Kraniosynostos #10

YES! Äntligen ska ni kunna se mina bilder Tack för hjälpen Lina W!

Vet inte varför hans huvud är så knöligt - trodde det såg ut så efter alla andras operationer också? Det var väl ungefär det läkaren sa på återbesöket, även om han var väldigt svävande... Men nu börjar jag fundera om det verkligen ska vara så efter att ha kollat lite på bilderna som alla lagt upp här inne. Började fundera på det här inför treårskontrollen och ville kolla hur det blivit för er andra, så jag vet vad jag ska säga till läkarna. Hur onormalt är det liksom??
Bulorna och knölarna har ju i och för sig blivit en del av hans personlighet, och inget man tänker på jätteofta. Men tyvärr rätt ofta ändå - han slår sig och får jättefula blåmärken i pannan pga av sina bulor, nya vänner och även gamla vänner och kompisar frågar ofta hur det gått till när han ramlat och slagit sig... rädd för att bli anmäld till soc snart...  Han vill inte ha cykelhjälm eftersom den är "hård" så han får skavsår när den spänner mot de "spetsigaste" bulorna...  Han drog sig i håret senast i går och ville bli klippt, och tyckte att vi skulle klippa bort den stora bulan han har i pannan också Men förstår honom eftersom den alltid är blå/röd och skavd - måste bli jobbigt att alltid ha ont på samma ställe.
Små problem i livet - men hade det behövt bli så här eller är det en "misslyckad" operation? Eller är det pga av att han var så gammal när han opererades?

Elsas mamma: Så skönt att hon ser igen! Tyckte det var som att få tillbaks sitt barn igen när Axel kunde öppna första ögat - så lycklig han blev!   

   

Länge sedan jag var här inne och skrev nu. Vill börja med ett grattis till alla nyopererade - skönt att allt gått så bra!

Och sedan måste jag bara få kommentera debatten om vilket sjukhus som är bäst. Vi hade möjligheten att välja och valde SU. Det var inget lätt beslut, och jag är fortfarande osäker på om det var rätt. Tyvär finns ju ingen möjlighet att "jämföra" innan operation, utan den enda information vi fick inom sjukvården var "kvalificerat skitsnack" om och från respektive part, vilket jag är rädd smittat av sig hit in...
De enda referenser jag litade på var väl de synpunkter jag fick här inne av de som opererats tidigare, och därav valde vi SU, eftersom så många opererats där och var nöjda.Nu vet inte jag om vi hade otur, eller om vi bara inte tycker lika som "alla andra" för vi har inget särskilt högt betyg att ge till SU, och det händer fortfarande ibland att jag funderar på vad vi kunnat göra annorlunda...
Men gjort är gjort. Det som är sanning för en är det inte för alla, och det är ett jättetufft val vi alla tvingats göra, utan tillräcklig kunskap som jag ser det. Som tur är så blir ju de aldra flesta operationer väldigt lyckade både på SU och ALB!

Kan skriva lite kort om sånt som jag hade förväntat mig skulle fungerat bättre, inte för att vara negativ - för i slutändan mår vi ju alla bra och det är ju det som räknas - utan mer för att ge lite exempel på sånt som kan hända och som man kanske ska vara beredd på oavsett var man opereras:
- Natten innan op läggs vi in på avdelningen för handkirurgi. Delar rum med tre andra patienter varav en är vaken hela natten, skriker, kallar på personal mm. Kan säga att det inte blev mycket sömn varken för mig eller sonen. Fanns ingen plats för övriga i familjen att vara med, typ uppehållsrum eller liknande, utan dom fick sitta på stolar bredvid vår säng...
- När vi kommer tillbaks till avdelningen efter BIVA tar man bort morfinet för Axel, varefter han inte lämnar mitt knä på ett dygn, och kräks så fort jag försöker röra på mig. Trots att jag ber om mer smärtlindring får vi ingen, utan isoleras istället på rummet eftersom dom trodde han hade vinterkräksjuka och inte ont eftersom han andades lugnt och inte skrek. Vi försökte förklara att han brukade reagera på smärta just som han gjorde, men det var ingen som lyssnade?!?! Natten efteråt kom ny personal som gav Axel morfin, och han slutade kräkas och somnade lugnt i min säng....
- Efter två dygn på avdelningen var vi tvungna att flytta igen till ny avdelning. Fick ett eget rum den här gången, men personal som varken var vana vid barn eller hade någon kunskap om den operation vi gjort.
- Ingen uppföljning på operationen. När vi skulle skrivas ut och påtalade det blev det bråttom att leta reda på kirurg/nevrolog, och till sist lyckades man, så vi fick 3 minuters information av stressade läkare.
- Ett resultat som jag inte förväntat mig. Hade förhoppningar om att huvudformen skulle bli jämnare och inte så "knölig" och att ärret inte skulle bli så brett som det tyvärr har blivit på ena sidan av huvudet. Som det ser ut nu så hade han definitivt haft ett "finare" huvud om vi inte opererat. Men det finns fördelar också, som att han kan ha vanliga hjälmar med lite trixande och fixande, tänk hur svårt det skulle varit utan operation...
- Till sist blev det en rätt stor överaskning, efter att ha läst så mycket positivt ang SU, när vi kom dit och träffade flera på avdelningen som var där för att göra om misslyckade operationer, och vi fick höra av dom hur arrogant bemötta dom blivit i samband med det. En så annorlunda bild jämfört med alla de positiva berättelser som den här tråden tack och lov är full av

