Hej jag är ny här i tråden. Är själv inte mamma än utan tillhör de barn som i princip aldrig fick en diagnos förrens vid 24 års ålder.
Här kommer min livshistoria, mina föräldrars frustatrtion, min frustration i vuxen ålder och hjälpslösheten med att veta att något är fel men ingen kan göra något.
Jag föddes något för tidigt i vecka 34 i slutet på 80-talet så var detta ganska tidigt. Jag har nästan inga direkta kognitiva problem mer än att jag lider av Aspbergers syndrom men de är väldigt osäkert om de kan kopplas till för tidigt födsel. Jag utvecklades normalt fram till ca 6 månaders ålder. Då tyckte min mamma att något var fel för jag utvecklades inte motoriskt i samma takt som övriga barn jag gallskrek så fort man försökte sätta mig. Så sittträning blev det inte någon. Vid 9 månaders ålder så hade jag fortfarnde inte börjat sitta utan bara skrek, efter mycket tjat blev mamma skickad till en ortoped som konstaterade att höften inte utvecklats korrekt och att sitta upp innebar stor smärta för mig. Det blev en rosentals skena. Jag satt upp själv först vid ca 1 års ålder och började inte gå förrens vid ca 2 års ålder pågrund utav den sena höftdiagnostiken. Vad som dock hände när jag började sitta upp var att jag knappt sov på nätterna för jag hade fått en konstant hosta. De var iväg till läkaren angående hostan och att den kommit i samband med sittandet. Fick svar nej det är inget fel bla bla, det är kikhosta, det drabbar barn här är lite hostmedecin! Inga tester för att bekräfta kikhostan gjordes...denna diagnos fick mina föräldrar ca 10 gånger till under mina 6 första levnadsår inte en enda gång tog man en odling..
När jag var runt 4 år hade jag fortfarnde hosta flera perioder under året ingen läkare visste vad det var, ingen läkare ville ta tag i det, ingen läkare gjorde några tester, tillslut gjorde dem en allergi panel som visade lite allt möjligt exotiska frukter, damm, pälsdjur, björkpollen, nötter. Ja då hivades allt ut, huset städades ofta, mat kollades noga men tji fick man ändå var hostan kvar..
När jag var 7 år så fick jag halsfluss i samband med hostan vilket slutade i ambulans in till barnakuten då jag enbart kunde syresätta mig till 75%. Trots det allvarliga syreläget så gjordes ingen utredning.
När jag började skolan så fick man gå till skolsköterskan en gång om året mätas vägas etc. Där märkte hon att det såg ut som jag hade skolios. Blev en tid till skolläkaren som mätte med gradskiva ovh jo det var minsann skolios med 30% grader vilket var ganska mycket. Det blev remiss till specialister på Mölndals sjukhus i göteborg. Där blev det en helkroppsröntgen som var läskig och obehaglig kommer jag väl ihåg, domen därifrån blev helt enkelt ja det är en allvarlig skolios men har man tur så kan den växa bort, för ibland händer det att man växer för fort i lårbenen och då hinner inte ryggen med, och då får man såkallade växtskolios. Domen blev kontroller en gång i halvåret dvs helkroppsröntgen fram till 14 års ålder. (detta var på lågstadiet i tredje klass ungefär) Ja åren gick och jag hade tur för skoliosen blev allt mindre och mindre, så när jag var 11-12 år så beslutade man att det bara behövdes kontroll en gång om året då skoliosen minskat ned till 18%. Dock när jag nu var längre så hade jag blivit mer kutryggig och min mamma var på dom att kommer hon inte bli puckelryggig istället? Nej nej tonråingar blir lite längre och rangligare då har dem en tendens att luta framåt. Hostan den fanns fortfarnde, den fanns i perioder under året ibland på vintern ibland på våren. Gick till läkare på BVC i närheten av göteborg, där gjordes heller inga tester och läkaren konstaterade att hostan är psykologiskt kopplad och stressutlöst end of story. Efter ytterligare några år på Mölndal och skolios utredning så var mina föräldrar återigen på orotopederna om kutryggigheten och fick återigen ett nej de är normalt för tonåringar sträck på dig! Dom var barmhärtiga nog att skriva ut hjälpmedel i form utav en korsett till mig så att jag lättare skulle kunna räta på mig. Skoliosen hade blivit mindre men däremot hade lårbenen växt lite ojämnt så det blev remiss till hjälpmedelscentralen för korsett och skoinlägg, sådant där dom sågar isär skorna och lägger in en kil såatt benen ska bli jämn långa. Korsetten var en mardröm då så fort jag hade på mig den så kunde jag