Kraniosynostos #10

Så skönt med ct så snabbt. Vi har gjort så många undersökningar, ct, mrt mm med Axel så jag har tappat räkningen och glömt hur gammal han varit vid de olika undersökningarna. Men han har aldrig legat stilla själv, utan vi har alltid fått söva när det varit ct eller mrt. Kommer fortfarande ihåg med fasa när han skulle göra sin första ct när han var mellan knappt 1 år, och dom misslyckades med att sätta nål för snabbsövning (?). Stressad röntgenpersonal och ingen som visste något om att söva barn - tror jag i alla fall - så det slutade med att dom stod tre stycken och blåhöll en skräckslagen Axel medan den fjärde stack så blodet sprutade Behöver jag säga att det misslyckades helt och dom var tvungna att söva på gas istället... Hemskt att det ska vara så dålig kompetens på mindre sjukhus
Efter det så har inget fått sticka Axel utan att först ge gas eller lugnande, och han fick panik av att se vitklädda människor i flera månader efteråt. Gick faktiskt över först när vi varit på SU. Trots en hel del missar där också, så var det aldrig någon som gjorde något som han uppfattade som otäckt eller jobbigt, utan alla var jättebra med barn!
Finns jättebra lugnande som man ger i rumpan och som gör att dom inte kommer ihåg något av det som händer. Be att få det i alla fall, så slipper du stressen och ångesten ifall han inte vill somna själv.

Ann-Louise 71: Jag skulle inte vänta på att remissen skulle komma fram av sig själv. Har aldrig varit med om att det lyckats :-/ Ring till dom som skickat remissen och få bekräftat var den hamnat sen, ring dit och jaga vidare osv. osv.

Inför Axles op stod SU färdiga med op tid en vecka senare, men hade fortfarande inte fått någon remiss ... Problemet var att ingen visst var remissen fanns - på nevrologen som skulle skriva ut den lovade dom att dom hade skickat den, och på barnkliniken som skulle skriva på betalningsförbindelsen hade den aldrig varit... Höll på att sluta med att jag åkt dit och hjälp dom leta själv - men i sista minuten fick jag tag i en läkarsekreterare som letade en gång till, och hittade remissen i en låda där den absolut inte skulle vara... Fattar inte hur svårt det ska vara att få pappren till rätt ställe -  men det tråkigaste av allt var att alla jag fick tag i på avdelningen var så fruktansvärt nonchalanta. "Jaha, jaså, har dom inte fått remissen..." "Nej, jag vet inte vad jag kan göra åt det." "Nej, jag tror vi har skickat den redan" "Jag hittar den inte här i alla fall." "Nej, jag vet inte hur du ska göra. Vi kan inte hjälpa dig"
Snacka om panik - även om det löste sig till sist! 

Axel är också väldigt ljudkänslig. Tycker inte om skarpa eller höga ljud alls. Har inte hört att det skulle finnas ett samband med synostosen? Utan mer tänkt att det skiljer mellan olika barn.

Tack det förklarar det lite mer. Märkte tydligt att Axel var mer känslig efter op, men samtidigt som jag skrev så är det ju olika hur man är och svårt att veta vad som är orsaken egentligen. Men om det finns ett samband med skalloperationer så skulle det kunna stämma rätt bra på Axel i alla fall.

Det lustiga är att han själv mer än gärna skriker högt utan att det gör honom något, men om det skriks eller bullras runt honom mår han jättedåligt. Har svårt att förstå skillnaden, men för honom är det tydligen skillnad på vem som skriker  

Ann-Louise 71:
Vad härligt att höra din upplevelse av din operation Hoppas det blir lika bra för alla barn här inne som opererats eller ska opereras. Och vad spännande att höra att man opererat så länge, trodde det var rätt nytt?
Men det kanske är så att det opereras fler barn i dag är tidigare? Har jobbat tillsammans med en som gjort en större skalloperation efter en olycka, och hade samma typ av ärr över huvudet som Axel. Han hade alltid långt hår uppsatt i hästsvans, eftersom det dolde ärret mycket bättre än med kort hår. Kanske svårare för killar att hitta en frisyr som "matchar" ärret? Funderar också på om Anders Borg opererats för synostos

