• millchan

    Vi med barn UTAN diagnos!

    Tänkte starta en sida för oss som har barn med handikapp/sen utveckling eller annat knas som inte har någon diagnos!
    Vi vet att nåt är fel men inget avvikande syns på prover, tester mm.

    Kan berätta om mina barn först och så hoppas jag träffa andra föräldrar i samma/liknade situation!

    Rasmus 5 1/2 år har en utv på ca 11 månader, han har precis lärt sig att gå lite ca 10-15 meter med böjda knän och balanserar sig med händerna utåt, han haskryper, jollrar och tuggar på allt förutom mat!
    Hans svårigheter är: Kan inte gå obehindrat, kan inte äta/dricka själv, pratar inte men kan jollra och skratta, kan inte klä på/av, förstår inte hur han ska leka med leksaker utan tuggar sönder dom, har blöja dygnet runt, är väldigt infektionskänslig/väldigt dåligt imunförsvar!   

    Yuna 17 månader har en utv på ungefär 3-4 månader, hon kan inte sitta själv mer än ca 30-60 sekunder, inte rulla från rygg till mage eller tvärtom, hon går i gå stol och förflyttar sig,kan inte gå utan gå stol,kan inte stå utan stöd, har inget tal men skrattar mycket, kan inte hålla nappflaska själv ännu.
    Har väldigt dåligt imunförsvar/infektionskänslig.     

    Jag hoppas på att hitta andra förldrar som har barn utan diagnos som vill prata om allt och inget, om utveckling, hab, roliga och tråkiga grejjer mm ja allt mellan himmel och hav!    

  • Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!
  • millchan
    Paisley skrev 2013-02-20 19:35:14 följande:
    Jag tycker också att ni borde få en utredning. Vilken läkare som helst kan skriva remissen, det behöver inte vara hab-läkaren. Går barnet i förskolan så kan skolsköterskan göra det. Man brukar inte utreda barn som har en mental ålder på under 12 månader, och man ska allra helst kunna gå. Men det uppfyller han ju nu Så jag menar även när det är som i ert fall att det finns en konstaterad utvecklingsstörning så är det inte så att den orimliggör en utredning.

    Det man såg på min son mycket tidigt var:

    Flaxande, upprepande läten, fascinering vid vatten, brist på ömsesidig kommunikation och samspel och sent svarsleende. Han var passiv och inte utforskande av sig, sen på att möta sina milstolpar (men just detta kan göra en utvecklingsstörning till). Han tittade aldrig i ögonen utan tittar istället på munnen - detta är mycket vanligt. Han är väldigt ljuskänslig, och känslig för specifika ljud, han täcker över öronen eller gömmer undan ansiktet. Han är väldigt blyg och skygg. Men det finns andra barn med autism som tvärtom är hyperaktiva och socialt gränslösa.

    Annat som ofta förekommer vid kombinerad autism/utvecklingsstörning är epilepsi, självskade beteende så som tex att man biter på händerna, olika typer av stereotypa rörelser (rörelser som är upprepande). När min son var på en låg nivå såpass att han inte kunde förflytta sig satt han allt som oftast och gungade. Det är ett klassiskt tecken.

    Det är uppskattat att minst 30% av barn med klassisk autism har en utvecklingsstörning. Studier har fått fram att ca 20% av alla barn med autism har kromosomavvikelser och 5% har en hjärnskada.

    Kommer inte på så mycket att skriva, men det finns massor! Googla vetja. Gå in på Autism och Aspergerförbundets hemsida och läs lite.
    Annars får du gärna fråga om det är något speciellt du undrar över.   

    Ja jag tycker att man borde kunna göra en utredning på honom nu så jag tänker majla hans läkare och se vart vi kan komma.

    Det du har skrivit in stämmer delvis på Rasmus som fascinering av vatten han bara älskar vatten på alla sätt,
    Samspelet mellan honom och oss fungerar inte sådär jätte bra,
    milsstolparna är mils långa,
    Rasmus tittar också mycket på läpparna men en del i ögonen också och då jätte jätte nära så att hans ansikte rör mitt,
    Rasmus är rädd för vissa ljud som tvättmaskinen, el tandborsten, rakapparaten mm,
    Däremot älskar Rasmus ljus som ficklampor dom kan han lysa med rakt i ögonen och det är en lek för honom.

    Han har inte epilepsi men däremot hjärtfel,
    självskadebeteende har han börjat med på senare tid som när han blir arg klöser han sig i ansiktet och biter sig på armarna och ibland på oss.

