• millchan

    Vi med barn UTAN diagnos!

    Tänkte starta en sida för oss som har barn med handikapp/sen utveckling eller annat knas som inte har någon diagnos!
    Vi vet att nåt är fel men inget avvikande syns på prover, tester mm.

    Kan berätta om mina barn först och så hoppas jag träffa andra föräldrar i samma/liknade situation!

    Rasmus 5 1/2 år har en utv på ca 11 månader, han har precis lärt sig att gå lite ca 10-15 meter med böjda knän och balanserar sig med händerna utåt, han haskryper, jollrar och tuggar på allt förutom mat!
    Hans svårigheter är: Kan inte gå obehindrat, kan inte äta/dricka själv, pratar inte men kan jollra och skratta, kan inte klä på/av, förstår inte hur han ska leka med leksaker utan tuggar sönder dom, har blöja dygnet runt, är väldigt infektionskänslig/väldigt dåligt imunförsvar!   

    Yuna 17 månader har en utv på ungefär 3-4 månader, hon kan inte sitta själv mer än ca 30-60 sekunder, inte rulla från rygg till mage eller tvärtom, hon går i gå stol och förflyttar sig,kan inte gå utan gå stol,kan inte stå utan stöd, har inget tal men skrattar mycket, kan inte hålla nappflaska själv ännu.
    Har väldigt dåligt imunförsvar/infektionskänslig.     

    Jag hoppas på att hitta andra förldrar som har barn utan diagnos som vill prata om allt och inget, om utveckling, hab, roliga och tråkiga grejjer mm ja allt mellan himmel och hav!    

  • Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!
  • Paisley
    Willowtree skrev 2013-04-03 09:27:22 följande:
    Jag förstår lite att de inte vill sätta autismdiagnos för tidigt  Att få en felaktig diagnos kan ställa till med mycket. Bättre att vara medveten om att det nog kan vara autism, men även att vara öppen för annat, tror jag alltså.

    Fast vad exakt kan det ställa till med? Man får ingen diagnos om man inte har brister inom dessa områden, må de vara större eller mindre. En diagnos öppnar upp möjligheter till hjälp. Det skadar ingen att starta upp träning på ett autismvänligt sätt. Tvärtom kan det vara bra i många fall. Det är nog i så fall en mycket större skandal att många barn med utvecklingsstörning inte blir bedömda för autism när det finns symptom. Då kan man inte anpassa träningen på samma sätt.

    Autism är mycket vanligt vid utvecklingsstörningar, det är vanligt vid kromosomavvikelser, metaboliska syndrom, hjärnskador osv. Därför kan man få en autismdiagnos och fortfarande leta vidare efter orsaken.  
    Detaljerna är helheten
  • Willowtree

    Hjälp och träning är ju såklart alltid bra och den borde man kunna få ändå, men att få en autismdiagnos låter så slutgiltig, något barnet får leva med förmodligen resten av livet. Då bör man vara säker på sin sak. 


  • Paisley
    Willowtree skrev 2013-04-03 09:51:55 följande:
    Hjälp och träning är ju såklart alltid bra och den borde man kunna få ändå, men att få en autismdiagnos låter så slutgiltig, något barnet får leva med förmodligen resten av livet. Då bör man vara säker på sin sak. 

    Men än igen, man får inte det om det inte finns svårigheter. Träningen är annorlunda uppbyggd, och man kan inte få den om man inte har en diagnos, i alla fall om man inte vill stå för allting själv.

    Autism är ett otroligt brett begrepp. Och tex kan man ha en mycket svår autism men ett normalt intellekt, eller tvärtom så kan man ha en svår utvecklingsstörning och milda autismsymptom. 
    Detaljerna är helheten
  • Willowtree
    Paisley skrev 2013-04-03 10:00:35 följande:

    Men än igen, man får inte det om det inte finns svårigheter. Träningen är annorlunda uppbyggd, och man kan inte få den om man inte har en diagnos, i alla fall om man inte vill stå för allting själv.

    Autism är ett otroligt brett begrepp. Och tex kan man ha en mycket svår autism men ett normalt intellekt, eller tvärtom så kan man ha en svår utvecklingsstörning och milda autismsymptom. 
    Ja det kan väl vara sant
  • Love83

    Paisley de tittar i ögonen när de själva vill eller om det är något o ansiktet som är intressant. Har blivit mycket bättre med ögonkontskt. Dock lyssnar de inte på tilltal eller deras namn och tittar inte på en när man ropar. Dock kan de krypa snabbt on i ett rum längre bort om de hör något spännande där. De grejar med leksaker. Men då bebis leksaker som låter och blinkar. Bollar är roliga och de brukar jaga leksakerna genom att kasta och krypa efter för att sedan kasta igen. De är mycket fascinerade av dammsugare Micro och när jag grejar med besticken i diskmaskin. Sätter jag mig ner på golvet kan de krypa till mig och vill busa eller klättra. De biter mig gärna vid bus. De kan också vara fascinerade av syskon men det kan vara deras långa hår eller mer detaljer. Svårt att förklara. Dock har ena killen visat att han vill upp att han kan sträcka armarna mot mig men jag måste ofta sträcka fram mina armar först. Vet ej när nästa läkar kontakt är. Blev också mycket förvirrad då det i nya läkar intyget stod att pojkarna kommer få diagnosen utvecklingsstörning på sikt??? Fattar inget vadå på sikt? Hab sa att de nu hade diagnos lindrig utvecklingsstörning fast det stod som en kod efter psykomotorisk utvecklingsförsening. Är rädd att läkaren nöjer sig med den diagnosen fast han inte testat för allt. Känns oklart mycket.

  • Love83

    Paisley skönt att du kan en del :) men en blir väl proffs på sådant när man själv är uppe i det

  • Paisley

    Hur går det för er alla? Vi fick resultatet på microarrayen, den visade ingenting precis som jag misstänkte. Får se om vi gör MR eller vi struntar i det.


    Detaljerna är helheten
  • Johanna Gbg

    Hej på er!
    Nu har vi inte längre ett barn utan diagnos. Idag fick vi svar på vår microarray som visade en avvikelse på kromosom 2. Mer exakt 2q31.1 mikrodeletion. Det saknas en liten bit på den långa armen på kromosom 2.
    Det var en lättnad när vår genetiker berättade vad de hittat. Visste inte hur jag skulle reagera, men kände på något konstigt sätt någon form av glädje. Det finns dock endast 25 kända sådana fall i världen, inget känt i Sverige vad vår genetiker visste, så det finns inte så mycket att läsa om det och de äldsta barnen som har det konstaterat är inte mer än runt 6-7 år eftersom man inte kunnat upptäcka detta innan microarray kom. Många frågetecken fortfarande då framtiden ändå är oviss då ingen egentligen kan veta, men vi har iaf något att gå på och något att läsa.

Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!