Inlägg från: khartoum |Visa alla inlägg
  • khartoum

    celiakimammor fortsätter ha trevligt

    Teskedsmamman skrev 2011-02-04 14:33:34 följande:
    Japp, det är celiaki, men man har inte problem i hela tarmen.

    Ian hade alltså 200 på testet, men biopsin påvisade enbart inflammerad tarm och Ians läkare utvärderade då alla symtom, inkl tillväxtkurva och att han har en storebror med celiaki. Vi tog gemensamt beslutet att utesluta gluten i 3 mån och sedan följa upp utvecklingen med nya blodprover.
    Efter 3 mån var Ians värde under 20 = normalt och han hade ökat ett antal centimeter och nästan 2 kg i vikt och blivit mycket piggare.
    Utifrån förbättringen så tog hon beslutet att det var celiaki och att man under biopsin endast fått provtagning på friska tarmpartier.

    Ians HLA-test var också positivt för gluten.
    Intressant. Vår dotter har haft glutenfri kost i ett år nu, sedan skall man ta ny biopsi. Hennes värde var lågt, men positivt för gluten. Biopsin för ett år sedan visade inflammerad tarm. Precis som ert barn så växte hon plötsligt och gick snabbt upp ett par kilo i vikt. HLA-testet är positivt, men ännu har de inte satt diagnos. Efter vår kommande biopsi så kommer de att be oss återgå till glutenmat... store tid... hur det nu skall gå.. ja, ja.. jag har skrivit om det tidigare. sorry för upprepning. Jag bara önskar att diagnosen kunde vara klar så att man kan acceptera läget.
  • khartoum
    Teskedsmamman skrev 2011-02-06 12:41:50 följande:
    Kräv att läkaren ringer och talar med Birgitta Bårdén på Halmstad barnklinik. Hon har varit underbar för oss och är MYCKET kunnig inom celiaki. Hon gav oss diagnosen Celiaki efter att han hade fått bra resultat på uteslutandet av gluten ochdet tog 3 mån som sagt....
    Tack för tipset!!! Åh vad bra. Tack tack!
  • khartoum

    Rockmind:
    Jag är öht väldigt försiktig med halvfabrikat. Ofta är de tillverkade io en miljö med mycket mjöl.

  • khartoum
    mammact skrev 2011-02-12 15:10:40 följande:
    hos oss fungerar det att köpa lösgodis trots att spadarna används i samma burkar. De är ofta tvättade och Emma har klarat sig bra.
    Så kan det ju vara, att den lilla mängden inte märks eller känns. Men är det inte onödigt att utsätta barnet för det om man kan undvika det?

    Nu är vår dotter mycket känslig och får kramper i magen av minsta lilla, men jag tycker att det är en fördel att köpa paketerat godis oavsett.

    Vi köper Sjöberga ekologiskt glutenfritt godis till henne.
  • khartoum
    Illusion skrev 2011-02-13 16:28:17 följande:
    Tusen tack för ditt svar! 

    Jag visste inte varför jag mådde dåligt. Vid 26 års ålder hade jag fått nog av: Magkatarr, trötthet, viktnedgång, blek hy, deppressioner, diarréer, förstoppningar, kräkningar, gaser i magen, ledvärk mm mm. Jag hade aldrig haft regelbunden mens utan fick ofta kicka igång den med provera och liknande om jag skulle börja äta p-piller tex. Jag blev således inte gravid då jag inte hade vare sig mens eller äl. Spontant ett par ggr/år. Min kropp mådde dåligt helt enkelt.

    Så hade jag haft det så länge jag kunde minnas och ALDRIG förr hade de brytt sig om att ta ett förbannat jekla blodprov. Nu tog de det eftersom jag var svimfärdig och grät pga katarrkänningar. Jag och kroppen hade fått nog. Det visade på gluten och jag fick göra en tarmbiopsi som visade detsamma och diagnosen var satt, det är nästan ett år sen nu. Efter diagnosen satten hade jag inte mens på några månader, jag startade den med provera på hösten, fick proveramens + en spontan mens och sen, vips var jag plötsligt gravid!

