Kraniosynostos #10

Konstigt... har lagt upp två bilder i mitt bildgalleri med rättighet för medlemmar. Har ändrat till rättighet för alla nu - testa om det funkar bättre?  Eller kan det vara något annat fel?

Hej! Vad spännande att läsa om någon som har samma fråga som jag hade när Axel fick sina tänder! Han fick också sina i jättekonstig ordning. Kommer inte riktigt ihåg just nu hur det var, men är säker på att han fick en av de tänder man ska få först väldigt sent. Enligt info jag läste på nätet så var det inte normalt, men enligt tandläkaren så skulle vi bara avvakta. Och nu när han snart fyller tre så sitter alla tänder där dom ska

Vet inte om det hade med synostosen att göra eller inte, men visst blir det lätt att man letar lite samband. 
Förutom synostosen och ordningen på tänderna så hann ju vår lille kille även med att ligga på IVA för andningssvårigheter, bryta ett ben och få en hemiplegi-diagnos innan han fyllde två. Lite för mycket för att vara en slump som läkarna säger, men jag har fortfarande inte lyckats få någon läkare att intressera sig för ett eventuellt samband...

Helt ok att fråga på.
Hemiplegi är en typ av cp-skada.Men han är mest påverkad på ena sidan av kroppen, och då kallas det för hemiplegi.
Han har dålig balans och lite svårt att springa och cykla, men en otroligt envis liten kille som aldrig ger upp så han hänger på kompisarna rätt bra ändå

Han är opererad för sagittal synostos, och som med både RS-viruset, benbrottet och hjärnskadan  så har ingen läkare tagit oss på allvar ,  först när Axel var över året lyckades vi tjata oss till en diagnos, och då blev det ju den stora operationen. Borde anmäla den barnläkare som skämtade bort mina frågor om Axels ovanliga huvudform på BB, men orkar inte riktigt...Gör ju inte saken bättre att han ett par månader senare skrattade åt mig igen när jag var orolig över Axels andning och ville ha hjälp. Han ville skicka hem oss, men som tur var så tuffade AT-läkaren till sig och protesterade mot sin överläkare och ordnade så vi fick ligga kvar över natten. Fem timmar senare fick Axel stopp i andningen och det blev akuttransport till IVA där vi fick stanna 3 dygn...
Törs inte tänka på vad som hänt om vi blivit hemtvingade
  
Operationen gjorde vi på på SU för att det ligger lite närmare och det fungerade bättre med övriga i familjen.

Själv funderar jag mycket på om det finns något samband mellan Axels olika diagnoser. Tror själv på någon ovanlig kromosomavvikelse, eftersom det skulle kunna vara en förklaring till både synostosen och hjärnskadan, och dessutom stämmer rätt bra med att han fått sina tänder i sent/i fel ordning och att han är allmänt muskelsvag i kroppen, vilket var orsaken till att han samlar på sig så mycket slem i lungorna när han är förkyld.
Men det verkar inte vara någon mer än jag som är intresserad av ett samband, så jag får nog fortsätta gissa...
   
 
  
  

   
  

Hej och välkommen hit! Här är vi flera som har gått igenom samma sak som er. Tycker själv är fantastiskt att det här forumet finns Så skänt att kunna ventilera sina frågor och tankar med andra i samma situation.

Vår son hade också sagittal synostos och är opererad för det på SU.
Det vanligaste är att man får göra en röntgen först och sedan en operation. Hur och när operationen beror lite på hur resultatet från röntgen ser ut och hur gammalt barnet är när det hela upptäcks. Är väldigt vanligt att synostoser missas eftersom kunskapen om det är väldigt dålig hos många bvc och barnläkare. Så ni har haft tur i oturen att träffa en läkare som uppmärksammat problemet, och fast det är en jobbig tid innan och efter op så är det ju trots allt något som man kan operera med bra resultat
Det var väldigt kort om vad som händer, men läs  lite i tråden och ställ mer frågor om du vill, så är vi många här inne som gärna försöker svara.

Letade också efter någon förening när vi fick beskedet om Axels synostos och hittade något som heter "Kraniofaciala Föreningen i Sverige". Synostoser räknas väl som en del av kraniofaciala missbildningar- eller?
En rätt nystartad förening, där hemsidan www.kraniofaciala.se handlar mest om olika syndrom, men det kanske vore något för oss i alla fall? Känns som om det vore bra att gå ihop och kunna stötta varandra plus att kunna sprida kunskap, både mellan drabbade föräldrar och barn, men också inom vården. Vad tycker ni?

