Inlägg från: Thelisesmamma |Visa alla inlägg
  • Thelisesmamma

    plexusskada

    FKmamma: Va bra att hon fått ersättning iaf, det är väl lite plåster på såren för barnen. Å ja tycker inte de e mer än rätt faktiskt. Å va härligt att hon är så positiv din tjej! Då känns de ju iaf liiite lättare som förälder kan jag tro... :) Hade vart jobbigt om hon verkligen inte ville å va ledsen å så...hu hu. Det jobbiga med att operera såna små som min tjej på 8 månader, är att hon kan ju inte säga om lr vart hon har ont...å man kan inte förklarar ngt heller för henne, de tyckte jag va tufft som mamma...

  • Thelisesmamma

    Ja samma här, man har ändå gått hemma så man har inte tänkt så långt. Å här är läkarna lite fula, för dom berättar ingenting om att man kan få ut pengar på nått sätt. Vi har fått tagit reda på de själva. Kanske beror på att allt är deras fel...vad vet jag.

    Va bra att ni fått lite bidrag hittills iaf Sjöstedt. Vår kommun har stått för resor å boende. Det va himla tur de! Det va lite si och så att täckna försäkring för henne när hon redan kommit ut kan ja säga...de va väääldigt synd att man inte gjorde det tidigare som sagt!

    Man kan ju tycka att det är deras mänskliga rättighet att få ut "skadestånd", för det är ju trots allt en "skada" som kommer följa dom hela livet mer lr mindre. Lite plåster på såren iaf....

  • Thelisesmamma

    Hej allihopa! nu va de längesen någon skrev här! Hoppas jul och nyår har gått bra! Jag fick besked från patientskadeförsäkringen igår, Thelise kommer INTE få ngn ersättrning alls! För dom ansåg att skadan inte hade kunnat undvikas! Å jag är måttligt besviken. Ni som fått ersättning, hur har ni fått igenom det?? Har era  barnmorskor och läkare agerat fel i era förlossningar?? för som jag förstod va det de som va avgörande. Å i mitt fall ansågs att vården inte hade gjort nått fel... blev väldigt fundersam och ville veta hur ni fick igenom det??

  • Thelisesmamma

    Dom ansåg att CTG kurvan å allt va korrekt hela tiden, å att dom inte kunde veta att barnet skulle fastna.... Å så vägde hon inte över 5kg å då anser dom att hon inte va "extremt" stor!!!!! Men jag kan oxå tycka att det tog sån tid å värkarbetet började avta, så dom hade hunnit göra snitt. Plus att hade dom dubbelkollat så hade dom ju märkt att hon va stor liksom!! Å hon sa att de va ingen idé att gå till domstol, för de va ju medicinskt bevisat!  Två förlossnings-läkare har skrivit redovisning och gått igenom hela journalen och dom ansåg att felet INTE kunde undvikas i mitt fall, å att vården inte gjort fel. Att ett kejsarsnitt inte ansågs mindre riskfyllt! sjukt... å så ifrågasatte jag va som hade hänt om barnet INTE hade överlevt, för hon slutade andas och kunde ju inte andas själv på ngn timme efter, utan fick andningshjälp, å då svarade dom bara att då hade de blivit samma sak. Så alltså, hade dom gjort så att min dotter dött under förlossningen(vilket då hade gått å undvika me snitt) så hade vi inte fått ett SKIT!!! tycker de e förjävligt!!

    härligt att de går framåt för tösen din, man blir så stolt å glad när de e positiva framsteg!

  • Thelisesmamma

    Laura: GRATTIS!!! Gud va roligt me en liten till!! :)

    Hur gamla va era små "plexus" barn när dom började på förskola(dagis)?? Jag funderade idag på om man skulle kunna få som en "assistent" de första tiden på dagis, typ...för de finns ju saker som blir svårare för min dotter och som kommer ta lite längre tid, som kanske inte den ordinarie personalen kommer ha tid med... lr är jag helt på fel spår som funderar så??Tänkte att de va rätt lagom för henne å börja dagis till sommaren/hösten då hon ju blir 1 år nu i mars....är de för tidigt??

  • Thelisesmamma
    Laura77 skrev 2011-02-03 09:40:57 följande:
    Thelise:
    Tack, ja det ska bli roligt med en liten till! Och förlossningen kan väl inte bli värre än den förra...!

