• Kavat

    celiakimammor fortsätter ha trevligt

    Tack för ny tråd! {#lang_emotions_flower}

    Ahrodie, Väldigt intressant att läsa om utbrotten din dotter hade vid glutenintag i andra tråden.

    Vi misstänker ju att något är knas med dottern här, hon får helt hysteriska utbrott och har slutat äta en massa saker osv. Allt efter dagisstart. Här hemma äter vi i stort sett sädesslagsfritt nu i och med att varken jag eller sonen kan äta och han är känslig för kontakt. Testade henne för ett år sedan ungefär (men då åt hon ju knappt sädesslag, då jag fått min diagnos)
    Men på dagis får hon ju i sig nu. Sen vet man inte om det är en "fas" eller inte. Att det är mycket nytt osv. Eller åldern (snart 5) Jag vill verkligen inte att det ska vara celiaki på henne heller, men tyvärr finns det ju en viss risk med tanke på min diagnos.. När de ätit pasta på dagis så brukar hon komma hem och klaga av magont och hon fisarna luktar apa ett par dag.

    Sen äter ju inte vi lök heller här hemma (maken blir kass av det) så det kan ju vara sådant också. Men då borde hon inte blir så arg och ilsk!?
    Funderar på att ringa allergologen och snacka lite. Kanske borde man bombadera henne med pasta här hemma och se om det visar något på transglutaminans denna gång?  Men är det allergi, liksom lillebror, så är det hemskt att plåga henne i "onödan". Tog transglutaminans på henne för ungefär ett år sedan, precis efter min glutendiagnos, men då åt hon ju knappt sädesslag alls, ett par smörgåsar i veckan kanske..
    Usch och fy, man vill ju bara att de ska må bra.

  • Kavat
    Ahrodie skrev 2010-03-14 15:25:38 följande:
    Kavat: Det verkar som om Joline reagerar på det sättet för allt hon inte tål. Vi både har rapporter om samt har sett själva hur hon helt plötsligt får "vansinnesutbrott" och bara skriker och kastar saker omkring sig i cirka 30 min, sedan är det bra. Här kom det "igen" strax efter att hon började efter juluppehållet och det dessutom var en ny ordinarie fröken på dagis. Jag misstänker STARKT att den fröken från början inte var helt insatt i vad hon får och inte får äta.. Efter att jag spänt ögonen i fröknarna och frågat om dom ändrat kosten så slutade nämligen detta, för att helt plötsligt uppträda då när jag tidigare skrev om jordgubbsylten. Det var samma sak då, fast då upptäckte ju jag att hon var prickig . Vi har bytt till hallonsylt, samma märke och hittills har det gått bra! Du, det låter ju misstänkt ändå. Här kan fisarna lukta apa då och då, och jag misstänker att det är när hon fått i sig ämnen, förmodligen någor skojigt E-gluten-mjölk relaterat som hon inte tål. Kan du inte typ provocera liiite hemma och ta ett hemtest för att få en indikation?
    Kan ju tillägga att dottern har, liksom jag hade innan min diagnos, blåsor i munnen till och från. Det där med reaktion är ju så svårt i och med att hon har så många allergier också så vad är vad? Missar de på dagis eller är det nytt..?

    Skönt att hallon funkade för er. Men trist om/att de fuskar.
  • Kavat
    LLIISSAA skrev 2010-03-14 15:35:29 följande:
    Hej, hoppas jag får hoppa in här och ställa en fråga. Min dotter är 5 år och fick förra veckan göra en gastroskopi för att finns orsaken till hennes magonda, dåliga tillväxt och blåsor i munnen. Läkaren sa att ingen speciellt synts men att de tagit prover ifrån tarmen, magsäcken och strupet. Min fråga till er är om det redan syndes på gastroskopin att de hade gluten intolerans eller fick ni det bekräftat när provet undersökt i från tarmen? Hon klagar även ofta över ont i kroppen och är ständigt trött. Magen går i perioder om förstoppat, till löst och normalt fast det är mindre ofta bra. Hon är väldigt gasig, avföringen är i bland brun, eller gul och i bland alggrön. I bland är det även svårt att spola ned avföringen, man kan få spola 4 ggr! I bland när hon äter börjar hon gråta för att det gör så ont men vissa dagar går det bra. Jag känner mig tokig över det här. Sedan förra sommaren har hon gått ner över en SD kanal i både längd och vikt. Hon har även svår astma, eksem och gastro esofagalreflux. Vad tror ni, kan det vara gluten intolerans? Svaret skulle komma om 1-2 v, något blodprov har vi inte tagit, vi har lämnat avföringsprov förra veckan. 
    Hej!
    Jag har två multiallergiska barn och har själv gluten-och laktosintolerans.

