Ovanlig kromosomavvikelse

Hej, jag har en 5-årig som med en ovanlig kromosomskada. Vi tycker vi har landat ganska bra i detta efter årens gång men jag känner verkligen igen din oro och frustration angående ovissheten. Läkarna vet inte så mycket utan man får helt enkelt vänta in framtiden och se vad den har att bjuda på. Vi har fått stort stöd genom föreningen NOC (nätverket för ovnliga kromosomavvikelser) En förening som jag verkligen kan rekomendera att gå med i. Har du fler frågor och funeringar får du gärna höra av dig.

/Anna-Karin