    Min son började på förskola nu i januari, då var han 1,5 år. Här i vår kommun finns det inte en möjlighet att få någon resurs eller assistent till barn med sådana "enkla" funktionshinder.  
    Min son går i en småbarnsgrupp med 18 andra småknattar i samma ålder och det är tre personal på den avdelningen... Vi har varit mycket tydliga med att han är precis som alla andra barn med undantag att han behöver lite mer hjälp vid vissa situationer, att man får vara mer försiktig när man klär på/av och lyfter honom. Och att man absolut inte får rycka, slita, lyfta eller dra i hans "plexusarm". Vi har även bett dem att alltid tala om för oss vid hämtning om det har hänt något speciellt som kan ha påverkat armen. Sen ska förresten HAB komma till förskolan tillsammans med mig eller min sambo och ha ett möte med personalen och informera och förtydliga vad som är speciellt med sonen och hans arm. Både vår sjukgymnast och vår arbetsterapeut kommer vara  med då. Det känns bra. Hittills har det funkat bra med förskolan, personalen har varit lyhörd och förstående. Sonen har sin plats i gruppen som vem som helst och behandlas inte annorlunda förutom den extra försiktigheten såklart! Sonen springer runt och leker, klättar upp och åker ner för rutschkanan alldeles själv och gör i stort sett allt det de andra barnen gör men han gör det på sitt sätt och använder sin plexusarm så gott han kan.

    Har du tur Thelise så kanske din kommun anser att barn med den här typen av skada har rätt till resurs eller assistent. Man kan ju alltid kolla!
     Okej! Ja de är ju inget "stort" funktionshinder, de vet vi alla här, de e ju inte så att dom inte klarar sig själva direkt... men man är ju lite extra fundersam o orolig, när man då ska släppa iväg dom sådär själva i andras händer första gången... de är ju jobbigt liksom. Men då kanske vi kan höra oss för om vår sjukgymnast oxå skulle kunna ställa upp på att ha ett möte med personalen... Hur gammal va er son när han började gå?? alltså när han kunde gå själv?? Min tös e snart 11 månader, men hon kan bara stå med stöd...
  • Thelisesmamma

    Sjöstedt: Va härligt  för er alla att de va så glada besked från Hultgren! :) Hoppas ni ser ännu mer framsteg tills ni ska träffa han nästa ggn!

    Laura77: Hoppas verkligen allt kommer gå bra när ni träffar hultgren i april, å vad som än blir bestämt så vet ni ju att de blir till det bästa!:)

    Camant: Ja de kändes (ursäkta kommande ordval) FÖRJÄVLIGT att få den smällen i ansiktet. Jag bara bröt ihop. Jag tyckte de va åt h*vete snett! Men jag har börjat se de från den ljusare sidan: nu har jag svart på vitt att det inte var barnmorskornas fel, så jag kan sluta va bitter och hatisk mot dom, å de känns relativt bra;) Hoppas ni iaf får ersättning! Har ni träffat Dr. Hultgren ngn gång?? läste bara att ni träffat barnläkaren så va tvungen å fråga:)

    ALLA: Det finns ingen här inne som ska till Gotland något i sommar möjligen?? Hade varit så himla kul å får träffas med våra underbara barn och prata en massa om våra upplevelser! Om ingen ska till gotland, så kanske man skulle kunna boka något ändå, typ i sthlms-trakten?? Eller är det bara jag som är på om en "plexus-träff"??

  • Thelisesmamma

    Ja allihopa, det är ju liksom så att vi finns på en mängd olika platser runt om i sverige. Så det är svårt att hitta tid och datum och plats som passar alla. Sthlm är väl det som är smidigast att träffas?? Annars kan man ju kanske slå ihop det med en liten semestertripp till typ ölands djurpark lr något i den stilen, att man träffas på nått sånt där "nöjes" ställe liksom!:)

  • Thelisesmamma
    Laura77 skrev 2011-03-08 19:58:10 följande:
    Ville bara berätta för er att vi idag varit på RUL och sett en liten fin bebis...en lillebror blir det till 99%!
    Gud va roligt! med risk att verka helt tappad, men va är ett RUL?? Ultraljud vet jag ju va de är såklart...men har aldrig hört RUL?? Men va kul me en lillebror!:)
  • Thelisesmamma
    Leslie skrev 2011-06-11 00:33:44 följande:
    HEJSAN ALLIHOPPA !