    Om hon har mycket eksem så nog kan det vara gluten, men även allergier mot födoämnen. Så har de inte tagit tester mot både ock så tycker jag absolut du ska se till att komma till någon som är kunnig inom barnallergi.
    Tyvärr så visar inte sena reaktioner, som eksem ofta är på pricktest och RAST (som är allergitesterna de brukar ta). Men däremot så kan man göra patchtest/lapptest som kan visa på sena reaktioner (kolla längst ner i trådstarten på www.familjeliv.se/Forum-3-318/m51217401.html)

    Så mitt råd är: se till att få tag i en bra barnallergolog och gör transglutaminans (gluten-blodprov) samt blodprov för de vanligaste födoämnena och sen ev. gå vidare med patch/lapptest.
  • Kavat
    LLIISSAA skrev 2010-03-14 16:10:44 följande:
    Tack, kanske ska efterfråga det där blodprovet om inte biopsin visar något. Tycker bara att något borde det vara. I sommras behandlades hon även för zinkbrist och det borde ju kunna ha ett samband med tarmarna.
    Zinkbrist kan man få vid glutenintolerans, liksom andra brister.
  • Kavat
    Kavat skrev 2010-03-14 16:34:45 följande:
    Kan ju tillägga att dottern har, liksom jag hade innan min diagnos, blåsor i munnen till och från. Det där med reaktion är ju så svårt i och med att hon har så många allergier också så vad är vad? Missar de på dagis eller är det nytt..? Skönt att hallon funkade för er. Men trist om/att de fuskar.
    Och magen är ibland rätt ok och ibland inte, stenhårt till löst och som sagt luktar apa i perioder, men jag ser ju samband med maten på dagis.
  • Kavat
    LLIISSAA skrev 2010-03-14 16:53:27 följande:
    Tack, då ska jag ta upp det när svaren kommer från gastroskopin, men borde det inte ha visats direkt på gastroskopin om det vore glutenintolerans? Kan man blåsor i munnen vid allergi? Hennes läkare och specialist tandvården där hon går för sina blåsor säger nej, men läkare som gjorde gastroskopin sa att vid glutenintolerans var det inte ovanligt. Hon har sådana himla problem med sin mun, ständigt ont. Hon är max fri en vecka per månad. Tack för att jag får bolla mina tankar med er.
    Jag har haft mycket blåsor i min mun innan jag fick min glutendiagnos. Dottern har också mycket blåsor, men med henne vet vi ju inte orsak än.

    Så ja, man kan få blåsor i munnen av glutenintolerans.