    Rasmus vaggade som liten från sida till sida helatiden och skakade på huvudet när han var trött, än i dag har han vaggningen och huvudskakningen kvar när han ska sova och är trött!

    Tack så jätte mycket med förklaringen, ska googla vidare på autism för det låter som att vår Rasmus kan ha det, hoppas vården vill göra en undersökning på honom!

    En fråga till hur går en sån undersökning till?            

     
  • Love83

    Är så besviken :( fick beslutet om vårdbidraget på gossarna 1 fjärdedel tillsammans på tvillingarna. Antar att jag inte fått något om vi bara haft 1 barn med detta! De har ju ändå en diagnos nu lindrig utvecklingsstörning. Det blev en käftsmäll vi kommer överklaga

  • Paisley
    Love83 skrev 2013-02-22 14:27:21 följande:
    Är så besviken :( fick beslutet om vårdbidraget på gossarna 1 fjärdedel tillsammans på tvillingarna. Antar att jag inte fått något om vi bara haft 1 barn med detta! De har ju ändå en diagnos nu lindrig utvecklingsstörning. Det blev en käftsmäll vi kommer överklaga

    Ni ska absolut överklaga! Inte klokt tycker jag! 1/4 vårdbidrag har jag hört folk få för ADHD (enbart), dyslexi, astma och eksem osv. Ni har betydligt mer jobb än så. Ni ska minst ha ett helt.

    Jag är mitt i svängen nu. Får besked om någon vecka. Men handläggaren sa att jag hade gjort en toppenansökan. Om du ska skriva något mer, komplettera eller skicka in ansökan på nytt så hjälper jag gärna till.  
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    millchan skrev 2013-02-21 15:59:09 följande:

    Ja jag tycker att man borde kunna göra en utredning på honom nu så jag tänker majla hans läkare och se vart vi kan komma.

    Det du har skrivit in stämmer delvis på Rasmus som fascinering av vatten han bara älskar vatten på alla sätt,
    Samspelet mellan honom och oss fungerar inte sådär jätte bra,
    milsstolparna är mils långa,
    Rasmus tittar också mycket på läpparna men en del i ögonen också och då jätte jätte nära så att hans ansikte rör mitt,
    Rasmus är rädd för vissa ljud som tvättmaskinen, el tandborsten, rakapparaten mm,
    Däremot älskar Rasmus ljus som ficklampor dom kan han lysa med rakt i ögonen och det är en lek för honom.

    Han har inte epilepsi men däremot hjärtfel,
    självskadebeteende har han börjat med på senare tid som när han blir arg klöser han sig i ansiktet och biter sig på armarna och ibland på oss.

    Rasmus vaggade som liten från sida till sida helatiden och skakade på huvudet när han var trött, än i dag har han vaggningen och huvudskakningen kvar när han ska sova och är trött!

    Tack så jätte mycket med förklaringen, ska googla vidare på autism för det låter som att vår Rasmus kan ha det, hoppas vården vill göra en undersökning på honom!

    En fråga till hur går en sån undersökning till?            

     

    Det är en långdragen sak. Brukar inte orka skriva det så jag postar en hemsida där det finns videoklipp på de olika momenten i en utredning. Det går till på nästan precis samma sätt i hela landet.
    http://www.barnsutveckling.se/
    Detaljerna är helheten
  • millchan
    Paisley skrev 2013-02-22 15:33:37 följande:

    Det är en långdragen sak. Brukar inte orka skriva det så jag postar en hemsida där det finns videoklipp på de olika momenten i en utredning. Det går till på nästan precis samma sätt i hela landet.
    www.barnsutveckling.se/
    2-3 månaders utredning tycker jag inte är så långt om man tänker på alla provsvar som man har fått vänta i 6-12 månader på!
    Jag har i går skrivit ett majl till läkaren och bett om en autism utredning men har inte fått nåt svar ännu men hoppas jag får det nästa vecka!

