Vi med barn UTAN diagnos!

Hej igen alla! Det var ett tag sen jag skrev. Igår var vi hos neurologen och fick beskedet: "Vi tror att han har något syndrom..." Lite av en käftsmäll och man tappade en gnutta hopp. Är så ledsen nu och tänker mycket på den ovissa framtiden. Dom hade redan testat för Prader Willi och nån mer jag inte minns vad den heter, men båda resultaten var negativa. Vi ska få träffa nån genetiker om ett par månader så ska letandet börja. På måndag ska vi på utvecklingsutredning hos neurologen plus lämna lite fler blodprov. Börjar dessutom få panik över att jag snart ska börja jobba igen efter föräldraledigheten! Hur ska jag orka det när jag känner mig så trasig inombords!?

LinaKos, min son är 9 månader, muskelsvag och har ganska nyligen börjat gripa lite. Han har börjat försöka rulla runt, men inte riktigt klarat det helt själv än. Han är inte helt i sin egen värld, men inte heller extremt kontaktsökande, det ska vara lite på hans villkor kan man väl säga. Hur länge har ni varit i "utredningssvängen"?

Willowtree gott att det händer grejer hos er med och att vårdbidraget ökades. När man läser på nätet så är det en sjuk skillnad på bidragen trotts att diagnoser och jobb är lika. det känns som det är ett lotteri och bara att hoppas på att man hamnar hos en människa med hjärtat på rätt ställe som tar beslutet.

Tror inte folk rumt förstår riktigt hur jobbigt i har det. Ibland känns det som att vi inte riktigt lever om man får säga så? livet kretsar kring barnen med funktionshinder och tid till övriga syskon är nästan obefintlig. Min åring klarar sig i princip själv och jag mår ruktansvärt dåligt över att de ska behöva bli lidande . Ibland känner jag att jag vill säga förlåt till dem för att det blivit såhär men jag vet ju att det inte är vårt fel. Och göra det bästa av situationen orkar man inte i längden. När barnen skrek på nätterna när de var små så orkade man vidare för att man visste det var en period och övergående. Nu kanske det kommer vara så här i 18år?

Men det blir nog lättare med tiden förhoppningsvis.

Johanna Gbg läkaren trodde ju också att våra killar hade något syndrom men de har tagit DNA i 2 omgångar som vart negativa. Förstår dig och det är en daglig sorg att handskas med.

Mina killar var supersena men ändå händer det ju saker i deras takt. när mina var 9 månader låg de bara, kunde ej rulla eller gripa nu kryper de och är överallt visst är det lååångt efter andra men de har iaf kommit hit och vet ju att de kommer ta sig längre.

Skickar många styrkekramar till dig och de andra. Kanske kommer ändå jobbet få dig att tänka på annat en stund. Ibland behöver man omväxling för att orka. När jag jobbar är jag på semester ;) Kram             

Här går frammåt på så sätt att vi får säkra alla rum, plocka ur golvet jätte noga då allt ska smakas på, grabben når överallt och tar allt han inte får ta, lampknappar tejpas för annars har vi ständig disco här hemma!

Yuna kan nu rumphasa sig överallt innomhus och smakar gärna på allt och då menar jag allt, Rasmus har börjat klättra upp på soffan mer och mer och vill gärna sätta sig med oss och mysa! 

Men vad kul att det går framåt! Även om det innebär en hel del jobb såklart...

Känner igen det där med lampknappen.. är det repetitivt eller, att han står så och upprepar det? Det gör min pojke, i hans fall beror det på autismen. Han upprepar ju en massa andra grejer också.
Kan han öppna dörrar nu också? Jag minns att jag varje dag sa tack gode Gud att han inte kan öppna dörrar än SÅ skönt att bara kunna stänga om ett rum.
   
Vi har aldrig behövt barnsäkra eftersom han är passiv av sig. Han pillar på saker men river inte ner en massa och han är inte den som klättrar. Mer än spisen som han är förtjust i att sätta på, man måste ha barnlåset på hela tiden. Vad gör man då när man lagar mat? haha, bränt en del grejer...

