celiakimammor fortsätter ha trevligt

Hej igen tjejer!

Nu vet jag varken ut eller in. Enligt gastroskopin hade vår fröken 32 (?) och tarmen såg "inflammerad ut, men inte slät och utan ludd som vid glutenintolerans".

Det gjorde att läkaren inte vill sätta diagnos, utan hon skall ta ett nytt prov i december i år och då borde "de inflammationer vi ser nu vara läkta eftersom hon får glutenfri kost".

Jag stod på mig på återbesöket och bad att de skulle ta ytterligare blodprover eftersom jag är orolig för att hon har andra allergier eller andra besvär också. Hon mår mycket bättre utan gluten, men klagar på magont emelanåt och jag vet inte ritkigt vad det kan vara - omat har hon verkat reagera på.

Doktorn var ganska nonchalant och tyckte inte att tomat var något att hänga upp sig på, hon kanske bara inte gillar tomat, föreslog hon..

Tja, nu känner jag ju mitt barn och jag vet om hon inte tycker om något eller om hon äter en liten stund och sedan slutar. Så har det varit med tex krossade tomater.

Iaf - flera prover togs, laktostest, järnvärde, blodplättar och ja.. rubbet. Allt visade sig vara tiptop, vilket iofs kändes skönt, men...

hon hade höjde sköldkörtelvärden och ämnesomsättningsprovet såg därför lite sämre ut.

Då sade jag till doktorn att det kanske pekar på att det är glutenintolerans osm hon lider av? Sköldkörtelproblem är ofta kopplade till immunförsvaret, precis som gluten och ja, man säger att det fins ett samband mellan reumatism och detta och gluten och ja.. Jag radde upp allt jag visste och doktorn mumlade (per telefon för det var så jag fick beskedet) att jo, "du har förstås rätt i att detta skule kunna vara en pusselbit till".

Nu skall vi vänta yterligare tre månader för att ta ett nytt blodprov för vidare utredning. Vår flicka har också den sista tiden ätit mindre och mindre av sin potatis och när ni andra skrivit om generell stärkelseintolerans eller vad man kan kalla det så undrar jag?

Idag gjorde jag ett fatalt misstag också, vilket fick konsekvenser. Vi blev bjudna på korv med bröd och mannen som delade ut korvarna erbjöd vår fröken en korv. Jag hann säga att hon inte kan äte brödet, och mannen gav henne korven utan bröd då den var sval nog. Efter fem minuter blev hon arg och skrek och fötterna var blöta och hon ville hem. Nåväl, fötterna var blöta när vi kom hem, men hon jämrade sig hela eftermiddagen. Nu på kvällen insåg jag att hon ju fått korven som legat ett par sekunder i brödet!!

Usch vad eländig jag kände mig och jag undrar om det är så här för er andra också?

Jo, en sak till... Läkaren sade att de vid nästa gatstroskopi skall (förhoppningsvis) se att tarmen är läkt och fin och om den är det - så skall fröken få gluten i tre veckor och vi skall provocera fram en reaktion "för att på så sätt se om värdena blir högre".

Jag får ångest bara av att tänka på det, för det känns inte rätt. I höstas var det fruktansvärt att ge henne mat som hon så tydligt visade att hon for illa av. Att provocera kommer att innebära mycket gluten på kort tid och när hon reagerar som hon gör på en korv som legat i ett korvbröd så kan man lätt föreställa sig resten...

Hon har också i hela sitt treåriga liv självmant undvikit kanelbullar, smörgåsrån eller vitt bröd. Vi har aldrig rostebröd eller barkis hemma egentligen, men när vi haft det så har hon bara knappt rört smörgåsen.

Jag sade till läkaren att värdet kanske är lågt eftersom hon inte fått mycket gluten i vanliga fall och det höll hon med om. Vid halloween gjorde maken och de andra syskonen en pumpapaj och vår dotter fick förstås det med och det var första gången jag fick se hennes hysteriska smärta. Hon var helt galen av ilska och skrek till klockan tre på natten! Magen var då som när man är höggravid, hård som en handboll och jättesvullen.

Måste vi verkligen acceptera en sådan behandling bara för att få en diagnos? Jag tycker inte det känns rimligt och faktiskt känns det oetiskt att utsätta sitt barn för provokation... Läkaren menade att det "måste" göras eftersom man inte kan sätta diagnos på ett så vagt resultat. Är det så?

Jag tycker hela bilden talar om att det är glutenintolerans så de första blodproven visade påverkan på både immunvärde och sädesslagsreaktion. Kan man ha intolerans och vara allergisk på samma gång?

Sorry dessa långa poster, jag känner mig bara så förtvivlad!

Nu är du säkert och badar, men jag passar på att fråga - fick du en celiakidiagnos pga ditt tillfrisknande och alla dina symptom sammantaget?

Precis som för dig, så har vår flicka inte ätit massor av gluten under sin uppväxt. Vi fikar sällan och jag reder inte såser med mjöl och det bröd vi ätit (och äter) genom åren är mest rågkusar och annat riktigt mörkt osötat bröd.

Jag funderar på om jag kan övertyga doktorn att detta värde kan räcka efterom skillnaden mellan då och nu är så stor? Men hon sade att man "ville veta säkert" och jag undrar vad de behöver veta mer? Är det allergi så är det väl inte trasglutaminansvärdet man ser väl? Eller hur ligger det till? Upplys en okunnig.

Tack för ditt svar btw. Mycket uppskattat!!

Tack snälla för dina svar! Om man har sädesslagsallergi så har man alltid värdet 0 på transglutaminans, men kan ha påverkad tarm alltså?

Vad bra att du liter på dagiset, men kanske skall du kolla upp där maten görs? Kontakta dem och be att få komma? Det hjälper ju inte att dagis är noggranna om ett centralkök slarvar.

Jag skall göra som du säger och berätta för doktorn om hennes hysteriska reaktioner. Jag har flera exempel; bla hon fick tag på ett tuggummi och det var jättegott - och hela dagen blev förstörd.

Hon verkar vara extremt känslig och nu som sgat så undrar jag om hennes reaktioner också kan ha med sköldkörtelbvärdet att göra? Det skall sätta sig på humöret också...

Vilken tur att du fick diagnos! Och som sagt, du har helt rätt - självklart är det viktigt att det blir rätt. Det är ju en livslång, kronisk sjukdom.

Tack för att du delar med dig, för genom dina vuxna berättelser och ögon så förstår jag så mycket mer än av min egen älskade unge som bara vrålar i 15 minuter och är arg över ALLT.

Ni andra förresten - upplever ni att era barn lättare lir sjuka? Att immunförsvaret är dåligt?

Vår flicka hade som sagt värdet 32 på transglutaminansen och fick göra en biopsi den 15 december. Blodprovet togs i september så det var långa ledsamma månader och då skulle hon ha extra mycket gluten. Vi lagade pasta oftare än annars och jag gav henne lite extra bröd  och allt.

Doktorn höll därför med om att värdet förmodligen var lågt och tarmen såg förhållandevis bra ut eftersom hon inte fått så mycket gluten i sina dagar.

Din dotter, K Kavat, är hon sädesslagsallergiker? Eller har hon fått celiakidiagnos på sitt värde?

Är det någon mer här förresten har en påverkad sköldkörtel? Usch, jag blev så himla ororlig och fantiserade genast om livslång medicinering med levaxin och vad är det i den medicinen etc...? Flytande alvedon blir vår flicka dålig av och just nu är hon dunderförkyld med feber och vilket "onda" skall man välja? Feber eller magen?