    Tackar så jätte jätte mycket för all hjälp du stått med {#emotions_dlg.flower}   
  • Love83

    Grejen är den att vi skickade även med läkarutlåtande för astman och även det läkaren skrivit lindrig utvecklingsstörning och psykomotorisk utvecklingsförsening! vet ej om det är samma sak dessa två. Men det kännde som ett jäkla Hån mot oss att ens skicka oss ett sådant dåligt beslut. Ska få hjälp på tisdag att överklaga samt att jag ska kontakta Hab så de kanske kan hjälpa mig med ännu mer underlag. Dessutom känns det som min handläggare förskönade vår vardag i sin tur till beslutstagaren. Att de har självskade beteende finns ej med bara det dem kan bara för att ena pojken orkar ställa sig upp mot en leklåda innebär det ju inte att det är säkert. Många ggr han ramlar handlöst bakåt. Skrev en rejäl bunt  med papper på hur vår vardag såg ut. Handläggaren sa själv att samtalet nog skulle ta kortare tid då jag skrivit så bra underlag. Men det fattas mycket av det som sagts i pappret med beslut.

    Håller tummarna för att det går bättre för dig

    Den där länken ni pratar om ovan vad är det? är det något som görs genom habiliteringen eller kan man göra detta utöver?? och vilken åldersgrupp kan man göra denna utvecklingsbedömning?? finns det flera sådana här team i sverige? hittade ej något runt oss nämligen.

    och deras bedömning räknas som ett läkarutlåtande ex om det misstänker en Autism??        

  • millchan
    Love83 skrev 2013-02-23 10:19:17 följande:
    Grejen är den att vi skickade även med läkarutlåtande för astman och även det läkaren skrivit lindrig utvecklingsstörning och psykomotorisk utvecklingsförsening! vet ej om det är samma sak dessa två. Men det kännde som ett jäkla Hån mot oss att ens skicka oss ett sådant dåligt beslut. Ska få hjälp på tisdag att överklaga samt att jag ska kontakta Hab så de kanske kan hjälpa mig med ännu mer underlag. Dessutom känns det som min handläggare förskönade vår vardag i sin tur till beslutstagaren. Att de har självskade beteende finns ej med bara det dem kan bara för att ena pojken orkar ställa sig upp mot en leklåda innebär det ju inte att det är säkert. Många ggr han ramlar handlöst bakåt. Skrev en rejäl bunt  med papper på hur vår vardag såg ut. Handläggaren sa själv att samtalet nog skulle ta kortare tid då jag skrivit så bra underlag. Men det fattas mycket av det som sagts i pappret med beslut.

    Håller tummarna för att det går bättre för dig

    Den där länken ni pratar om ovan vad är det? är det något som görs genom habiliteringen eller kan man göra detta utöver?? och vilken åldersgrupp kan man göra denna utvecklingsbedömning?? finns det flera sådana här team i sverige? hittade ej något runt oss nämligen.

    och deras bedömning räknas som ett läkarutlåtande ex om det misstänker en Autism??        
    Jag vet inte säker men det kan ju vara det att det står utv försening som stör det hela för vad jag har uppfattat det så ser dom det ordet som att barnet kan komma ikapp sin utveckling till normal utveckling bara att barnet är lite senare om du förstår hur jag menar!

    Utv störning är en diagnos som är beståeende och utv försening sätter man om det inte är störning alltså barnet kan komma ikapp!

    Se om du inte kan få ett intyg där det bara står lindrig utv störning bara och stå på med självskadebeteendet!
    Bedömmer dom barnen var för sig eller tillsammans om ena barnet är mer sen borde ju han få mer och den andra kanske mindre!

    Vi har vb för båda barnen och dom har blivit bedömda individuellt och båda blev beviljade helt innan jag blev assistent till grabben, nu har dottern helt och grabben 1/4 del då jag jobbar som assistent 39h i veckan.

    Hur gamla är dina pojkar nu?

    Yuna fick helt vb när hon var 1år och då hade hon ingen diagnos ännu, Rasmus fick först 1/4 dels vb först och två år senare ett helt vb + att dom har gemensam merkostnadsdel.          
  • Love83

    Millschan tack för ditt inlägg :) mins grabbar blir 2 år nu i April. Jag tror att den lindriga utveclingssrörningen står som en kod efter psykomotorisk utvecklingsförsening. Känns ju som de gjort en helgetsbedömning av killarna tillsammans och inte inviduellt. Pratade med hab igår och hon tyckte det lät alldeles för lågt vårt vb. Så hon skulle kalla ihop teamet och få ihop underlag att skicka med i överklagan. Hon tyckte även vi skulle skriva i överklagan att vi önskar ett möte där både vi och hab är med. Men har du fått kämpa mycket för att komma dit du är nu? Tycker bara jag läser elände om FK nu för tiden.

  • Love83

    Lägger in en bild på ena tvillingen Loke som tycker om sin gågator :)

Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!