    Jag har inte ätit gluten (medvetet och inte omedvetet heller vad jag vet) sen jag fick diagnosen. Jag minns bara hur dåligt jag mådde innan jag fick diagnosen. Magkatarrkänslor av en tugga baguette, lite pizza, vad som helst. Smörgåsrån som jag älskade.. Nu är jag inte ens sugen på sötsaker när jag börjat äta "rätt". Jag skulle aldrig medvetet möla i mig gluten heller och de andra här hemma äter också glutenfritt i tex pannkaka och bakat mm, de äter dock sin pasta och sitt bröd. Glutenfria pastan är ju inget att hurra för.
    Fy vad jobbigt du haft det! Stackare!! :(
    Fick du ta ny biopsi efter det att du bytt kost och vad hände sedan? Behövde du provocera tarmen igen?
  • khartoum
    Kavat skrev 2011-05-24 14:34:25 följande:
    Carram,
    Tvärtom. Ett gentest visar bara om du har genen som gör att du skulle kunna utvekla celiaki. Men du behöver aldrig utveckla det och du kan utveckla det även om du inte har genen. Så det var långt ifrån säkert enligt henne som var inne här i tråden...
    Jag hittar ju inte det om gentestet när jag söker. Undrans vad hon hette som var inne här en kort vända som jobbade med det. Kommer ni andra ihåg???
    Miralicia, du har ju minne!

    Har man positivt på ett glutenprov så måste man även fastställa det genom en gastroskopi för att se om det finns skador på tarmen.

    Angående blodprovet så på barn över 2 år så heter de transglutaminans, men säger man glutenprov så förutsätter man att de tar rätt prov. På barn under 2 år så kollar det med ett annat sorts blodprov (minns ej namn).

    Men detta blodprovet ska vara relativt säkert sägs det.. Men visst finns det de som inte visat på blodprov men att de hittat skador i tarmen vid en gastroskopi.
    Men det verkar vara supersvårt att få en gastro utan blodprov. I alla fall de läkarna som jag pratat med i samband med mig själv och barnen. Men det är säkert olika det med.
    Om man har som mig, DH (hudceliaki) så har man ofta mer besvär från huden än magen och då har jag hört att man ofta har rätt lågt värde på transglutaminans trots stora besvär.
    Dessutom så skrivs det ju ofta att glutenintolerans är underdiagnostiserat. Alltså att det är många som går omkring med besvär och aldrig eller sent får en diagnos. Och idag tycker jag de flesta verkar sluta med det de inte mår bra av utan några prover. Tänkte t.ex på alla som äter lchf mm och mår bättre och därmed kanske slutar med gluten av den anledningen.
    Hej allihop! Nu var det länge sedan, men jag hade glömt lösenordet och min gamla epostadress fungerade inte längre och tja... i alla fall - now I'm back!

    Du syftar nog på mig och en till som diskuterade HLA-testet för nåt halvår sedan. Min yngsta dotter tog vi ett HLA-test på, då det visat sig att nästyngsta som har glutenintolerans bar på båda generna. Det är riktigt att gentestet inte säger något om ifall man har utvecklat glutenintolerans, men det är så att om man INTE har dessa gener så kan man inte utveckla intolerans. Därmed är inte sagt att alla med genen får det. Man kan överföra intoleransen till nästa generation utan att bli drabbad själv.

    Nu visade det sig att yngsta fröken fräken har dessa gener. Hon har också ett något förhöjt värde på både transglutaminas och gliadin-tetsen. Eftersom det var så lite så föreslog läkaren att vi tar ett nytt test och nu var det ännu något mer förhöjt, så hon får göra en gastroskopi. 

    Hennes mage är inte som systerns, hon är för det mesta lös och "grötig" i avföringen, men har några gånger i veckan normal avföring. Hennes syster hade alltid formen av havregrynsgröt.

    Hon växer också som hon skall, om än liiiite nedåt i sin kurva, medan syster hamnade på en liten dipp och plötsligt följde en ny kurva.

    Hon vaknar på kvällen och magen är uppblåst och hon gråter tills hon antingen rapar eller släpper sig, medan syster skrek mer som av panik.