Ang färdtjänst så krävs det att det står på er remiss?/intyg till färdtjänst? att båda föräldrarna behöver vara med för att ni båda ska få resan ersatt. Men det kanske är ett "standardutskick" ni fått där dom inte tagit hänsyn till om det redan står så? Ring färdtjänst och fråga är mitt tips.

Ersätter dom er för resan så borde även taxi ingå - men det kan du ju också ringa och fråga för säkerhets skull.
Vi valde att åka bil, för att mannen lättare skulle kunna åka hem och hämta storasyster efter de första dagarna, och fick ersättning även för den resan. Jobbigt att vara ensam med Axel under det dygn det tog för honom att åka fram och tillbaks, men väl värt det när storasyster kom - hon fick Axel på bra humör, och så skönt att kunna vara tillsammans hela familjen

Vet inte hur det funkar med reseersättningen, men vi valde att åka hela familjen på återbesöket, och att bo på ett lite bättre hotell, och fick svaret från "sjukresor" att det var ok, men att dom bara ersatte en summa som motsvarade deras "avtalshotell", resten skulle vi få stå för själva. Har inte fått pengarna än, så jag vet inte hur det kommer att gå, men det var det besked jag fick innan resan.

Funkar jättebra med spårvagn tycker jag. Mycket plats och smidigt, bara man hittar rätt linje och får tag i biljetter.
Blöjor och mat får man på avdelningen, men vi hade också med lite eget, som var bra att ha, tex innan op när vi låg på en annan avdelning där det inte fanns varken mat eller blöjor. Sen kan man ju alltid handla det man märker att man behöver när man väl kommit på plats, även om det är en liten bit till närmsta affär från SU.
Packning hade vi inte så mycket. Axels kläder fick vi tvätta på avdelningen, och för oss vuxna var det mest mysbyxor och t-shirt som gällde. Inneskor är också bra att ha med.
Hur det blir med vagnen beror väl på vilket tåg ni åker, och hur fullt det är. Har åkt massor med tåg med barnen och hittills aldrig behövt fälla ihop vagnen, utan oftast kunnat ställa den någonstans. Men en gång höll dom på att få fälla ihop tåget för att dörren var så smal att jag inte fick in vagnen Dom skruvade av halva väggen medans jag lastade in barnen, innan jag han tillbaks för att fälla ihop vagnen - så det löste sig även den gången
Har oftast haft barnen i knäet när dom var små, men när dom sovit har dom kunnat sitta/ligga i vagnen ibland.
Brukar alltid lösa sig på något sätt, och så länge tågen går i tid och inte alla toaletter är trasiga så tycker jag att det är jätteskönt att åka tåg med barnen.

Hej och välkommen tillbaks! Vet inte vad jag ska skriva om er resa - mer än att jag kan förstå att det varit riktigt tufft. Skickar styrkekramar i massor och hoppas ni slipper mer bekymmer.
Har en son på dryga 3 år som opererats för synostos när han var dryga året. Utöver sin synostos har han även en lindrig hemiplegi och hade en tuff tid med mycket andningsproblem under sitt första år.

Tillbringade en massa tid på sjukhus med honom som liten, varav ett par riktigt tuffa perioder på IVA med andningsstopp mm. Lägg till det benbrott och en massa undersökningar innan man till sist kunde konstatera hemiplegi när han var 1,5 år. Ett otal läkare inblandade, försvunna remisser, felbehandlingar mm 
I det sammanhanget kändes synostosoperationen ganska "lätt" eftersom det ändå är en konkret diagnos som man kan åtgärda. Tyvärr fick vi diagnosen sent, eftersom det som allt annat inte fungerade inom vården... Så Axel har gjort den stora operationen, och tyvärr har benbitarna lossnat lite i ett par skarvar så det blir eventuellt en korrigering av de största bulorna om något år.

