Ryggmärgsbråck/mmc del 9

Hej! Tittar in en snabbis efter långt uppehåll.

Här har hänt mycket. Sonen går själv. Helt otroligt och ofattbart. Månaden innan 3 årsdagen släppte han rollatorn och gick.Nu går han längre sträckor. Vi kämpar fortfarande med felställningarna, men han har hittat sitt sätt att gå. Lite kobent så han inte snubblar på sina egna fötter.
Har fått 58 timmar/vecka assistans efter tredjevärldskrigsliknande strid.Skam den som ger sig.Våra barn har rätt till lika villkor som icke ryggmärgsbråcksbarn har.

Ha det bra!
Ska försöka hitta hit lite mer regelbundet. Slutet rum passar mig bra.

mijjo: Vi fick till svar angående dubbel vagn att vi skulle få en utskriven då Lilla I var 3,5 år och då kunde vi få i stort sett vilken som helst. Tror det ev var en Urban Jungle men vi skulle få betala ett självkostnads pris på 3000 kr som vi inte fick tillbaka då vi lämnade tillbaka vagnen.
Vi valde då att köpa en egen vagn för då får vi tillbaka mer pengar då vi säljer den.

Vet inte om det skioljer sig fr olika HAB!

Gummsan: PNUT i Linköping tror jag har info. Kolla www.lio.se och sök på PNUT annars kan du ju alltid maila eller ställa frågor här inne till oss

Har styrt hela dagen med op tider för nu kan ev inte ortopeden förrän V18 och det passar inte oss så då kanske d blir V20 och då kan vi inte heller så nu vet jag inte när d blir.......SUCK!!!!!!!

Hej!

Jag har en fråga ang det med ass.timmar hur funkar det är det en assistent med på dagis då eller har ni assistenter hemma?

Här håller vi på och kämpar på för att få Linnéa lite mer självständig, men det är inte lätt att få tid att träna när maken är i USA och lillan behöver ständig tillsyn.....
Inte nog med det så har jag börjat plugga lite också och det tar tid innan man vänjer sig vid det men kul är det.

Ni som har barn med rullis har ni vanliga dynor? Här har de "gjutit" en efter Linnéas rumpa och den är så klumpig och det ser/känns inte riktigt bra. 

christina: Vi har en vanlig dyna till Lilla I. Det funkar utmärkt...

Vet hur d är att försöka få dom självständiga samtidigt som d finns en liten som far omkring...
Vi försöker få Lilla I att sitta och kissa hemma, går inte alls. På dagis- inga problem men hemma är d kört. Tips?

justamami:  STORT GRATTIS till alla assistanstimmar! Hur lyckades du med det???

Christina77: Vårt mål är att Viktor ska vara på dagis med de andra och ha PA hemma när det behövs...Och jag kan bara hoppas att vi får det!

I övrigt har vi precis kommit ur gipsen här. Mälarsjukhuset glömde tyvärr bort oss så vi fick ha gipset lite längre än beräknat... suck. Så nu ska vi fokusera på sjukgymnastik här och att få viktor på fötterna igen i tex ståskalet men det kommer nog bli en lång process eftersom ståskalet inte ens är avgjutet än :(
Och som sagt har vi träffat flera assistentfirmor nu och jag kommer att lämna över allt arbete till VH assistans från stockholm som fokuserar mycket på barn och anordnar barnaktiviter. Känner att jag inte orkar ta i mer nu och jag tror att vi kommer att få strida i denna kommun eftersom vi fick strida för parkeringstillståndet tidigare...Igår lämnade jag därför över papper och intyg till en mycket trevlig jurist och sitter nu och håller tummarna att hon ska åstakomma underverk!
Stor kram till alla som behöver det!

xpeja: Hoppas ni får assistans timmar nu. Håller tummar för er. Hoppas att lill killen kommer upp på benen snart.
Blir d någon resa till ALV i år?

Här har vi upptäckt en knöl vid eller på staget.... Tror d är staget som putar ut......
De bara skjuter på op som ev blir V21 nu. Ska på röntgen på Tisdag så hoppas d inte skjuter mer på op nu.. Vill gärna ha d gjort i april

Rafiki: ja nu har ni fått vänta länge på Is op. Varför har dom skjutit på den nu är det pga stagen?

Christina77- vet du varför de har gjutit en dyna? Kan det finnas en orsak tex att det ska ge bättre stöd?

mrsjo: De skjuter just på stag op för att helt plötsligt blev veckorna full bokade.....
Vet inte vad d håller på med. De vill inte lösa fjättringen men skjuter de på stag op så är risken att hon kommer få mer symtom tror jag, just fr fjättringen....Hur har ni d med smärtan?
Lilla I har slutat klagat över smärtan i ryggen men rör man där så ojar hon sig....

Rafiki: Smärtan håller tyvärr i sig. Vi är kvar på sjukhuset och väntar ny MR på måndag. E gjorde en cystometri i fredags som var jätte dålig trots 2,5 ml oxi x 2 så nu ska hon ha 4 ml x 2. Pratade med hennes doktor efteråt som sa att nu stärktes misstankarna om fjättring. Kände mig så ledsen men har ju ändå misstänkt detta själv sedan i december då smärtorna började. Så i värsta fall blir det väl en till op inom snar framtid. 5 operationer på mindre än 6 månader och därutöver 3 MR med sövning.

Fast ändå skönt om dom hittar orsaken till smärtorna efter våran långa sjukhusvistelse