    Jag har hudceliaki och då får man ofta utslag (blåsor/eksem) i nacken, hårbotten och alla led-bryt-punkter som armbågar, knä, fotknölar osv.
  • Kavat
    khartoum skrev 2010-03-20 22:42:08 följande:
    Hej igen tjejer! Nu vet jag varken ut eller in. Enligt gastroskopin hade vår fröken 32 (?) och tarmen såg "inflammerad ut, men inte slät och utan ludd som vid glutenintolerans". Det gjorde att läkaren inte vill sätta diagnos, utan hon skall ta ett nytt prov i december i år och då borde "de inflammationer vi ser nu vara läkta eftersom hon får glutenfri kost". Jag stod på mig på återbesöket och bad att de skulle ta ytterligare blodprover eftersom jag är orolig för att hon har andra allergier eller andra besvär också. Hon mår mycket bättre utan gluten, men klagar på magont emelanåt och jag vet inte ritkigt vad det kan vara - omat har hon verkat reagera på. Doktorn var ganska nonchalant och tyckte inte att tomat var något att hänga upp sig på, hon kanske bara inte gillar tomat, föreslog hon.. Tja, nu känner jag ju mitt barn och jag vet om hon inte tycker om något eller om hon äter en liten stund och sedan slutar. Så har det varit med tex krossade tomater. Iaf - flera prover togs, laktostest, järnvärde, blodplättar och ja.. rubbet. Allt visade sig vara tiptop, vilket iofs kändes skönt, men... hon hade höjde sköldkörtelvärden och ämnesomsättningsprovet såg därför lite sämre ut. Då sade jag till doktorn att det kanske pekar på att det är glutenintolerans osm hon lider av? Sköldkörtelproblem är ofta kopplade till immunförsvaret, precis som gluten och ja, man säger att det fins ett samband mellan reumatism och detta och gluten och ja.. Jag radde upp allt jag visste och doktorn mumlade (per telefon för det var så jag fick beskedet) att jo, "du har förstås rätt i att detta skule kunna vara en pusselbit till". Nu skall vi vänta yterligare tre månader för att ta ett nytt blodprov för vidare utredning. Vår flicka har också den sista tiden ätit mindre och mindre av sin potatis och när ni andra skrivit om generell stärkelseintolerans eller vad man kan kalla det så undrar jag? Idag gjorde jag ett fatalt misstag också, vilket fick konsekvenser. Vi blev bjudna på korv med bröd och mannen som delade ut korvarna erbjöd vår fröken en korv. Jag hann säga att hon inte kan äte brödet, och mannen gav henne korven utan bröd då den var sval nog. Efter fem minuter blev hon arg och skrek och fötterna var blöta och hon ville hem. Nåväl, fötterna var blöta när vi kom hem, men hon jämrade sig hela eftermiddagen. Nu på kvällen insåg jag att hon ju fått korven som legat ett par sekunder i brödet!! Usch vad eländig jag kände mig och jag undrar om det är så här för er andra också?
    Usch, ja, man vill bara att de ska må bra.
    Jag var superdålig (sängliggande och kunde inte gå 1 vecka av 4 pga ledvärk), magen var kass. Spydde då och då. Sov dåligt och hade svårt att somna, trots att jag var trött. Fick tillslut även klåda och "blåsor" i hårbotten i nacken. Munblåsor. Minnet är fortfarande dåligt, ja, jag kan bocka för ungefär alla symtpom på celiaki förutom barnlöshet.
    Sen åt vi ju i stort sett sädesslagsfritt här hemma pga sonens allergi när jag testades. Men jag åt havregrynsgröt, musli, smörgås varannan dag kanske. Pasta någon gång i veckan kanske. Det var allt i glutenväg jag fick i mig, så inga stora mängder. Jag hade "bara" 31 på transglutaminans. Och så dålig som jag var... Det finns ju barn här i tråden som knappt märkts på och de har haft 200. Så värdet säger inget om hur kass man är egentligen. 

    Jag mådde så dåligt så jag fick en snabb tid för gastro och fick löfte om att sluta äta 10 dagar innan gastron. MEN jag blev sjuk så de ville inte genomföra gastron, så den blev uppskjuten en månad. När de äntligen gjorde den visade den på lättare förändringar (jag hade alltså inte ätit något gluten alls på 6 veckor) men i och med att jag blev sååå mycket bättre utan gluten och blir jätte kass om jag får i mig så VET jag att det är det. (Har även en i släkten som har precis samma symptom och glutenintolerans diagnos sedan hon var runt 30 år.)
    Min ledvärk är helt borta nu! Fantastiskt! Liksom alla andra symtom. Men det tog nog ett halvår innan jag var "ok".

    Angående korvbröd - jag ber alltid om avsköljd korv på Ikea t.ex.

    Återkommer, nu ska vi och bada!
  • Kavat
    khartoum skrev 2010-03-21 15:35:19 följande:
    Nu är du säkert och badar, men jag passar på att fråga - fick du en celiakidiagnos pga ditt tillfrisknande och alla dina symptom sammantaget? Precis som för dig, så har vår flicka inte ätit massor av gluten under sin uppväxt. Vi fikar sällan och jag reder inte såser med mjöl och det bröd vi ätit (och äter) genom åren är mest rågkusar och annat riktigt mörkt osötat bröd. Jag funderar på om jag kan övertyga doktorn att detta värde kan räcka efterom skillnaden mellan då och nu är så stor? Men hon sade att man "ville veta säkert" och jag undrar vad de behöver veta mer? Är det allergi så är det väl inte trasglutaminansvärdet man ser väl? Eller hur ligger det till? Upplys en okunnig. Tack för ditt svar btw. Mycket uppskattat!!
    Ja, eftersom de jag pratade med på gastron visste att jag inte ätit så stod det något om lättare förändringar troligtvis glutenintolerans och att det troligtvis beror på att jag inte ätit gluten innan gastron.
    Som tur var så var jag i kontakt med en läkare när jag mådde som sämst mellan transglutaminansprovet och gastron så han skrev ett intyg. Men som vuxen så kan man ju berätta på ett helt annat sätt hur man mår och hur det påverkar. Jag är friskare idag än vad jag varit på hur många år som helst. Jag vet ju inte när det bröt ut egentligen, men misstankar finns att jag haft det länge.