Oroar mig också mycket för hur det ska bli för Axel när han blir större, med tanke på hans hemiplegi och udda utseende, men hoppas att han vinner på sin charm Börjar redan märkas på förskolan att han inte kan hänga på kompisarna och det är inte helt lätt att förklara för honom vad som är fel. Han är duktig och tränar och stretchar, och tror varje dag att "nu är mina ben friska". För att nästa dag komma hem och vara ledsen igen för att han inte hinner med i lekarna  Fungerar periodvis bra när personalen orkar ta tag i det och kan hjälpa honom, men med ständiga vikarier och underbemanning så är det inte så lätt för dom heller att hinna med.

Så även om vi inte alls haft det så tufft som er, så kan jag förstå lite hur ni har det. Och vill tacka dig för att du delar med dig av er berättelse - så skönt att känna att det finns fler som gått igenom samma problem och har samma funderingar för framtiden. Tyvärr är ju samhället i dag väldigt utseendefixerat, och det tvingar våra barn att bli väldigt starka. Men hur mycket styrka vi än lyckas ge dem, så tror jag det kan vara svårt för dom att inte bli ledsna ibland.
   

   

Axel fick RS virus två gånger som liten, och båda gångerna blev det IVA. Jag tror att det blev så allvarligt eftersom han inte hade muskelkontroll och styrka att hosta upp slemmet - men det är inget läkarna vill kommentera. Tyvärr missade man också att övervaka honom fast vi låg inne för observation, men jag hade tur nog att vakna när han slutat andas och kunde larma på personalen som fick igång honom.
Han har fortfarande jobbigt med slem i luftrören, men det blir bättre och bättre ju äldre han blir. Har också bra mediciner som hjälper, så sjukdagarna har blivit färre.

Hans utseende har påverkats av synostosoperationen, dels ett brett ärr på ena sidan där op såret var infekterat, och dels med stora bulor i pannan där benet släppt. Och i kombination med hans dåliga balans och klumpiga motorik så skiljer han sig ju på sitt sätt från andra jämnåriga.

Ang. missar så tog det oss ett helt år och massor av jobbiga diskussioner med olika läkare för att få träffa en specialist för att få synostosen konstaterad...

Och visst är det speciellt att vara förälder till sjuka barn. Därför är det så skönt att det finns forum som det här där vi kan dela med oss av våra upplevelser Håller också med om att det är fantastikt med syskonen och hur mycket dom hjälper hela familjen. Axel har en storasyster som varit med på de flesta sjukhusbesöken, och det har hjälpt både oss vuxna och Axel att behålla lugnet och glädjen. Var det bästa som hände oss under operationen på SU när hon kom dit och bodde med oss. Axel blev sitt vanliga glada jag, och vi kunde hitta en "vardag" som en "vanlig familj" mitt i alla sjukdommar.

Vad fint det blivit! Har följt ärrdiskussionen eftersom Axel också hade problem med sitt ärr på ena sidan. Ser lite ut som Raffe - smalt och fint på ena sidan, men lita bredare och "knöligare" på andra sidan. Fick veta på 3-års återbesöket att det skulle gå att minska ärret på den sidan om man vill, men att vi borde vänta några år till för bästa resultat. Får se hur det utvecklar sig.
På den "breda" sidan har det också blivit lite "fel" i hur håret växer. Antar att några hårsäckar hamnat i kanten av ärret, och där växer nu håret "frammåt", vilket gör att Axel ofta har en "tofs" hår som sticker ut framför det örat. Inget problem om vi klipper håret kort, men då blir ju hela ärret väldigt synligt, och öppet för sol och vind. Och det märks fortfarande att huden i ärret helst ska skyddas lite extra. Blir lätt små sår och irriterat om det blir för mycket sol eller skav på något sätt.