ändå växte efter 2 månader. Men min dotter hade jobbigt med andning gick inte upp i vikt och var slö och vi tog henne till sjukhus vid olika läkare men ingen misstänkte hjärtat , vi sa att hon svettas mycket och svaret vi fick var att hon hade för mycket hår, hallloooooooo! jag vill göra ett anmälan , vi fick en sådan papper från socialstyrelsen men vet ej vart jag har lagt den , undrar oxå omman kan få ersättning för de lidande som vi som familj har gått genom och framförallt min dotter då hon hade det jobbigt i 10 månader .

har en annan fråga , vi ska gå och göra ett nytt blodtrycks mätning på vårt dotter idag ochjag undrar om det är någon som har fått fram ett lite högt resultat vid ett tillfälle och ett normalt värde vi den andra tillfället?? Min dotter gjorde en i samband med ultraljudet och värdet vara något för högt så hon har medecin nu , idag ska vi se hur det står till, hon var ju skrikig vid den tillfället , kan det ha påverkat tror ni??
minneli

Äldre 8 Jun 11:00
#393

Visa endast Anmäl

Det tror jag kan påverka blodtrycket. De ska väl vara så lugna som möjligt tror jag. När Molly bara var några månader så ville de helst att hon skulle sova när de tog blodtrycket. Är ju samma när tex jag ska ta blodtrycket, att man ska ligga eller sitta ner och slappna av.
WhiteAngels

Äldre 8 Jun 11:26
#394

Visa endast Anmäl

Ett par veckor har gått sedan vi fick reda på vår sons medfödda hjärfel.Mycket att ta in och att bearbeta...Men jag hamnar i perioder än där jag tänker mycket.I bland för mycket.Jag är så rädd på vad som kan hända på ett helt år innan vi ska dit igen...Jag får för mig att han kommer dö i från mig när han är i skolan och jag kommer inte hinna vara med honom...Jag hatar denna ovisshet att inte veta NÄR han ska behöva sin operation...Jag vill lixom vara väl förberedd på en sådan sak...
mammi85

Äldre 8 Jun 11:58
#395

Visa endast Anmäl

minneli skrev 2010-06-08 11:00:52 följande:
Det tror jag kan påverka blodtrycket. De ska väl vara så lugna som möjligt tror jag. När Molly bara var några månader så ville de helst att hon skulle sova när de tog blodtrycket. Är ju samma när tex jag ska ta blodtrycket, att man ska ligga eller sitta ner och slappna av.
jag exakt det är ju så jag har oxå uppfattat det , hon var absolut inte lugn och hon var rädd , detta vet jag kan ha påverkat blodtrycket , hatar den här sjukhuset hon går till , när man var i gbg så vet man att det är proffs på det dom gör , här är det lite så som dom vill göra, ja vi får se hur det går bra ,ska säga att jag vill att hon ska vara lugn så att värdet stämmer denan gång.
WhiteAngels skrev 2010-06-08 11:26:30 följande:
Ett par veckor har gått sedan vi fick reda på vår sons medfödda hjärfel.Mycket att ta in och att bearbeta...Men jag hamnar i perioder än där jag tänker mycket.I bland för mycket.Jag är så rädd på vad som kan hända på ett helt år innan vi ska dit igen...Jag får för mig att han kommer dö i från mig när han är i skolan och jag kommer inte hinna vara med honom...Jag hatar denna ovisshet att inte veta NÄR han ska behöva sin operation...Jag vill lixom vara väl förberedd på en sådan sak...
jag k'nner igen mig i dig , min dotter är ju opererad men ändå så går man och tänker alldeles föööööööör mycket, jag tror jag har fått stress asså , tankarna bara tänker hemska tankar , jag tänker mest sådana tankar när jag har en tid med henens hjärtläkare eller som idag vi ska ta blodttryck , då kommer allt tillbaka, det hemska..fan asså när ska man få lugn käner jag, hjärnan behöver det!
Chokladglass

Äldre 8 Jun 12:01
#396

Visa endast Anmäl

mammi85
Men mätte inte läkaren vid din dotters födelse hennes syresättningsgrad(Saturation) i både arm och ben samtidigt? Så syntes vår sons förträngning. Vi har pratat med överläkaren på barnhjärtcentrum i Lund, efter OP, om något i vårdkedjan kunde gått bättre och om vårt regionala sjukhus hade skött det på korrekt sätt. Tror att det är viktigt för en själv, samt för barnet när det blir större att ta upp sådana frågor, så det inte ligger och gror och man är ovetandes. För oss har det varit viktigt iallafall. Så vi kan lita på den vård vår son får idag, av samma läkare som diagnostiserade hjärtfelet.
mammi85

Äldre 8 Jun 12:50
#397

Visa endast Anmäl

Chokladglass skrev 2010-06-08 12:01:05 följande:
mammi85
Men mätte inte läkaren vid din dotters födelse hennes syresättningsgrad(Saturation) i både arm och ben samtidigt? Så syntes vår sons förträngning. Vi har pratat med överläkaren på barnhjärtcentrum i Lund, efter OP, om något i vårdkedjan kunde gått bättre och om vårt regionala sjukhus hade skött det på korrekt sätt. Tror att det är viktigt för en själv, samt för barnet när det blir större att ta upp sådana frågor, så det inte ligger och gror och man är ovetandes. För oss har det varit viktigt iallafall. Så vi kan lita på den vård vår son får idag, av samma läkare som diagnostiserade hjärtfelet.
dom mäte bara i handen och det var 100% syresättning men aldrig i benen ...den läkare som vi har idag är en annan läkare , mycket bättre tycker jag men man är ändå i sin vakt eftersom de har missat så mycket förut.
Farbror Matik

Äldre 8 Jun 15:51
#398

Visa endast Anmäl

Chokladglass: Vi fick höra att mätning i både hand och arm samtidigt är något man börjat göra i början av 2010 på vårt sjukhus. Det ska visst införas som standard överallt, men jag undrar om de hunnit det än.
hjärtemax

Äldre 8 Jun 18:43
#399

Visa endast Anmäl

de mätte max hand o fot, det var 98% tror ja..
o ändå visade de senare samma dag HLHS..
Lilla My i Finland

Äldre 8 Jun 20:44
#400

Visa endast Anmäl

hjärtemax skrev 2010-06-08 18:43:44 följande:
de mätte max hand o fot, det var 98% tror ja..
o ändå visade de senare samma dag HLHS..
HLHS barnens saturation går ju ner först då ductus stängs... Så därför var hans sat. sådär bra.

Här kämpar vi med förkylningar också... Lillemans inr var skyhögt här om dagen, för han har ätit så dåligt, men idag var det bättre. Hoppas verkligen att vi slipper marevan efter hösten. Här i Finland äter ju "enkammarhjärtebarn" blodförtunnande i ett år efter TCPC åtminstone. Kan de då stänga "ventilen" mellan hjärta och aorta (eller vilket kärl det nu är) så kan de slippa äta marevan.

«
‹
Sida 40 av 199
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Hjärtebarnen

INNEHÅLL