Ovanlig kromosomavvikelse

Hej, miss79, har precis inboxat dig och tycker också att vi skall starta en tråd för våra små "ovanliga" barn. Jag har faktiskt träffat på några stycken mammor här på familjeliv som har just ovanliga kromosomavvikelser att tampas med, men det är inte så mycket sammanhållning. Inte alls som downsföräldrarna. Jag har skrivit och läst i deras tråd bara för att ha nån slags tillhörighet. Så allihopa, kom hit nu!

Min son är 2½ och har en obalanserad translokation. Han har främst problem med sitt tal så vi tecknar och försöker att jobba mycket med det.

Guldklumpen, får jag fråga hur din lille kille fungerar? Pratar han lite?

Vad många vi är! Skönt att veta att man inte är ensam. Min kille är en stor kille, 2½ år och mäter strax över metern och väger 20kg, puh.

Vi bor i Halmstad och har som Staffen jättefina ord att säga om vår habilitering. Vi har fått mkt fin hjälp och just nu känner jag att vi har byggt upp "en bra värld" runt sonen. Vi har vanligt dagis med reurs, träffar logoped och specialpedegog 1gång per månad. Vi blir bättre och bättre på att teckna och tycker att sonen förstår mer och mer. Vi tecknar mycket med Hugos händer och igår så ville han ha något i skafferiet. Jag tog tag i hans hand och då formade han ena handen för att göra godis. Jag fick forma hans andra men sen så gjorde han rörelsen helt själv! Underbart!! Min son har inget riktigt tal, därför känns tecknandet superviktigt.

Jag har också tagit ledigt 1 dag i veckan för att vara med Hugo. Då rider vi ofta. Hugo älskar djur och hans mormor har köpt en liten shettis till honom. Han har en tendens att tröttna dock så det gäller att ha lite dumlekolor i fickan

Hur vi reagerade när vi fick diagnosen, ja, staffen, du vet ju. Jag hade turen att maila lite med dig då och var väl rätt långt nere. Men nu känns det bättre. Jag mår bra när jag vet att jag har gjort mitt för att hjälpa Hugo. Sen går det självklart lite upp och lite ner men jag försöker att se det fina i funktionshindret. När mina komipsars barn är ute och dricker kommer min son att sitta hemma med oss och mysa i soffan.

Sen har jag en äldre kollega på mitt jobb som har en autistisk dotter som nu är 25. Hon går på så mycket roliga aktiviter varje vecka och verkar ha ett riktigt fint liv. Sverige är ju faktiskt ett fantastiskt land att vara funktionshindrad i.

Kram på er och trevlig helg!

Märkligt att alla verkar få olika grader av stöd. Visst är våra barn olika varandra men gemensamt är ju faktiskt att de har en diagnos och ett visst mått av utvecklingsstörning/försening. Vi har fått jättefin hjälp och har en heltidsresurs till sonen på dagis.

Vet ni att ni också skall betala en sänkt förskoleavgift? Iom barnets funktionshinder så placeras barnet på förskolan inom en "paragraf 9" placering. Vi skall snart få sänkt avgift och få återbetalning på de månader vi betalat för mycket ( sedan hans diagnos ställdes).

Tassi84, vi träffade en genetiker från Uppsala i oktober (Göran Annerén). Han var en stor besvikelse och kunde inte säga någonting egentligen, förutom att "ja, han får ju nog gå på särskola". Första gången vi varit missnöjda med "vården" av vår son. Du har säkert bättre lycka och får träffa någon lite mer mänsklig person.

Trevlig helg till alla goa funkismammor!

Här är utdrag ur skollagen 2010.

Allt kommer från kapitel 8, förskolan. I vårt fall har habiliteringen, förskolan och vi  föräldrar samtyckt till att H är funktionshindrad och i behov av särskilt stöd. Han har därför resurs och är placerad enl paragraf 9, nedan. Vi skall oxå bara betala de timmar som överstiger 15h i veckan. Därutöver så behåller han alla sina timmar på dagis när jag  nu snart går på mammaledighet.

Men det  gäller ju problemen uppmärksammas. Det är nog svårt att få igenom detta själv som förälder. Hoppas att du får stöd av habiliteringen, de har påtryckskraft.

7 § Barn ska även i andra fall än som avses i 5 och 6 §§ erbjudas förskola, om de av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling i form av förskola.