Elsas mamma01: Axel gjorde "stora" operationen när han var 15 månader. Vi behövde aldrig använda någon specialkudde eller göra något för att skydda hans huvud efter att vi lämnat sjukhuset. Bara vara lite försiktiga med såret tills det läkt. 
Det enda vi gjorde annorlunda var väl egentligen att vi använde mycket skjortor och tröjor med knäppning första tiden, som var lätta att få över huvudet.
Under första dagarna efter op såska dom helst ligga lite högt med huvudet för att få svullnaden att gå ner, men då är dom ju så medtagna att dom inte rör sig så mycket ändå. 

Line73: Vad skönt att höra att allt gått bra!

Nanook82 : Som andra redan skrivit så är du tyvärr inte den första som inte får rätt diagnos i tid. Axel fick diagnosen saggittal synostos när han var 1 år. Liksom för dig så skyllde alla dessförinnan på att huvudformen var ojämn efter födseln och att vi inte var tillräckligt envisa med att träna honom att ha huvudet åt andra hållet...
Nu efteråt inser man hur mycket gråt och plåga vi sparat om vi från början fått veta att skallbenen redan var "fel" ihopväxta, och inget som kunde rättas till med "roliga mobiler, leksaker och ljud" i flera timmar varje dag...
Vi fick också vår diagnos i Linköping. Tyvärr en ganska brysk läkare som inte gjorde så mycket för att få oss att förstå vad det handlade om, men som var väldigt tydlig med att det krävdes en operation. Vi bad om en second opinion i Göteborg, och Axel opererades sedan där i april 2010.  
Lycka till! 

Appropå kläder så kommer jag ihåg vilken lättnad det var när vi tog på Axel hans egna kläder första gången efter op. Var som att få tillbaks sitt barn på något sätt, han såg ju så mycket friskare ut i sin vanliga pyjamas än den sjukhusrock han hade den första veckan. Ett tips att se fram emot, och kanske våga fråga när man kan få byta kläder. Vi hade säkert fått byta tidigare om vi bara tänkt på att fråga. Men det var viktigt de första dagarna att det var löst sittande kläder som gick att knäppa upp helt för att dom skulle kunna komma åt dropp mm.

Lite svar från oss.
Vi höll storasyster hemma från förskolan 3 veckor innan op. Dels gick hon bara 15 timmar, så skillnaden var inte så stor, och vi ville försöka att undvika dagisbaciller så långt det gick.  Men sjuk kan man ju bli av alla möjliga anledningar, det är viktigt att vara utvilad före op också, så gör som ni känner att ni orkar.

Vi hade samma funderingar om hjälm. Axel har också en lindrig cp skada som gör att han har väldigt dålig balans och ramlar hela tiden. Han han tex med att bryta ett ben bara ett par månader innan op...
Men svaret vi fick från SU var kort och enketl - "Det behövs inte!" När man får åka hem från sjukhuset har benen redan börjat läka ihop, och dessutom är allt stabiliserat med skruvar och plattor, så det är nästan starkare än innan - var den lite längre förklaringen vi fick när vi frågade igen...
Och det gick jättebra! Trots både bulor och blåmärken så var det inget som hände med huvudformen. Däremot fick Axel en rätt otäck svullnad i pannan några månader efter op, i samband med att han slagit i huvudet. Men det gick över på några dagar, och vi fick en bra förklaring från SU att det är rätt vanligt på opererade barn, eftersom man lossat på huden på skallbenet, så blir det lättare vätska under huden om mna slår sig. Kan se otäckt ut, men inget att oroa sig för.
Lycka till med op!!

Elsas mamma: Så skönt att allt gått bra!
Sniik och Line 73: Förstår att det är jobbigt att vänta, håller alla tummar och tår för att ni ska hålla er friska och att allt ska gå bra!
Lina W: Hittade til dina bilder nu! Så fin han blev! Har försökt få mitt bildgalleri att synas, men lyckas inte.
Lägger in en bild här istället på Axel när han är två år, hoppas det är ok. Tycker själv att de bulor han fått efter op är rätt stora - vad tycker ni? (Syns inte lika bra på fotot som "live", men man kan ändå se lite att det är knöligt och ojämnt.)