    har läst eran tråd här om plexu skada och  blir helt överlycklig över att jag hittat er , jag är 18 i november och har en plexu skada  har samma läkare som er dr thomas  och  jag har gått egenom ca 5-6 operationer under min tid. det är otroligt mycket som jag vill fråga men  ni har säkert också massa frågor eftersom att jag värkar äldst när det gäller att ha plexu skada, börjar komma in på körkort och andra frågor i livet eftersom att jag gått in i tonåren och snart blir 18.  jag är helt ny här på sidan och är inte riktigt hundra på hur man använder sidan än men det skulle vara jätta kul om vi alla kunde bolla erfarenheter etc.  ni kan maila mig på min hotmail under tiden jag lär känna denna hemsida så kan vi prata mer där  : l-esliee@hotmail.com

    hoppas verkligen vi  hörs och var inte rädda att maila annars så kommer jag skriva här längre fram  jätte kul att läsa era meddelanden här,  och  grattis till alla era underbara änglar till barn vi alla är unika oavsett! 
    Hjärtligt välkommen till oss!!! Ja jag har iaf TUSEN frågor till dej:) Vet inte vart jag ska börja... men hur pass "allvarlig" är din plexus-skada?? Har du märkt av ngn radikal "sär-behandling" av folk i din ålder med skola osv under din uppväxt?? börjar lite lätt så... tar ja resten av frågorna senare... :)
  • Thelisesmamma

    Hej allihop, har varit superdålig på att hänga med i tråden...  men har  hunnit läsa lite iaf, och det verkar som att era små repar sig riktigt bra! Själv har jag haft fullt upp med inskolning av tösabiten! Å va orolig jag varit att något barn ska vara våldsam mot hennes arm, lr att hon ska klättra på en massa grejer å ramla... hon kan ju inte ta emot sig på samma sätt som andra...har ni oxå märkt av det?? Jo, barn ramlar, och barn slår sig, och det är en del av utvecklingen, men iaf med min dotter är de ju så att hon slår sig ju betydligt mer än "vanliga" barn med 2 fungerande armar gör. har känt stooor oro inför detta. Habiliteringen ska iaf ha möte med personalen på förskolan snart. Jag har själv märkt att hon behöver ju liiite mer tillsyn än andra barn i hennes ålder, iaf utomhus! Å då kommer man direkt till den förbannade "penga-frågan". Allt handlar om pengar. Har rektorn råd med personal som lägger ner liiite extra krut på henne? finns de tillgång på folk så dom HINNER hålla mer koll? ja ni vet... man blir bara trött på de....

  • Thelisesmamma

    Glömde skriva att sist vi var på SÖS så pratade dom ev om att göra ytterligare en op. Dom upplevde det som att tösen va lite stel i armen, när man böjer den bakåt, att de tar emot liksom. De va prat om ngn ställning hon då isf skulle ha typ 5 veckor fter op... jag blev iskall. Dom skulle se på det igen om 6 mån. Sjukgymnasten som vi träffade samma dag på SÖS,  upplevde däremot att lilltjejen "spände emot" när man försökte ta hennes arm bakåt, å tyckte hon va rörlig när hon slappna av.... Har ni ngn erfarenhet av detta fenomen?? Vill inte för mitt liv att stackarn ska behöva ha armen i ställning, hon är stans mest envisa tjej och jag vet ju hur glad hon skulle bli av att va låst på de sättet...NOT!:(

  • Thelisesmamma
    thelise mamma skrev 2011-09-30 22:34:57 följande:
    Avbryter lite mitt i, men är det ingen här som skulle va intresserad av en Facebook grupp i detta ämne??
    UPDATE: jag har/håller på att skapar en grupp nu på FB. Döpte den till "Plexus Brachialis", i brist på fantasi;) Men innan jag startar gruppen, som kommer vara garanterat LÅST, så inga andra kan se vad vi skriver, så måste jag få era lr iaf några av era namn så jag kan lägga till er som vänner och sen i gruppen... så den som är intresserad kan väl skicka ett meddelande till mej här på Familjeliv med sitt/sina namn... har ingen bättre idé faktiskt. Måste man va vänner på FB för att kunna bjuda in i gruppen?? e rätt noll på de där... haha men jag tycker de e en sjyst idé iaf. Lite mer personligt än här. Fick tipset av Sjukgymnasten:D
  • Thelisesmamma