inte andas, det bara gick inte! Ortoped besöken blev tillslut en pina då orotopeden frågade hur har de gått med korsetten och man satt där och rodnade och sa nej jag har inte använt den, man fick frågan varför? jag kan inte andas blev svaret, och då fick man svaret ja många känner så i början du får använda den mer så att du vänjer dig! När jag var 15 år blev det mitt sista besök hos ortopeden i Mölndal då jag bara hade en skolios kvar på ca 8% och det var knappt någon skolios och då jag "misskött" korsetten fanns de ingen större mening med att fortsätta vården. När jag fyllde 16 år försökte jag själv gå till VC och få min hosta undersökt. Det slutade med en allergi panel som visade i princip det den gjort för 12 år sedan, alla blodprov dom tog na.kalium järn osv var normala en spirometri gjordes helt normal, och där gjorde läkaren en gigantiskt miss, hon skrev i ett brev att utredningen läggs ned om inte jag själv ringer henne på en viss telefontid och begär ytterligare undersökning. Jag var 16 år jag orkade inte bry mig, jag ringde aldrig den där läkaren...att lägga ett sådant ansvar på en 16 åring tycker jag idag var fel. Från 16 års ålder tills att jag fyllde 18 år brydde jag mig inte, accepterade mitt läge att jag hostar tills jag kippar efter luft och blir blå om läpparna, det blev ju bättre med astmamedecin som pappa gav mig då han fick bronkutvidgande utskrivet på recept pga rökning och att jag gick kutryggig ja det fick jag väl acceptera. Sedan när jag fyllde 18 så träffade jag min sambo ett halvår efter så flyttade vi ihop. Jag var livrädd för vad han skulle tro om min hosta, i början så ljög jag att min syster behövde läxhjälp och att det blev sent därför sov jag över hos mina föräldrar i längden höll ju inte det. Han blev mycket väl livrädd när han hörde hostan han trodde allvarligt att jag skulle dö. Vid det här laget var hostan så allvarlig att om jag blev förkyld och fick hostan så blev det akuten och inskrivning på MAVA för jag fick bara ca 60% syresättning. Trots minst 2 inskrivningar på MAVA om året gjordes inga utredningar..Så såg mitt liv ut fram tills att jag var ca 23½ år. Jag snubblade över en blogg av en ren tur via google med en svensk tjej bosatt i tyskland som såg ut precis som jag! Kutryggig, och helt insjunken i bröstkorgen som en ränna mellan brösten. Det hon hade var Pectus Excavatum. Det är en missbildning utav själva bröstbenet som gör att benet går innåt istället för att vara rakt. Jag började prata med henne forska läsa ja allt! Sedan satte jag igång med grov jobbet helt själv, fick tag i gamla journaler, skrev egenremisser till örebro,karolinska och Lund. Ringde runt till alla möjliga thorax specialister tills dom i Lund äntligen svrade mig hur jag skulle gå till väga. Jag stapplade in på VC sa att jag skulle ha en tid till en läkare som kunde skriva remiss till thorax på sahlgrenska i göteborg. Dom knorrade mycket och undrade varför, jag sa föratt jag har pectus excavatum och vill opereras! Ännu mer knorrande om det är ingen riktig missbildning det är så vissa ser ut bara. Men till slut fick jag min tid. Jag gick till läkaren med mina remissser, mina röntgen bilder och min CT och fick en remiss till thorax i Göteborg. Min CT hade jag av ren tur då jag råkat bli påkörd bakifrån med bilen och hade ont i nacken efteråt, åkte till akuten och då gjorde dem en full CT som jag krävde ut på cd skiva. Sahlgrenska pysslar inte med denna typ av missbildning så de remitterade mig vidare till Lund som är sveriges specialister på nuss-operation som min missbildning krävde. Eftersom de godkänt vård utanför landstinget så skulle de säkerligen bevilja vård utomlands för jag ville opereras i tyskland av en ledande specialist på området. Lund hade som tur var 8 års väntetid, då sverige inte klarar vårdgarantin så har jag rätt att ansöka om vård utomlands i valfritt EU-land som kan möta vårdgarantin på sveriges bekostnad. Tyskland blev det, för ovanlighetens skull inget strul med FK de beviljade mitt S2 dokument direkt. Jag opererades i tyskland i november 2011. Jag har i dagens skrivande stund 2 st metall skenor i bröstkogren som ska rätta till mitt missbildade bröstben, nästa dust för mig blir att få beviljat urtagning av skenorna i tyskland. Jag har aldrig någonsin i hela mitt liv haft en bättre livskvalite än vad jag har idag.