    Nu vet jag inte om jag har blivit nojig, men jag har de senaste två åren varit väldigt orkeslös på kvällarna och helgerna. Jobbet fixar jag av någon anledning galant, men hemmet känns segt. Jag känner mig håglös och jag har börjat fundera på de där "blåsorna" eller finnarna som jag alltid får i nacken i hårbotten. De går inte att klämma, men är olika svullna emellanåt.

    Likaså får jag lätt kramp i magen när jag äter något friterat eller fett, som stekt fisk eller hamburgare med dressing på.

    Nu har jag efter konsultation med doktorn när lilstumpan skulle få sin gatroskopitid, bestämt mig för att testa mig själv. Jag känner mig både lättad och skräckslagen inför det - för tänk om det visar sig att jag också har det? Jag som älskar gott bröd!!!

    Jag vet ju att symptomen hos vuxna kan vara diffus, men om jag har det - så ser jag fram emot att må lute bättre än jag gör just nu. Hittills har jag skyllt på att det är mycket på jobbet osv... men det kanske inte är så.

    Ni som har testat er, hur snabbt fick ni svar och vad hände sedan?
  • khartoum
    Kavat skrev 2011-05-30 11:01:42 följande:
    Jag har aldrig haft blåsor och sår på knän eller armbågar. Dock har jag väldigt torra armbågar, fotknölar och när det var som värst hade jag klåda som var värst över alla leder, men hann få diagnos innan det blev så illa. Visade sig på blodprov och även på gastro i mitt fall. Men jag hade fruktansvärda ledbesvär och var sängliggande i perioder, det försvann efter 6 månader på glutenfri kost.

    Gå till en duktig hudläkare (ring och kolla om de vet hur man utreder DH... Det ska tas ett hudprov i närheten av sjuk hud som ska skickas till USA, så var det i alla fall för 2 år sedan).

    Sen kan ju även allergier ge liknande symtpom som celiaki. Det händer ju inte alls samma saker i kroppen, men det man märker utåt sett kan vara svårt att skilja från allergi.

    Dessutom så bör du kolla schampot om det innehåller något du inte tål. Vanligt med lectin som enligt min frisör är från vete och ibland står det ju tydligt att det är vete i. Jag blev mycket kassare med "fel" schampo
    När du hade ont i lederna, var det större leder som höfter och knän eller fick du även ont i fingrarna? Periodvis får jag ont i fingrarna, företrädelsevis ena lillfingret. Jag har tott att det berott på dålig blodcirkulation och efter ett par dagar har det försvunnit.

    Däremot "haltar" jag och har så gjort hela livet. Jag har aldrig egentligen tänkt på det, men många har frågat om jag haft ont i benet/foten, eftersom jag går som jag gör. Jag tar liksom i mer med ena benet. Jag har nog lite ont när jag tänker efter, men jag vet heller inget annat - jag har alltid gått sådär.

     Numera har jag mer ofta ganska ofta ömma knän och jag är särskilt stel efter att jag suttit i soffan och surfat (som nu). Det tar en stund och "leda upp sig" och ibland kan jag inte det heller.

    Nu, (bara för att jag skrev om blåsorna i hårbotten, antar jag) har jag inga utslag i håret/nacken längre, men jag drabbas varje sommar (nästan) av herpes på underläppen och ganska ofta får jag blåsor i munnen.

    Usch, när jag skriver om mig själv så här så låter jag väldigt gnällig, men oftast reflekterar jag inte över alla dessa bitar. Det händer en sak i taget och jag är ganska van och bryr mig inte så mycket. Kliandet inträffar oftast på kvällen och oftast är det samma områden som kliar (runt nyckelbenet och i hårbotten/nacken).

    Allt detta behöver inte alls ha något samband med glutenintolerans och jag har aldrig upplevt att jag blivit dålig i magen av bröd. Dessutom blir man ju äldre för varje dag som går (även om jag inte är så gammal ännu). Ledbekrymen är dock inget nytt, utan det har alltid varit så.

     
  • khartoum
    tre hjärtan skrev 2011-06-12 16:48:56 följande:
    Vi var i USA förra året och det funkade kanon. Utbudet av glutenfria varor är ju bra mycket större där. Fanns massa kul i hyllorna =) 
    Det beror på var man är. Vi har haft svårt att hitta produkter. :( 
  • khartoum
    Lillajagmedstorahjärtat skrev 2011-06-12 12:52:39 följande:
    Hej! 