    Hej gösmor och välkommen hit! :) Känner igen mej fullt å helt i det du skriver. Man har så otroligt mycke oro i kroppen när man hamnar i en sån här situation. Jag hade ALDRIG hört talas om "plexus-skada" innan dottern kom. Så man satt mest bara som ett frågetecken. Problemet för oss, var att vi bor på gotland, och sjukvården är inte den allra bästa här, så de va just inte så många på lasarettet heller som visste nått om plexus skador. Så det gjorde oss ännu mer oroliga! Min uppfattning om  plexus teamet...hrm.... Jag tycker Hultgren är  en riktig klippa på det han gör! det är honom vi haft mest kontakt med. MEN det jag tycker är lite jobbigt, är att när man väl är där, så har han så kort med tid, så det tar bara typ 5-10 min, sen måste man gå igen. Å då står ju det stilla i huvet så man har glömt de man ville fråga :(  Å när man då, som vi åker båten upp i 3,5 timmar, och måste sen fördriva tiden tills båten går på kvällen igen kl 21, då känns de lite surt faktiskt...

    Det vi fick höra i början, när dottern var runt 4 lr 5 månader, va att hon inte behövde opereras, men gången efter vi var uppe på SÖS, så sa dom att de blev OP ändå. Så hon opererades vid 7 månaders ålder. Det jag menar på, och som du oxå skrev, är att det som sagt ändras jättefort, så man ska inte bli alltför hoppfull och glad i början, för då blir man så HIMLA ledsen sen! Menar inte att vara nedlåtande på nått sätt! Å självklart är de ju skönt om ni slipper OP och allt som kommer efter med skenor hit o dit, men det jag lärt mej är att man inte ska ropa hej innan man e över ån:)  Va härligt att du är positiv till en FB grupp!!! :D Inboxa mej ditt namn här, så lägger jag till dej på vännerlistan, så jag sen kan adda dej i gruppen (som ännu inte finns pga. att ingen hört av sig ännu med sina namn lr addat)

    Hoppas du tycker det är bra att kolla i den här tråden och hittar info om plexus skador på olika håll!:)

  • Thelisesmamma

    Hello allihopa! Har fått ny tid till sös nu. 2/12 ska vi vara där. Ngn som kanske vill ses över en fika tillsammans med våra "plexus-barn" och föräldrar?? hade vart mycke roligt!!

  • Thelisesmamma

    Laura77: hur har de funkat med på och av-klädning med skenan??

    Vi va på sös den 2/12, fick bara veta att vi ska avvakta 6 mån till, innan de kan avgöras om de blir en op till. Dottern har blivit så himla duktig och använder sin vänstra arm lika mkt som den "friska". Håller iaf tummarna att de inte blir fler op. Men krävs det så får man ju helt enkelt ta det. kan det hjälpa så:)

    Det blev inte av att vi sågs, de rann ut i sanden som de brukar göra när man pratar om nått :S trist. Men vi får försöka ses någon gång tycker jag. Vi har ju aldrig träffat föräldrar i samma sits.... så de hade varit intressant och roligt att utbyta lite erfarenheter osv.

    Grattis till dottern Liro 09!

    Vill passa på att önska er alla och era familjer en RIKTIGT GOD JUL & ETT GOTT NYTT ÅR!!

  • Thelisesmamma

    Peira! Åh va spännande att du hittat hit!! För oss föräldrar är det alltid jätte-välkommet att få höra hur en person som lever MED plexus-skada, uppfattar allting och vad han/hon har för erfarenheter!! Verkligen super-intressant! tycker jag iaf:) härligt att du levt ett "normalt" liv ändå tycker jag, man själv står ju där den dagen man första gången får höra ordet "plexus-skada", och fattar ingenting. Å man har ju ingen som helst aning om vad som väntar ens barn i framtiden, kommer hon klassas som handikappad? Kommer hon behöva hjälpmedel?mm,mm, alltså frågetecknen är miljontals. Och oron är stor. Det lugnade rejält att få läsa lite om vad du gjort i livet och så, det skiljer sig ju inte någonting nästan från ngn annans liv! Har du märkt svårigheter med kläder osv? Märker ju på min dotter som blir 2 år snart, att hennes "plexus-arm" är rätt mycket kortare än den andra armen.... frågan är hur det påverkar i framtiden? nu får man vika upp tröjorna en lr två ggr på den sidan... har du oxå upplevt att din arm är kortare? Men jättekul att du hittat oss! Vi har även en SLUTEN grupp på FB, "Plexus Brachialis" heter den, du är varmt välkommen dit!!

Svar på tråden plexusskada