    Angående provocering mm. Jag tycker först och främst att ni ska säga att hon fick i sig lite "smulor" från ett korvbröd och blev jätte dålig och se om han fortfarande står kvar vid provocering.
    Om hon nu äter glutenfritt fram till en provoceringen och ni sen provocerar med pytte lite första dagen och hon blir jätte kass. Ring då direkt till läkaren och prata med honom och säg att ni inte fixat att provocera när hon blir så dålig.

    Anledningen till att man vill veta säkert är att det är en livslång diagnos. Det är dyrare och besvärligare och hon kommer att få bidrag, försäkringspengar osv, så no och de måste veta säkert. Men de kan ställa diagnosen på annat sätt. Om hon äter glutenfritt i ett år så bör transglutaminans gått ner till nära 0. Vet inte vart de sätter gränsen, men över 20 får man göra gastro här, då är det misstanke om celiaki, så då bör värdet vara därunder åtminstonde? Är även symptomen borta vid glutenfritt och hon blir klart försämrad med gluten så tyder det ju också på det.

    Sen kan man ha allergi och celiaki samtidigt. Eller bara allergi. Men då ska det inte visa på transglutaminans. Alltså sädesslagsallergi, veteallergi, visar inte på transglutaminans. Däremot så kan ju allergi ge förändringar i tarmen.
    Sen kan man ha allergier och laktosintolerans utan att det visar på testerna, så det är lurigt. Då måste man gå på uteslutning-provocering.

    Hm, fick jag med svar på allt?
  • Kavat
    khartoum skrev 2010-03-21 13:36:20 följande:
    Hade jag varit i dina kläder hade jag gett dagis egen mat en period för att se om dottern mår bättre. Eller om du kan komma ifrån jobbet ett par dagar för att vara med på dagis och observera hur de hanterar maten. Du behöver inte säga annat än att du vill vara med  i ditt barns vardag för att få större förståelse för dagiset. Det som gör mig bekymrad över våra små med dessa bekymmer är ju att en felaktig kost på sikt kan ge så farliga konsekvenser. Man säger ju att tarmcancer är överrepresenterat hos personer som lider av obehandlad celiaki. Igår på nyheterna sade dessutom att prognosen för tarmcancer är dyster. 50 procent klarar cancern, den andra hälften, ja... den avlider ju till följd av sjukdomen. När jag betänker det så blir jag än mer övertygad om att jag skall göra allt jag kan för att hjälpa mitt barn att få goda rutiner och matvanor så att hon, när hon är vuxen, kan värna sin hälsa på bästa sätt. När hon testades för ett år sedan, vad fick ni för diagnos då?
    När hon testades för ett år sedan visade det ingenting på transglutaminans. Eller ja, jag vet faktiskt inte värdet, men det var inte över 20.
    Jag litar på kokerskan och dottern har bra koll själv på sådant som "syns" som hon inte tål. Problemet just nu är att hon knappt äter alls, men då får hon ju inte ont i magen av maten heller. Tur de får banan till mellanmål och efter maten, som hon inte får ont i magen av. Skämt åsido, jag är glad att hon bara går 15 timmar nu, för hon är vrålhungrig när hon kommer hem.

    Pratade med kokerskan i torsdags och hon får ju maten från ett annat kök, uppmärkt till min dotter, så hon vet ju inte vad det är i den maten heller. Men hon sa att de i stort sett har vetemjöl i alla såser osv, så i förra veckan så var det vete varje dag. Kanske att det räcker ändå för att slippa ge henne massa hemma. Nu i helgen har hon varit hur glad och nöjd som helst, men så har hon inte fått i sig någon gluten heller...

    Lurigt, minst sagt, får se hur denna veckan blir. Har fortfarande inte pratat med läkaren (skickade ett mail) hade hoppats få en tid i brevlådan, så får väl ringa om jag inte hör något.