    Någon som varit i USA och varit gluten intolerant? Funkar det bra där? Ska dit snart, tänker skriva ut "glutenkort" även om man kan prata engelska överallt... 

    Något annat speciellt man ska tänka på när man är ute och reser?

    Har bokat glutefri mat till planet men har varit och köpt lite kex och så i fall de skulle missa det... 
    Vår dotter fick beställd glutenfri mat på hemresan sist vi åkte. Då var riset kokt i buljong och hon skrek hjärtskärande i ett par timmar. Övriga passagerare var inte nöjda, kan man säga... 

    Denna gång tar vi med egen färdkost till henne. Jag vill inte skrämma upp dig, men eftersom vi hade tråkiga erfarenheter så vill jag ändå berätta det. Vi åkte då med United Airlines.

     
  • khartoum

    Misstänker att jag kanske har Dermatitis herpetiformis, hudceliaki... Mina utslag i nacken är som blåsor och nu har jag fått några även på tinningarna ned mot öronen. Emellanåt kliar hela hårbotten.

    Har någon av er dessa besvär?

    Skall kontakta vårdcentralen imorgon, tänkte jag. 

  • khartoum
    Kavat skrev 2011-08-16 23:29:53 följande:
    Khartoum, jag har DH. Be att få komma till hudklinik/ läkare. De behöver ta biopsi på en bit (frisk) hud. Eller gå privat/direkt.
    Tack!

    Skall jag fortsätta äta gluten då? Jag har avstått gluten nu i några dgara och märker att magen är lugn. Trodde inte jag hade problem med magen, men jag känner mig ung som man känner sig när en fläkt plötsligt stängs av.

    Det känns skönt, utan att man egentligen störts innan.

    Dina besvär, är de i nacken/hårbotten? Eller finns det risk att det sprider sig.
    Fö har jag bröd-craving som gör mig galen. jga vill äta "ordentligt". Lite bättre blev det när jag köpte sempers glutenfria knäckebröd, men nu börjar magoron komma tillbaka. Kan det vara vetestärkelsen? 
  • khartoum
    Kavat skrev 2011-08-23 11:58:43 följande:
    Ja, du ska äta tills du fått en diagnos. Nu kommer jag inte ihåg vad du skrev, men har du gjort blodprov också. På mig visade det på blodprovet, gastron samt att hudläkare satte just hudceliaki-diagnosen.

    Jag gjorde alla hudprovet efter blodprovet men innan gastron så jag skulle kunna sluta direkt med gluten efter gastron. Men det gick jätte snabbt på slutet, jag blev så mycket sämre supersnabbt. Läskigt!

    Jag kan inte äta vetestärkelse, glukossirap mm.
    Det finns bröd utan vetestärkelse, bl.a Garbos. Finns säkert fler, men vi undviker guarkärnmjöl också, vilket ställer till det.
    Semper har knäckebröd utan vetestärkelse också.

    Känner igen det där med att magen blir lugn. Jag har alltid känt min mage och helt plötsligt kände jag liksom inte av den alls. Den bara var där. Det är först efteråt man inser hur kass man var.

    Jag får klåda i ansiktet och konstiga små "bullar". Inga finnar och de är inte så höga, mer som platta fettknölar som kliar. Jag fick även klåda typ från öronen och ner i nacken och där kom det bruna typiska DH-utslag, som blev som blåsor som det var vätska i när jag kliade hål på dem..

    Hade även jätte klåda på mer eller mindre alla ledställen på hela kroppen och hade hemska sömnproblem av klådan, höll på att bli galen på slutet för det blev bara värre och värre.
    Tack för ditt uförliga svar! Din stackare, du hade betydligt mer besvär än jag har. De där bulorna känner jag igen, de kommer också och går och jag försöker att klämma...

    Jag tog blodprov  tidigt i somras som var negativt, dvs under 7. Nu har jag sedan jag skrev sist varit glutenfri ytterligare dagar, men igår åt jag födelsedagstårta. Aj aj aj... jag kände av den direkt!