Lite negativt inlägg, men som jag skrev så är ju huvudsaken att allt gått bra. Misstag kan göras överallt, och jag har ingen åsikt om bättre eller sämre sjukhus. Däremot är det ju viktigt att dom som får operera har så stor erfarenhet som möjligt och att man verkligen har resurser att ta hand om både barn och föräldrar.
Själv hade jag nog mått bättre om jag vetat lite mer om vad som väntade, men andra kanske hellre vill ha bilden av "det perfekta sjukhuset" framför sig inför operationen. Alla är vi ju olika.

En avslutande fråga - det är ju snart två år sedan Axel opererades, men han har fortfarande rätt ofta små sår i ärret efter operationen. Kan det vara för att huden är tunnare där och lätt går sönder? Någon som har några ideer eller varit med om samma sak?

Nej, det kändes inte som vi hade den kontakten med någon i personalen att vi kunde ge feedback. Kändes mest som om dom vi träffade på var på väg "någon annanstans" och vi fick aldrig någon koll på vem som var vem egentligen. Tack vare att jag läst en hel del här inne innan op så visste vi ju ungefär vad som skulle hända, och kunde själva se till att Axel blev badad, tvättad och ombytt innan op och fråga om informationen efter operationen tex. Annars hade det nog missats både det ena och andra
Den enda personalen vi hade riktigt bra kontakt med var på BIVA, och det kändes riktigt bra. Det är ju där det är viktigast att man känner förtroende och tillit till att inget missas och att man får rätt mediciner och vård.
Däremot kan jag säga att jag redan där fick höra en hel del negativt om situationen på avdelningen dit vi skulle sedan, så våra problem var garanterat inte unika. Kan bara vara glad att det är så många här inne som är nöjdare än oss, och hoppas att dom har löst det så bra som det verkar!

Line 73: Har för mig att det kallades BIVA även på SU - men jag är inte säker, och det var ju på samma ställe som IVA, fast personalen var jätteduktiga på barn, och det fanns också särskild utrustning för barn. Helt annorlunda om man jämför med IVA här på vårt lokala sjukhus där personalen inte hade en aning om barnsjukvård och fick bygga och låna ihop "hemmasnickrade" lösningar för att klara vården när vi låg där en vecka pga RS virus med andningsprobelem när Axel var liten.

Undrar också hur man kan ha så olika erfarenheter från samma sjukhus. Vi  är glada att operationen gick bra, de jätteduktiga även på SU, och det är ju inga stora saker egentligen som vi kan klaga över - men alla små tråkigheter vi räkade ut för var så annorlunda mot det vi förväntat oss efter att ha läst om andras erfarenheter här inne. Kanske det kändes ännu jobbigare eftersom det inte alls var som vi väntat oss.

Axels ärr är också sick-sack, men väldigt brett på ena sidan, 1-2 cm. Inte särskilt upphöjt, men ibland blir det väldigt rött, irriterat och svullet på vissa ställen, och det blir då lätt små sår som tar tid att läka.Undrar hur länge det ska vara så skört och irriterat? Och om man kan göra något åt det? Har alltid mössa på sommaren, och försöker undvika att irritera ärret så mycket som möjligt. Men han är expert på att ramla på huvudet själv, och det blir också lätt skav av hjälmar, hårklippning mm

Appropå "favorit sköterskor" så vill jag inte hänga ut någon här, men kan säga så mycket som att jag definitivt tror vi hade lite otur med personalen när vi var där. Dels så var det inte de mest omtyckta som jobbade mycket de dagarna, dels så hade dom av någon anledning peronalbrist på vissa skift, och så fick vi ju flytta runt en hel del, vilket gjorde att vi aldrig kunde känna oss riktigt "hemma".