    Ja, usch, "biverkningarna" och följdsjukdomar är inte roliga. Jag förstår ju först nu hur dålig jag har varit och hur bra jag mår nu. Helt sjukt att man inte märker att man sakta sakta blir sämre och sämre tills man är jätte kass. När sen läkarna inte hittar något och säger man är frisk, så drar man ju sig för att söka igen..
  • Kavat
    khartoum skrev 2010-03-22 09:13:03 följande:
    Tack snälla för dina svar! Om man har sädesslagsallergi så har man alltid värdet 0 på transglutaminans, men kan ha påverkad tarm alltså? Vad bra att du liter på dagiset, men kanske skall du kolla upp där maten görs? Kontakta dem och be att få komma? Det hjälper ju inte att dagis är noggranna om ett centralkök slarvar. Jag skall göra som du säger och berätta för doktorn om hennes hysteriska reaktioner. Jag har flera exempel; bla hon fick tag på ett tuggummi och det var jättegott - och hela dagen blev förstörd. Hon verkar vara extremt känslig och nu som sgat så undrar jag om hennes reaktioner också kan ha med sköldkörtelbvärdet att göra? Det skall sätta sig på humöret också... Vilken tur att du fick diagnos! Och som sagt, du har helt rätt - självklart är det viktigt att det blir rätt. Det är ju en livslång, kronisk sjukdom. Tack för att du delar med dig, för genom dina vuxna berättelser och ögon så förstår jag så mycket mer än av min egen älskade unge som bara vrålar i 15 minuter och är arg över ALLT. Ni andra förresten - upplever ni att era barn lättare lir sjuka? Att immunförsvaret är dåligt?
    Ja, om jag har förstått det rätt så ska inte det visa förhöjda värden på transglutaminans om man bara har sädesslagsallergi.  Däremot kan ju tarmen bli påverkad, men om jag har förstått det rätt så ser läkarna skillnad på "glutentarm" och "påverkad/inflammerad tarm". Jag TROR inte att tarmen blir lika påverkad av allergi som av gluten. Jag tror bara det är gluten som kan göra tarmen "slät och få flimmerhåren att försvinna", men jag är osäker. Fråga läkaren när du pratar med honom om han kan förklara bättre.

     Men när min son var dålig av allergier så tog det ungefär 2 månader innan han blev bra i magen efter att vi tagit bort allt han inte tålde och då slutade han spy och tålde annan mat (som han egentligen tålde, men inte då han åt sädesslag.) Så hans tarmar var nog rätt påverkade även om de aldrig var nere och kollade.

    Sen har jag hört tider mellan 6 månader till 2 år för en glutenintolerants tarm att bli återställd.
    Så det är ju en viss skillnad!

    Jag blir också rätt knasig när jag fått i mig gluten. Både ledsen, arg och ja, jag blir kass i två veckor, hängig, immunförsvaret blir kasst. Jag och sonen fick i oss vete/gluten i julas och vi var konstant förkylda i 2 månader efter det. Varken dottern eller maken var dåliga mer än någon vecka...
    Så det sätter sig på många saker.

    Jag har alltid varit sjuk, haft ont i kroppen, kännt mig dålig, fastän jag inte varit dålig "på pappret" och visst har jag fått öroninflammationer, luftrörskatarrer, halsfluss mm rätt många gånger i mitt liv.
    Men trott mest att jag är väl sjuk av mig och jag mår väl dålig. Så här frisk som jag känner mig nu vet jag inte om jag varit så länge jag kan minnas. Jag och maken har varit tillsammans i 10 år och han säger också att jag alltid har haft något som gör ont, eller sjuk, huvudvärk, ont i magen, ja, typ allt.
    Jag har ibland känt mig lite hypokondrisk, men jag vet ju att det inte har varit det för det har ju varit verklig smärta/sjukdom, men som inte har kunnats förklarats.

     Nu mår jag verkligen toppen och det är en sån skillnad. Jag går inte runt med en mage som alltid gör ont t.ex. Jag har nog förträngt just den biten, för det var först när jag varit glutenfri ett tag som jag insåg att jag inte kände av min mage. Den bara var där.
    Fick för femton år sedan Losec mot kraftig magkatarr (utan vidare undersökningar) och har sedan dess trott att jag spyr lätt, att jag mår illa, magen mm berott på att jag har "kass mage".

    Angående humör, så har det också förändrats. Jag blev arg och ledsen för "ingenting" tidigare. Nu är jag i och för sig gravid, så nu kan mitt tålamod tryta lite ibland, men det är jätte skillnad!
Svar på tråden celiakimammor fortsätter ha trevligt