Vad har nu svensk sjukvårdsinkompetens kostat mig?
Jag har under hela mitt liv aldrig kunnat sporta då jag blev anfådd på 2 röda sekunder.
Jag har brottats med andningsvårigheter pga hostan, haft otaliga sjukusvistelser.
Jag har haft otroligt ont i ryggen pågrund utav min kutryggighet
Jag har varit inlagd på hjärtavdelning pågrund utav bröstsmärtor som visade sig vara en hjärtarytmi men inte utreddes.
Jag har haft nerver i kläm på hela vänster sidan så jag är fortfarnde motorik och muskelsvag i hela vänster sidan.
Mina problem i barndomen med sen utveckling berodde med största sannolikhet på denna missbildning, om man inte kan andas när man ska sitta vilket barn vill sitta då? Och om höften inte används normalt då är det ju klart att den blir konstig..
I dagsläget kan jag inte skaffa barn då det inte är rekommenderat med skenorna och eftersom operationen gjorde på tok för sent så får jag ha skenorna i 5-7 år istället för 2-3år.
Den dagen jag skaffar barn måste jag få kejsarsnitt föratt inte äventyra bröstbenet då det är så stelt och risken med trycket under förlossningen gör att det kan bändas tillbaka, är man yngre är benet mjukare och har inte samma risk för återfall.
Hur mår jag idag?
Jag har inga som helst problem med andning, jag kan få upp en kondition jag orkar mer, jag har knappt ont i ryggen då jag äntligen kan gå rak, jag har fått bättre självförtroende då jag ser mig mer som en kvinna då mina bröst äntligen framhävs. Jag kan gå upp i vikt det kunde jag inte förut då patienter med min missbildning har en hypermetabolism föratt hålla kroppsvikten nere såatt hjärtat ska orka.
Jag har inga bröstsmärtor min vänstersida blir mycket sakta bättre.
Hur såg det ut invändigt?
Mitt bröstben var så missbildat så att jag hade ett haller index på 6.5 normalt är runt 2. Mellan innersidan av bröstbenet och insidan på ryggkotan hade jag 3 cm, däremellan ska hjärtat få plats, normalt är 12-18 cm. Pågrund utav detta pressades hjärtat till höger sida vilket gjorde att jag hade en lungvolym på 500mL normalt är 2000-3500mL idag har jag ca 2500. Mitt hjärta hade en hjärtförstorning utav muskelväggarna vilket är direkt skadligt och kan leda till hjärtinfarkt och blodproppar innan 30 års ålder, hjärtat har minskat sen op.
Detta säger svensk sjukvård än idag år 2013 att det är en REN kosmetisk missbildning och är en fullt fungerande normalvariant av en bröstkorg.
Detta är min berättelse om slaget med sjukvården och om att ÄNTLIGEN få en diagnos och få hjälp för jag har lidit hela mitt liv pågrund utav inkompetens..
Ta det bara lugnt nu och försök smälta allt. Det är svårt jag vet.