    Vidare har jag nu ätit Sempers glutenfria stärkelseknäcke sedan ett par dagar. Nu till frukost hade jag tex en halv "halvmåne" med ost. Jättegott verkligen, men nu har jag riktigt ont i magen och känner mig illamående...

    VC öppnar kl 8.00 så jag skall ringa och boka en tid idag, det är något som felar, det är ett som är säkert.
  • khartoum
    Pernilla3 skrev 2011-08-24 12:19:49 följande:
    Tack för länken!!  Men hur ska man testa sig fram med en 2 åring då? Ang maltodextrin så har jag sett det i chips och godis och i kryddor som tex tacokryddor. Glukossirap har jag sett i godis främst.
    Vår dotter reagerar häftigt på maltodextrin. Vet ej om det är vete i det, men allt som har med "malt" att göra är a no no  för henne.

    Ett exempel är när jag gjorde lax i ugnen och lydigt avstod från buljongtärningen eftersom jag såg att den innehöll vetestärkelse. Istället pytsade jag i matlagningsvin för att få till en god smak.

    Hon åt snällt halva portionen sedan ville hon inte ha mer och skrek av och till hela kvällen efter middagen. Magen var som en ballong och liknande situationer har vi upplevt efter det. Ofta har vi då ätit något om man kan hitta maltodextrin i. Så numera har jag"malt-" någonting radar och undviker all mat med det.

     
  • khartoum
    Starlight78 skrev 2011-11-17 20:15:08 följande:
    Ja, alltså - hon HADE enorma besvär med förstoppningar och kräkningar fram till 2,5 år och vi fick förklaringen mjölkproteinallergi - vilket vi ändå avstod helt från då. Hon blev bättre, men inte helt bra och hade även ont även om mjölken var helt borta och fick fekalom som var svårbehandlad och onormalt överaktiv, gasig och bajs som luktade kadaver. Sedan har problemen kommit i skov, och inte med förstoppning utan snarare tvärtom och med gaser och ont - men inte varje dag i veckan. Månaden innan vi gjorde blodprovet på gluten var hon jättepigg (fast gasig). NU när vi kört glutenfritt i ca 2 veckor upplever jag henne lugnare och hon bajsar normalt (dvs ett par ggr om dagen). Hon har återfått aptitet så smått också (men vikt/längd har varit normalt bortsett från en krafti dipp från 8 mån till ca 2,5 år). Men det kan ju vara sk "tyst" celiaki, därför ska hon ta ett test för att kolla om hon är bärande av "celiaki-genen" eftersom hon gav utslag på blodprovet men inte på biopsin. Vet ej hur stort utslag blodprovet gav dock. Hmmm...
    Vad intressant!!

    Vår yngsta hade en "inte tillräckligt skadad tarm" och biopsin visade efter snabbresultatet att hon inte hade celiaki. Samtidigt ser vi att hon har gaser, vakn ar mitt i natten och gråter samt är hennes avföringar förfärliga. kan närmast beskrivas som havregrynsgröt som stinker mer än normalt.

    Nu efter beskedetet s kände jag mig minst sagt ställd. OM det inte är gluten vad är det då? Läkaren rådde oss att utesluta mjöljk eller någotr annat ur kosten för att se om hon mår bättre.

    Eftersom jag tror att gluten är boven i dramat (hon har dessutom genen HQ-vad den nu heter), så har vi nu hållt en helt glutenfri diet i tre veckor. Hennes avföring är sedan nästan en vecka tillbaka normal och inga mer nattvakningar. Dessutom är magen mindre svullen än tidigare.

    Vi skall på ett återbesök när de gjort hela analysen (svaret vi fick var snabbanalysen) och då får jag berätta om hennes förbättring så långt.

    Hennes transglutaminasvärde var i vintras 12, nu vid gastroskopin 9 och som många av er vet så går gränsen vid 7. Läkaren tyckte att förhöjningen var obetydlig.

    Jag har själv haft en del problem med utslag som jag misstänkt varit hudceliaki, men efter en en koll hoss hudläkare blev jag mer eller mindre idiotförklarad. Mina utslag var "pormaskar" och berodde på fettkörtlar och hade inget med kosten att göra (jag får utslag i nacken och hårbotten).

