Laura77: Tack så jättemycke! Jag är örhört lättad in i själen. Man har varit så orolig. Tycker ni är starka föräldrar som fixar detta!! all credd till er! Botox?!Vart då å varför?? Knappast pga rynkor va? ;)
Sjöstedt: Jag kommer inte ihåg va de va för OP han pratade om. Det handlade iaf om längre fram i livet. Hur menar du med att hon hade mycke funktioner innan?! Jag har dubbelkollat me Dr.Hultgren å han säger att hon INTE ska opereras för sin nervskada,hon är så pass bra så en OP skulle ta ned hennes funktioner igen. Jag kan säga att jag kommer skaffa fler barn,men då blir det planerat kejsarsnitt. Jag blev avskräckt så otroligt!
FKmamma: Varmt välkommen hit!! Gud va de är spännande att få höra berättelser av folk som har några års erfarenhet av plexusskada! Det är ju jätteintressant för oss som har relativt "nya" plexus-barn. Det låter som att din dotter har ett riktigt bra liv trots den lilla skadan! Det gör en varm i hjärtat att läsa sånt ska ja säga, var hon stor när hon föddes??
Det du skrev om att man klandrar sig själv,känner jag mycket väl igen mej i. Men ngn taskig sköterska på BB sa att min dotter var så bred över axlarna (det var därför hon fastnade) pga att jag typ ätit för mycke under graviditeten! Å DÅ är de ju svårt att inte lägga all skuld på sej sj!!
Kul att tösen din iaf fått lite "plåster på såren". Hoppas hon har nytta av ersättningen!:)
Hej igen allihopa. Var åter på SÖS idag med vår dotter. Tråkiga besked tyvärr... :( Nu anser Dr.Hultgren att hon ska opereras i oktober, en mindre OP men dock en OP! De skulle reparera 2 nerver. TROTS att han LOVADE förra ggn att de inte skulle bli OP, så såg han nu att det nog behövdes iaf,för hon hade inte blivit något bättre sen sist. Så ja, jag är grymt besviken. Grät nästan hela dagen.... Jag är ju så himla orolig, orolig att de ska söva henne för hårt...att hon aldrig mer vaknar...lr vaknar me hjärnskada lr nått... å så orolig för hur ont hon kommer ha... suck... Aldrig får man va glad... Är jättetacksam för stöd av er som varit me om detta ska ni veta. De är guld värt!! Å Sjöstedt: Du hade rätt ang de du tidigare skrev. Jag va bara så glad å säker på att de inte skulle bli ngt. Känner mej dum nu... :(
Sjöstedt och Laura: Tack för era styrkekramar och värmande tröstande ord. De betyder oerhört mycke för mej ska ni veta. Jag brukar tänka att hon kommer inte minnas denna jobbiga tid när hon e stor, om hon haft ont å så. Å faktiskt så hjälper det ju henne i framtiden. Men vet ni om era barn kan lr kommer kunna tex hålla i en mugg med båda händer och dricka?? För sånt hoppas jag att hon kommer kunna...dem skulle fixa nerverna C5 och C7 förstod jag de som. Hon skulle va sövd 4-5 timmar. Jag har liksom skräckbilden framför mej, när man ska lämna ifrån sej henne å bara lämna henne helt å hållet i händerna på okända människor. Hennes sista blick å leende mot mej innan hon sövs...sånt gör mej helt förstörd inombords. Att hon ska känna:v"vad har jag gjort för ont?? varför gör ni såhär mot mej?", men ja antar att man inte tänker så när man e liten... Hur var era barn efter OP då?? va dom lika glada å uppåt som dom alltid varit lr märkte ni ändringar i deras beteenden?? Hur pass ont hade dom efetråt?? Känns väldigt skönt att jag kan vända mej till er ska ni veta. När man träffar dr.Hultgren är det alltid så bråttom me allt för han har väl rätt mycke att stå i antar ja, så man hinner inte direkt ventilera sina känslor...
Laura: Det var en riktigt bra berättelse om er upplevelse. Jag uppskattar ärligheten å att du inte bara lyfter fram det bra utan oxå de som va jobbigt, för det blir de ju, jobbigt. De är jag helt införstådd med. Men va ni verkar vart duktiga å tappra, å er lilla son me såklart! :) härligt me en stark familj!! Jag vill ha med mina föräldrar oxå, å min sambo tycker de är klokt. Dom har hela tiden varit ett enormt stöd, så de skulle kännas bra att ha dom där.... Men är ännu osäker på om ja ska va me vid sövningen lr inte. Hur går sövningen till?? Ja hon ska opereras på ALB. De är väl ett rätt bra sjukhus?? Dom har relativt bra rykte iaf å borde veta va dom gör?? Jag läser din berättelse gång på gång, de är oerhört intressant ska du veta! Stora kramar till dej
Laura: Vi hade inte planerat att mina föräldrar skulle va me liksom under sövning lr OP lr så, utan dom får bo på nått hotell i närheten å finnas till hands när de behövs. tex under de timmar när op utförs när man behöver annat att tänka på :) Eftersom vi reser ända från gotland så är dem nog illa tvungna att ordna sovplats till oss båda,de verka så iaf! Man har oerhört mycke funderingar å man är såklart orolig, å vad jag förstått så är alla barn olika och reagerar oxå helt olika på saker å ting, men de är intressant för mej att få veta hur de går till å så, å hur NI har upplevt saker å ting! :) Tusen tack! kraaam
FKmamma: jag förstår va du menar, men samtidigt tycker jag de är lite annat me folk som liksom har handikapp som är hjärn-relaterat. Man ska ABSOLUT aldrig kalla ngn med cp skada för Cp barn!! Min syster har en cp skada å jag ilsknade verkligen till så fort ngn utryckte sej så om henne! Däremot är de en helt annan sak att säga "plexus-barn", det är på nått konstigt sätt inte lika "hemskt" lr "respektlöst". Får man inte heller lov att säga "rullstols buren"?? Jag är som sagt uppväxt med en handikappad syster och jag tycker inte de är fel att säga "plexus barn" till barn som föds med plexus skada. Det är inget ont menat alls me de. Men hjärnskador och som du skrev "downs barn, cp barn, osv." de håller ja me dej fullständigt om att så säger man icke! All heder åt dej å din dotter som verkar vara en fantastiskt härlig tös och ni verkar ha kämpat på bra!:) kram till er.'
Sjöstedt: Va roligt att er tös tog de relativt bra allting, de är spännande att barn kan reagera så olika! Förstår att hon tyckte de va jobbigt med skenan, det hade man sj oxå gjort! Å jag misstänker att vår lilla tjej kommer va likadan, hon är så bestämd, så de lär säkert bli en del pyssel me att få henne å acceptera armslynga å halskrage. Fasar för de, men ser ändå att ja längtar tills op är klar å hon vaknar,sen är man ju orolig som sagt att hon ska ha mycke ont, de vill man ju inte för sitt liv!! Hon som är en sån enorm solstråle jämt! Tack för din berättelse jag är idel öra!:) stora kramar till dej
Och visst kan man tycka det är skillnad om handikappet sitter fysiskt eller psykiskt. Hon som höll föreläsningen hade enbart fysikst handikapp och ville INTE kallas för sitt handikapp. (minns inte vad det var) Vilket säkert alla mammor och pappor är över sina barn!