Vi väntar på Microarray resultaten. Olidligt! Men de har lovat att det ska ta max 6 veckor (gjorde det för ett par veckor sen).   
    

Ja visst är det kul att det går frammåt så sakterligen men blir dock lite små tokig när Rasmus tar allt han inte får! Nu på sistonne har han tillochmed börja tjuva syrrans nappar från munnen på henne vår lill skurk  och tuttar på dom själv!
Lite roligt är det att se han när man säger åt han för då spottar han ut nappen och ser lite små skamsen ut, som att han vet att han har gjort fel .

Vad gäller lampknapparna så står han mest hela dagarna och tänder och släcker och skrattar det är hans absolut bästa sysselsättning, säger man ajaj åt han i ett rum fortsättar han inne i nästa rum eller blir tjurig!
En annan sak som han gör upprepande är att snurra på allt som tex, tvättkorgslock, leksaksbilar som han vänder så dom är med taket neråt, byggkoppar och nu snurrar han på ett lock till en gurkburk och skrattar .
Syrrans favoritsysselsättning är att gå igenom kvällstidningen noggrant så när hon är färdig med den så ligger den över hela lägenheten i tusen bitar , dock får vi vara noga med att kolla posten så att hon inte river sönder räkningar och andra iktiga brev hehe.

Rasmus kan inte öppna dörrar ännu tack och lov, tror jag väntar ett tag ännu med att lära honom det så han inte smiter ut hemmifrån!

Oj har ni bränt en del, låter inte så jätte kul tur att det finns barnlås på spisar 

Funderar nu faktiskt på att kräva en autism utredning på Rasmus, alla jag pratar med undrar om han har autism men läkarna och hela hab bara nekar till det utan att ha gjort en utredning och jag börjar faktiskt undra om inte han har autism eller inslag av autism!

Kanske du vill berätta lite om autism?           

 

Jag tycker också att ni borde få en utredning. Vilken läkare som helst kan skriva remissen, det behöver inte vara hab-läkaren. Går barnet i förskolan så kan skolsköterskan göra det. Man brukar inte utreda barn som har en mental ålder på under 12 månader, och man ska allra helst kunna gå. Men det uppfyller han ju nu Så jag menar även när det är som i ert fall att det finns en konstaterad utvecklingsstörning så är det inte så att den orimliggör en utredning.

Det man såg på min son mycket tidigt var:

Flaxande, upprepande läten, fascinering vid vatten, brist på ömsesidig kommunikation och samspel och sent svarsleende. Han var passiv och inte utforskande av sig, sen på att möta sina milstolpar (men just detta kan göra en utvecklingsstörning till). Han tittade aldrig i ögonen utan tittar istället på munnen - detta är mycket vanligt. Han är väldigt ljuskänslig, och känslig för specifika ljud, han täcker över öronen eller gömmer undan ansiktet. Han är väldigt blyg och skygg. Men det finns andra barn med autism som tvärtom är hyperaktiva och socialt gränslösa.

Annat som ofta förekommer vid kombinerad autism/utvecklingsstörning är epilepsi, självskadebeteende så som tex att man biter på händerna, olika typer av stereotypa rörelser (rörelser som är upprepande). När min son var på en låg nivå såpass att han inte kunde förflytta sig satt han allt som oftast och gungade. Det är ett klassiskt tecken.

Det är uppskattat att minst 30% av barn med klassisk autism har en utvecklingsstörning. Studier har fått fram att ca 20% av alla barn med autism har kromosomavvikelser och 5% har en hjärnskada.

Kommer inte på så mycket att skriva, men det finns massor! Googla vetja. Gå in på Autism och Aspergerförbundets hemsida och läs lite.
Annars får du gärna fråga om det är något speciellt du undrar över.   

Paisley läser det du skrev och symtomen du beskriver stämmer in på pricken på våra killar. Men är väl svårt att veta kanske eftersom de är för små? Blir 2 år i April. Men nu fick jag lite och fundera på och ta upp nästa käkar besök. Milchan roligt att läsa om era framsteg :)

Läkar besök ska det ju stå

Oj vad det går framåt för alla! Roligt att höra trots att det såklart är mycket jobb 😃