    Eftersom jag också haft ständig huvudvärk sedan 16-årsåldern samt en del tarmbesvär så tog jag efter detta saken i egna händer och har nu uteslutit gluten i ca en månad. I torsdags hoppade jag över skacklarna och tog en rejäl bit kladdkaka på jobbet, samt en vetebulle dagen innan. Huvudvärken kom som ett brev på posten och två blåsor/utslag visade sig i nacken.

    Jag är ju vuxen och väljer själv vad jag skall äta, så jag går inte vidare med fler utredningar på mig själv. Men yngsta dottern känns ju sådär...

    Skall hon tillåtas äta gluten eftersom hon enl prov inte har celiaki - vad tycker ni?

    Hennes femåriga syster har celiaki.
  • khartoum
    Kavat skrev 2011-11-20 12:08:27 följande:
    Blä säger jag. För allt. Det finns bra läkare som kan sätta diagnos på hudceliaki genom vad du berättar och se blåsorna och att du berättar när de kommer osv.

    Men din dotter. Vi har fått veteallergidiagnos på mina barn. Dottern tror jag har celiaki. Men det visar inget för hon äter för lite gluten medans hon åt och sen blev hon superdålig. Hon låg 20 gånger per dygn på golvet och skrek att hon hade ont i magen, 5 år gammal. Allt försvann när hon slutade med gluten och kom tillbaks när vi gav... Så hon har alltså diagnosen veteallergi och får rätt kost i skolan.
    Sen känns det väl sådär, men vi får ta striden när hon är äldre... Just nu vill vi bara att hon ska få må bra.

    Kram! Hjärta
    TACK för omtanken! Den värmer! 

    Jag känner som du skrev; "blä". Jag vill bara ge upp... Nu har vi hållit på i snart 2,5 år med undersökningar, dietförändringar, dietistmöten etc (ffa med flickan som är fem år, men ändå). Även femåringen är man tveksam till diagnos för eftersom hon har så låga värden (men våldsamma reaktioner på gluten - ingen veteallergi, dock - det är testat).

    Vad gäller mig själv så kändes det som en kalldusch. Läkaren ville inte ens titta i nacken utan såg en finne ovan bysten och förklarade att "just sådana plitor får man av hormoner och fettkörtlar".

    Jamen, jamen... svarade jag. Då berättade hon om hur hon själv sover och hur viktigt det är med luftiga lakan när man svettas och då kan man minska plitorna... Att jag hade utslag bakom öronen var "typiskt" för hormonerna. End of discussion.

    När jag gick så tänkte jag att jag struntar i att gå vidare med detta. Varför, liksom...

    Dottern däremot - blir en annan sak. Det som är frustrerande är att vi inte träffat samma läkare en enda gång. Den senaste var helt inne på att analysresultatet var det viktiga, nr jag ifrågasatte om inte måendet också skulle sammanvägas med ev siffror?

    Någonstans så visar kroppen att något är fel och att hennes värden är låga beror på att hon själv väljer bort gluten om hon kan. Innan gastroskopin så fick hon pasta lite oftare än vanligt och lite extra bröd osv, men hon vill ju inte ha? :( Inte konstigt att värdena blev låga.

     
  • khartoum
    Lillajagmedstorahjärtat skrev 2011-11-20 16:48:39 följande:
    Tänkte bara säga att när min dotters celiaki upptäcktes hade hon normalt på det ena "glutenvärdet" och på det andra, som du pratar om, hade hon 9!

    Hon fick göra om blodprovet och det andra visade på samma sak så då skickades det remiss till gatro.  

    Lycka till!  
    Tack, men hon har redan gjort gastroskopin. Läkaren sade att den var "påverkad", inte som en typisk celiakitarm, tarmludd finns, men "plattare".

    Nu efter analysen (den snabba) så ser inte läkaren att resultat skulle indikera på celiaki. Han ville avvakta den mer omfattande analysen som kommer om ytterligare ett antal veckor. Sedan skall vi träffas igen.
    Han föreslog att jag skulle utesluta något ämne för att se om avföringen blir bättre, då exempelvis mjöljk.