9 § Barn som av fysiska, psykiska eller andra skäl behöver särskilt stöd i sin utveckling ska ges det stöd som deras speciella behov kräver.

Om det genom uppgifter från förskolans personal, ett barn eller ett barns vårdnadshavare eller på annat sätt framkommer att ett barn är i behov av särskilt stöd, ska förskolechefen se till att barnet ges sådant stöd. Barnets vårdnadshavare ska ges möjlighet att delta vid utformningen av de särskilda stödinsatserna.

16 § För barn som erbjudits förskola enligt 7 § får avgiften avse bara den del av verksamheten som överstiger 15 timmar i veckan.

Välkommen carolinasfam! Min son har också en deletion på korta armen av kromosom 8, 8 p 23. Han har även en partiell trisomi av korta armen på kromosom 4, 4 p 16. Han är medicinskt helt frisk men är utvecklingsstörd. Är 2.5 år och har inget riktigt tal. Hoppas att ni snart får komma hem. Tassi, hoppas Göran är bättre med er. Försök styra honom lite med frågor så får ni kanske nåt vettigt svar. Hoppas det går bra!

Staffen, är det en aktiv grupp? Jag får nog ta och kolla in den i så fall Är dålig på facebook men lite bättre på familjeliv

Hur hade vi det igår, bra tycker jag. Jag är ledig med min kille varje onsdag och först var vi och handlade. Det gillar han! Sen tänkte jag att vi skulle baka pepparkakor men det tänkte inte Hugo. Men mycket hjälp gjorde han 1 pepparkaka och sen ville han titta på film. Så jag fick baka en plåt själv. Men han var duktig på att äta dem sen iaf

Min son ääälskar att titta på film och jag börjar tycka att det är ett oroande beteende. Så fort det blir lite tråkigt eller inte händer något, leder han mig till tv:n och visar att han vill titta på film. Det kan vara så tex att jag leker med honom och försöker inkorporera lite tecken och träning på ett roligt sätt. Han tycker det är ganska skoj. Sen måste jag laga mat så då sätter jag på en film. Han lyser upp, skrattar och hoppar upp och ner i soffan för att han är så överlycklig att han får titta på film. Känns sådär faktiskt....

Vad ska jag ge honom att underhålla sig med istället för film, några kloka tankar?

Vi kör med lekbaserad träning. Vi gömmer saker i hans lilla garage och så tecknar jag öppna och säger ordet. Det tycker han om speciellt när man gömmer lite godsaker också. Jag gömmer också andra leksaker under filtar och ber honom leta.

Sen försöker jag att härma honom mycket. Han härmar väldigt lite själv och då skall första steget vara att härma honom.

Sen använder vi prompting i diverse situationer. Det är när man tar hans händer och utför den rätta rörelsen tex lägga i pusselbiten. Han har blivit ganska bra på att pussla nu. Här kör vi oxå, ritning, lek med lera osv.

Sen leker vi med bilar och kör iväg dem. Sen ber jag honom att hämta dem osv.

Sen är det viktigt att försöka gå in i hans lek och leka på hans villkor. Där har jag lite svårt efter som han mest flackar omkring. Men jag brukar gå efter och namnge det han ser.

Vi har också datorn, där älskar han Pinos dagbok. Den tittar vi på och så tecknar jag med hans händer.

Sen läser vi jättemycket, det gillar han.

Sen är det mycket mer som jag inte kommer på nu. Mycket buslek, det gillar han. Problemet är som sagt att han tröttnar och man får byta aktivitet för att intressera honom. Men specialpedagogen säger att han behöver lära sig att gå tillbaka till samma aktivitet så vi försöker med det. Pussla lite, sen springa runt lite och sen pussla lite igen.

Jag försöker att ha en timmes aktiv lek med honom när vi kommer hem från dagis. Sen så tränar man nog mycket omedevetet i vanliga situationer. Benämning upprepning av ord, joint attention, pekning osv. Men jag känner ständigt dåligt samvete över att jag måste träna mer.

Och så har jag problemet att aktivera honom när jag inte är med och då helst inte i form av film.

Carolinasfam, jag anade något när han var ca 1 år. När han sedan var 18 mån var han uppenbart sen. Han klarade inte bvc-kontrollen och då undersökte vi honom vidare. Diagnosen fick vi när han var 2. Ragatan, min son älskar också teknik. Man kanske ska ge efter lite mer för deras specialintressen?