Hej och välkommen hit! Låg själv på avdelningen med en liten tjej med vattenskalle och shunt som opererats för båtskalle, så det förekommer.
Har också erfarenhet av det du beskriver, vi gjorde flera skallundersökningar och ct tidigt på Axel pga andra problem, frågade ang. huvudformen, men fick samma svar som er från barnläkarna - att allt såg bra ut, och att sömmarna var öppna.
När vi till sist fick remiss till specialist avfärdade han deras svar direkt, och sa att sömmarna varit slutna från födseln. Vem som har rätt vet jag inte, men det verkar inte vara helt lätt att se?
Mitt råd är att försöka få komma till någon läkare med erfarenhet av synostoser, skicka bilder till SU eller begär secon opinion där eller någon annan stans om ni är tveksamma! Skadar aldrig att fler får titta på det, om ni bara orkar kämpa er igenom vårdbyråkratin!
Styrkekramar!

Ja, det var lite infekterat på ena sidan, men inget problem enligt SU. VI skickade bilder, och dom tog även prover i såret vid återbesöket.
Har fått tid för 3-års kontroll om en månad, då ska jag fråga dom om det ska vara så här. Tror dock dom kommer svara att det är "normalt" som vanligt...

Bettan B: Ang. neuropsykologisk testning har jag samma funderingar som dig. Men ingen läkare jag frågat har velat svara heller. Nu har vi kontakt med hab pga att Axel även har en lindrig cp-skada, och där gör dom ju även endel tester på just det. Känns bra att någon följer upp det, även om jag önskat att det fanns mer kunskap kring vad synostoser och samband med andra problem.

Skrutten mamma: Tack för att du delar med dig! Axel har opererats för båtskalle, och vi har inte fått något syndrom konstaterat. Men jag misstänker ändå att han har någon mindre kromosomavvikelse på grund av alla problem han haft. Men det verkar inte vara något man undersöker det så länge man kan ställa enskilda diagnoser på de olika sjukdommarna i sig, och eftersom han är så pass "normal"?
Och det känns som om det spelar mindre och mindre roll ju större han blir, men visst hade det varit skönt att få veta varför just han ska drabbas av allt och veta lite mer om vad som väntar i framtiden. Nu har vi tack och lov bra kontakt med habiliteringen pga av hans cp-skada, och där följer man ju upp mycket, så om det kommer till fler diagnoser framöver så hoppas jag att vi får bra hjälp.
Och visst är det skönt med ett så aktivt och positivt forum! Så skönt att kunna bolla med fler som varit med om samma sak!

Nu är det snart dax för Axels treårskontroll. Ska bli skönt att få den gjord, även om det är lite nervöst med tanke på att vi inte är riktigt nöjda med resultatet.
Måste fråga er här inne som varit på SU om tips på bra hotell. Tänkte ta med hela familjen och passa på att göra något roligt på stan en dag innan besöket. Ska vara på sjukhuset vid kl 7 nästa måndag, så det vore bra om det inte låg för långt bort. Men samtidigt så hade det varit roligt för barnen att få bo på ett "riktigt" hotell i "stan" - de är ju uppväxta på landet och tycker det är jättespännande med affärer och rulltrappor
Någon som bott på Aston Villa? Hur mycket "hotell" är det? Ligger ju nära sjukhuset...
Eller någon som vet något bra hotell i stan med bra förbindelser till sjukhuset? Poseidon eller Odin är de tips jag fått, men det kanske blir jobbigt att ta sig upp till SU på måndag morgon därifrån?

Har tid för förberedelser inför CT vid 7 på morgonen - så jag vet inte om det är dagtid riktigt
Men det är ju skönt att dom lägger det tidigt på morgonen eftersom jag antar att han ska vara fastande om dom ska söva honom. Hoppas nu bara att han håller sig frisk så vi slipper oroa oss för slemmiga luftvägar, men det kanske inte är så farligt nu när han är så stor?
Har börjat berätta lite för honom nu i kväll vad som väntar på sjukhuset, och han verkade tycka det skulle bli mest spännande, fast han ville väldigt gärna hålla mamma i handen när han åkte in i "tunneln" Ska visa honom filmen på 1177 i morgon och hoppas han tycker om den också