    Men jag valde bort gluten, så får vi se vad han säger när vi kommer. Det blir förmodligen ytterligare en läkare, för som sagt, vi har inte träffat samma läkare två gånger någon gång...

    Vad sade läkaren om din dotters gastroskopi?

     
  • khartoum
    Kavat skrev 2011-11-20 15:05:12 följande:
    Min dotter är också testad för veteallergi. Enligt RAST och patch så har hon det inte. Mellankillen är testad  positiv med patch (negativt på RAST) och reagerar på kontakt med nässelutslag så han är det ingen tvekan på att han åtminstonde har en klar veteallergi. Annars har han sena reaktioner på vete som eksem och magproblem, kräkningar.

    Det låter ju ändå som din tjej har celiaki eftersom det bekräftades av blodprovet. Min son kollades aldrig ens, för de trodde inte på oss för enligt läkaren kan man inte reagera på vete och havre..

    Men om du inte lyckas få till en celiakidiagnos så är det ju bättre att hon mår bra tänker jag och en allergidiagnos är lättare att få, för trots allt mår hon ju inte bra av gluten.

    Angående dig själv så har du kommit till fel läkare. Ring runt och fråga efter någon på hudmottagning som har behandlat minst 10 personer med hudceliaki. Som är välbekant med sjukdomen. Har de inte det så vet de inte vad de pratar om. Eller jo, det kanske räcker med några stycken. Men alltså har man aldrig varit i närkontakt så har man ingen aning. Har man det så vet man vad man ska fråga för frågor, vilka symptom det ger osv. Jag har sett och hört berättats om andra som haft DH men inte fattat var de ska söka för och varför och ja, det är så typiska symptom på DH som skiljer sig från allt annat. MEN om man inte har varit i kontakt med det så har man ingen aning. Blir så arg när jag läser om läkaren som inte ens kollade. De ska även ta en hudbiopsi från ett friskt ställer precis i närheten av blåsorna som skickas till ett lab som kan sätta diagnosen.
    Läkaren du var hos har brustit i sin undersökningsplikt. Helt. Hon har förmodligen aldrig träffat någon patient med det. Sen kan det skilja, vissa har på i stort sett hela kroppen, medan andra som jag bara får i nacken, bakom öronen. Dock får jag hemsk klåda överallt och kliar mig blodig på händerna/knogarna.
    Jag gör nog det när barnen är avklarade. Inte ens femåringen har fått sin diagnos ännu, eftersom de vill avvakta diagnos med ytterligare tid. Varför begrep jag inte, men de sade något om att beroende på yngsta dotterns gastroskopi så skulle det kunna vara ett stöd för diagnos.

    Och då är femåringen sådan att hon reagerar på två brödsmulor typ med hemska kramper...

    Jag har förstått att utslagen kan skilja mycket. de jag har är som små blåsor som man ibland kan klämma. Inte som finnar, utan mer som vätskefyllda soleksem-blåsor. Det kan klia i hela hårbotten också och ibland på hela ryggen och bröstet.

    Nu har jag som sagt avstått gluten och jag mår otroligt bra! Jag visste tex inte att man kunde vara "magontsfri" efter man ätit... För mig har det varit så normalt att jag inte ens tänkt på det. Huvudvärken har jag också varit van vid.

    Ingen huvudvärk och ingen magsmärta har verkligen gjort skillnad i livet, bortsett blåsorna...
  • khartoum
    Feline skrev 2011-12-30 18:20:33 följande:
    Gott Nytt År på er allihop! :)
    Tack detsamma!

    GOTT NYTT ÅR!!!

    Tack allihop för att ni finns när man har funderingar. Jag uppskattar er alla och envar. Nu hoppas vi på ett lika trevligt år 2012.

     
  • khartoum
    Lillajagmedstorahjärtat skrev 2011-12-30 21:49:03 följande:
    Gott nytt år på er med! Skrattande

    Någon som vet om det finns glutenfria vingummi? Vilket märke? Vart kan man köpa? 
    Det närmaste jag kan komma på är Ekorrens ekologiska syrlingar. Men det är inte riktigt vingummi.
Svar på tråden celiakimammor fortsätter ha trevligt