celiakimammor fortsätter ha trevligt

pillar in ett litet "hänga med" inlägg

Kavat: Det verkar som om Joline reagerar på det sättet för allt hon inte tål. Vi både har rapporter om samt har sett själva hur hon helt plötsligt får "vansinnesutbrott" och bara skriker och kastar saker omkring sig i cirka 30 min, sedan är det bra. Här kom det "igen" strax efter att hon började efter juluppehållet och det dessutom var en ny ordinarie fröken på dagis. Jag misstänker STARKT att den fröken från början inte var helt insatt i vad hon får och inte får äta.. Efter att jag spänt ögonen i fröknarna och frågat om dom ändrat kosten så slutade nämligen detta, för att helt plötsligt uppträda då när jag tidigare skrev om jordgubbsylten. Det var samma sak då, fast då upptäckte ju jag att hon var prickig . Vi har bytt till hallonsylt, samma märke och hittills har det gått bra!

Du, det låter ju misstänkt ändå. Här kan fisarna lukta apa då och då, och jag misstänker att det är när hon fått i sig ämnen, förmodligen någor skojigt E-gluten-mjölk relaterat som hon inte tål. Kan du inte typ provocera liiite hemma och ta ett hemtest för att få en indikation?

LLIISSAA: Hos oss har det bara synts i blodprov, inget syntes på biopsin men dom sa då att det kan hända att just där dom tog så är tarmen inte skadad. Hennes fysiska och till viss mån psykiska reaktioner fick istället bli avgörande tillsammans med blodprov. Jobbigt för din dotter det låter ju som om det skulle kunna vara både det ena och det andra! Flera här i tråden har erfarenhet av olika intoleranser och allergier så kanske någon kan ge bra tips.

Kavat: Dom fick ny personal på dagis och jag tror att den nya inte riktigt blev insatt i vad dottern kan och inte kan äta, alternativt glömde bort. Det räcker ju med en felaktig bit på macka så är det kört (jaja, det där vet du ju allt om ).

jnjn: Hos oss hade dottern reaktion mot mjölk också, då sa dom att det kunde vara p.g.a gluten. Jag tog bort båda och har försökt lägga till mjölk lite då och då. Det verkar som om hon tål lite nu, så vi behöver inte längre lusläsa innehållsförteckningar i jakt på mjölkprodukter, men hon kan inte riktigt dricka "vanlig" mjölk.

Ibland får man ta läkare med en nypa salt, säga "ja ja" och gå till nästa...

kahrtoum: Vi tillhör Stockholms läns landsting och vi ingår i Södersjukhusets celiakiprogram. Ja, baserat på hennes reaktion vid provokationen har hon diagnosen celiaki "just nu". "Just nu" därför att hon när hon blir tillräkligt gammal kommer att omprovoceras för att ordentligt sätta diagnosen. Anledningen till detta är ju att provokationen för oss slutade i 3 dygn på dropp med livlös unge. Allt rann ut.. mat, vätska och tarmslemhinna i en härlig blandning. Detta konstaterades också under den tiden vi låg inne och dom förstod på grund av utseendet och lukten att hennes tarm var rejält skadad och inte bara "lite maginfluensa". Därför vågar dom inte göra om det förrän hon är tillräckligt gammal för att kunna meddela sig och själv berätta hur det känns (Hon fyller 3 nu i april). På grund av reaktionen blev hon också satt på direkt gluten- och mjölkfri kost när vi lämnade sjukhuset och det tog lite tid innan vi kunde få biopsi tid. Enligt vår doktor kunde tarmen ha hämtat sig i dom övre regionerna.

Vi var tillbaka på mottagningen i förra veckan och lite nya allergiprover togs samt att vi som sagt kom överens om att göra ett provocationsförsök igen om några år. Tills dess behandlas hon som celiaki och vi har det dietist och "mat-recept-på-apoteket" stöd som "celiakibarn" är berättigade. Vet inte om det besvarade något, hm... men ja hon har det som diagnos "tillsvidare" och baserat på reaktion och blodprov och INTE biopsin.

Huruvida hon var sjukare innan diagnos är svårt att säga. Hon började dagis i augusti 2008 när hon var 16 månader och var ständigt dålig fram till tja.. sjukhusvistelsen i december 2008. Men det var ju också innan mjölk och gluten togs bort från hennes mat. Efter det har hon varit hur frisk som helst bortsett från vattkoppor . Hon har varit en av 2-3 barn på dagis som inte varit sjuk alls den här hösten-vinter-(våren?). Inte ens nu i förra veckan när storasyster fick en släng kräksjuka hände något med lillasyster.

Doktor kan du få namn på om du vill, men det har ju bara betydelse om du tillhör samma landsting

Helt ärligt har jag ingen aning om vad proverna var . Jag har tänkt fråga efter dom många gånger men varje gång glömmer jag! När det hela pågick var det så jobbigt att siffrorna inte hade någon betydelse. Jag ska se om jag kan få tag i dom för det vore rätt intressant faktiskt!

För att förtydliga det hela, det var vår lokala barnläkarmottagning här ute i kommunen som beordrade provokationen . Det var också dom som försökte vidhålla att hon hade maginfluensa HELA HÖSTEN... varje helg dessutom . Varje torsdag var hon så dålig att hon "sjukskrevs" på fredagen. Sedan tog det oss fredag-lördag-söndag att få henne i skicka att gå till dagis på måndag. På torsdagen igen var det "kört". Så höll vi på hela hösten 2008 :-P. "Hon har säkert bara maginfluensa" hette det på barnläkarmottagningen. DET blev jag förbannad på. Maken som är engelskspråkig viftade dom bort 2 gånger, sedan ringde jag och morrade. Då först fick vi ens komma och lämna prover. SöS har tagit väl hand om oss dock. Jag tror att man valde provokation därför att hennes värden inte var så höga.