epw skrev 2010-10-22 18:39:42 följande:
Hej! Har en son som fyller 1 i nov med sagittal synostos och idag ringde de från Sahlgrenska och sa att han ska opereras.
Har inte hunnit läsa igenom tråden, men jag undrar om någon har lust att berätta lite om operationen och hur de mår efteråt? (Det blir ej fjäderoperation) Här eller inboxa mig.
Tack!
Hej!
Vår son opererades för sagittal synostos när han var nästan 16 månader. Han gjorde också den "stora" operationen. Finns så mycket att berätta, men samtidigt så är alla operationer olika, så det är svårt att veta hur man ska göra det.
Vi funderade först om vi skulle operera eller inte, men nu i efterhand är vi väldigt glada att vi gjorde det!
Själva operationen var ett stort ingrepp, när dom skar upp nästan hela skallbenet i små delar, som pusslades ihop. Hur och varför fick man lite information om efter operationen.
På Axel svullnade huvudet väldigt mycket de första dagarna, vilket är vanligt vid den stora operationen. Men jag tyckte det var riktigt jobbigt, framförallt för att han inte kommunicerade något. Tror han stängde av pga smärta och att han inte såg något. Märktes direkt när ögonen öppnades lite att han blev gladare
Tyvärr missade man att smärtstilla honom under en period, och det var en jobbig upplevelse - att bli isolerade pga kräksjuka, när han i själva verket kräktes av smärta. Så det kan vara ett tips att tänka på, att man som förälder bäst känner sitt barn, och att man ska stå på sig när man tycker att något inte stämmer!
Vi lämnade Axel efter sövning på op avd på morgonen, och sedan ringde kirurgen strax efter lunch och berättade att det stora ingreppet var klart. Sedan fick vi vänta ytterligare några timmar innan vi fick komma upp till honom på intensiven. Där låg vi sedan kvar ett dygn, innan vi kom ner till avdelningen.
Under de första dygnen var vi båda föräldra med, jag "sov" med Axel och pappan på Johannesvillan. Skönt att kunna hjälpas åt och kunna byta av varandra.
Under den dryga veckan vi låg inne sov jag egentligen bara den första och sista natten, i början av oro, och i slutet för att Axel vägrade sova. De första dygnen var jag inställd på, så det gick bra, men efter den missade smärtlindringen blev han så rädd för att ligga ner, att han satt upp nästan två dygn i sträck. Han var så trött att han inte kunde håla sig vaken, men när han somnade, och "tippade omkull", så skrek han och vaknade... Slutade med att dom fick ge honom en rejäl omgång morfin, inte mot smärta den gången, utan för att knocka honom så att vi båda fick vila.
Det jag vill ha sagt är att det är en otroligt jobbig upplevelse, både fysiskt och psykiskt, men att det är en väldigt kort tid, och dom repar sig otroligt snabbt!
Svullnaden var helt borta efter några veckor, och trots infektioner i såret, så syns ärret knappt nu efter 7 månader. Det enda som syns, och som jag kan tycka är lite jobbigt, är alla benkanter som de har satt ihop. Långa åsar och gropar som syns, framförallt i pannan. Men när man vet vad dom gjort, och hur det såg ut innan, så är vi ändå jättenöjda med resultatet. Det är ju inte deras fel att vår barnläkare inte tog oss på allvar i tid för att kunna göra en fjäderoperation
Och så kom jag bara att tänka på maten, att det kan vara svårt att få dom att bröja äta efter operationen, så det kan vara bra att ha lite koll på "favoritmat" mm
Själv valde jag att fortsätta amma längre än planerat, för att kunna ge både mat och trygghet på ett bra sätt. Annars är väl välling ett bra alternativ?
Och det bästa tipset - fortsätt fråga här inne! Det tyckte jag var otroligt skönt att kunna diskutera med så många andra som varit med om samma sak!
Vad tråkiga besked! Men jag tror faktiskt som dig, att skadan inte uppkommit i samband med operationen. Dels för att de enligt lag hade varit tvugna att informera om det inträffat något i samband med op och dels för att det inte är så stor risk för övrigt med syrebrist under en operation då de har superkoll på alla värden!
